Европска зелена партија Го Шабац: Међународни дан ретких болести

Европска зелена партија се залаже за социјално праведно друштво у коме све особе уживају иста права и имају једнаке могућности за остварење својих потенцијала.

Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља највише код 1 од 2000 особа.

Последњи дан фебруара, се сваке године у свету, али и код нас, обелажава као „Међународни Дан ретких болести“, како би се јавност и релевантне државне структуре подсетиле да међу нама живе особе са ретким болестима, које се свакодневно суочавају са мноштвом проблема.

И ове године, као и претходних, желимо да поводом дана ретких болести скренемо пажњу на проблеме са којима се суочавају оболели, као и на то да им је потребна подршка свих нас.

У Србији, према статистичким подацима, од ретких болести болује 450.000 особа. У свету постоји преко 6.000 ретких болести и све су веома различите. За око 300 њих постоји лечење, али је оно само делимично доступно у Србији. За остале болести не постоји лек, баш зато би требало да им буду обезбеђена помагала и подршка система социјалне заштите.

Упркос чињеници да за већину ретких болести још нема лека, квалитет живота ових особа и њихових породица не зависи само од тежине обољења, већ од доступности лечења.

Наша идеја је да подигнемо свести код људи и покажемо да постоји неко ко је другачији, али не мање важан. Предлажемо формирање Савета социјалне сигурности на локалном нивоу, ради унапређења положаја особа са инвалидитетом и ретким болестима.

Формирање Савета полази од реалних потреба особа са инвалидитетом и ретким болестима као и њихових породица.

Савет социјалне сигурности има за циљ јачање капацитета града у погледу подршке и помоћи овим особама, рад на решавању њихових проблема као и унапређење квалитета живота .
Као посебни циљеви издавају се :
-утврђивање потреба корисника и формирање базе података корисника и потреба на територији града Шапца;
- координација рада локалних организација и удружења особа са инвалидитетом у граду Шапцу;
- успостављање инфо центра који ће располагати о подацима о особама са инвалидитетом;
- организација састанака, саветовања о питањима особа са инвалидитетом;
-унапређење информисања особа са инвалидитетом о начинима и могућностима остварења њихових права;
-учинити видљивијим проблеме особа са инвалидитетом пружањем помоћи у медијском презентовању њихових проблема и потреба;
-једнократне новчане помоћи;
-усвајање измене закона „Родитељ-неговатељ“;
-буџетски фонд за лечење у иностранству;
- Дугорочни циљ је иницирање решавања проблема и потреба особа са инвалидитетом на свим нивоима.

Ова друштвена категорија, веома је рањива, нарочито када је недовољно финансијских средстава за све њихове потребе. Због свих проблема са којима се сусреће ова популација, морамо се активно бавити формирањем Савета социјалне сигурности при локалној самоуправи, То би био начин да се сва јавна предузећа и установе међусобно повежу у циљу остваривања права оссоба са инвалидитетом и тешким и ретким болестима.