Шапчани завршили ходочашће за дечаке оболеле од Дишенове мишићне дистрофије

Заједничким напорима Фондације „Једро“, бројних јавних личности, као и безброј добрих људи који су подржали вишемесечну хуманитарну акцију прикупљено је преко 500.000 долара за лечење петорице дечака оболелих од Дишенове мишићне дистрофије. На жалост, ово је и даље далеко од циља Фондације, а док чекају лечање које им може променити живот, наши малишани су у све тежем здравственом стању.

Баш из овог разлога, акција која би могла да пружи ових пет дечака шансу да одрасту се наставља. Како би се прикупило 1,5 милиона америчких долара потребних за лечење, Фондација је недавно добила значајну подршку и од самог произвођача лека у виду додатног времена. Међутим, реч је о немилосрдној, прогресивној болести и наши дечаци једноставно нису у здравственом стању које би дозволило да чекају. Како би лечење постигло резултате којима се породице из свег срца надају, малишани морају терапију да приме што пре.

Нови ветар у леђа, Фондација „Једро“ добила је и кроз Ходочашће које су тројица хероја из Шапца добровољно завршили како би помогли да акција прикупљања средстава допре до што више племенитих људи спремих да помогну. После 1000 километара вожње бициклом и пешачења кроз три државе нашег региона, Владимир Петровић, Саша Јовановић и Слободан Кесић, коначно су доспели до свог циља, Манастира Острог. Овај хумани подвиг су Саша и Владимир започели у Копру, на својим бициклима, уз 20км дугу пратњу локалних атлетичара и бициклиста, након чега су прешли дуг пут до Рисна од преко 800км. Одатле им се на стеновитом и стрмовитом ходочашћу од 120 километара до Манастира Острог придружио и Слободан, момак који је услед болести пре три године изгубио вид, али не и своје велико срце. Заједно, они су данима били изложени хладноћи и ветру, спремали храну у природи и спавали под ведрим небом, све због једног племенитог циља – да помогну Вањи, Душану, Немањи, Данку и Душану да добију шансу да одрасту.

Након што су достигли Манастир Острог, један од ових племенитих момака, Саша Јовановић, изјавио је: „Речено-учињено. После 1000 км разних ситуација, опасности и љубави достигли смо циљ. Помолили смо се за нашег Данка, два Душана, Немању и Вању и осталу дечицу света. Срце смо отворили, пала је и по која суза, али и пред Богом и Св.Василијем Острошким дали смо завет да наша мисија тек почиње. Хвала свима који су веровали у нас, хвала и онима који нису. Стајања нема!“

Фондацију „Једро” основале су породице петорице дечака који болују од Дишенове мишићне дистрофије са циљем прикупљања 1,5 милиона америчких долара потребних за њихово лечење, а хуманитарна акција започета је са оригиналном песмом „Једро“. Песму, насталу на идеју једног од оснивача Фондације, певача групе Ева Браун, Горана Васовића, је заједничким снагама отпевало 55 познатих домаћих музичара, глумаца и других јавних личности, док је у снимању спота учествовало више од 100. После снимања песме, организована је и хуманитарна аукција у Битеф Арт Цаффе-у која је прикупила преко 100 хиљада евра за лечење као и два СМС дана током којих су слањем СМС порука сакупљена значајна средства.

Од ове ретке болести обољевају искључиво дечаци и она се јавља код 1 од 3500 мушке новорођенчади који, услед недостатка дистрофина у организму, прве симптоме осете већ до своје пете године живота. Иако донедавно ниједна доступна врста терапије није била ефикасна, нова терапијска процедура дала је добре резултате у успоравању, па и заустављању болести. Међутим, производња лека је таква да лечењу истовремено мора бити подвргнуто петоро малишана, а како је у питању нови вид терапије, не постоји могућност да трошак буде покривен средствима која обезбеђује држава. С обзиром на природу болести, време за помоћ истиче и зато је ова хуманитарна акција једини начин да се дечаци спасу.

Сви који желе да учествују у прикупљању средстава могу то учинити путем СМС поруке у којој ће написати број 5 и поруку послати на број 3091. Цена поруке је 200 РСД за све мобилне мреже (мтс, Yettel и А1). Средства је могуће донирати и уплатом на жиро рачун фондације „Једро” (број жиро рачуна: 160-6000002005224-26). За лечење петорице оболелих дечака потребно је прикупити 1,5 милиона америчких долара. Акцију су подржали и РТС Радио Београд у чијем студију 6 је снимљена песма, Tuna Fish Studio, студио Пример, Удружење „Живот”, креативни и медијски партнери су агенције MCCann, DRV и UM из Београда, док је ПР подршку пружила агенција Two Rivers.

Фондација "Једро"