Мина живи кроз борбу својих родитеља

Своју победу исписала је животом који је надахнуо њене ближње и целокупно окружење да оснују Удружење „Срцем за Мину“

Девојчица Мина Поповић ујединила је све у молитви за њено оздрављење и задивила свет својом храброшћу и одважношћу у борби против ретке болести, у којој, нажалост, није победила. Своју победу исписала је животом који је надахнуо њене ближње и целокупно окружење да оснују Удружење „Срцем за Мину“.

Тренутак који је променио све
-Идеја нашег Удружења је да говоримо о превенцији, јер ова болест може да се лечи. Јуингов сарком је један од ретких карцинома који добро реагује на хемиотерапију. Без обзира на статистику и проценте преживљавања након пет година или могућност повратка болести, најважније је рано откривање. Нико од нас неће после дететовог пада одмах посумњати на тумор. Али ако постоји и најмања сумња да је реч о нечему озбиљнијем, лекари би требало да упуте на магнетну резонанцу- каже Минин отац Марко Поповић.

Мина је преминула, дан пред 16. рођендан, 1. јануара. Иако су ране још свеже, Марко је са супругом Маријом нашао снаге да настави борбу у којој још има наде за оне који нису поражени.

-Када је тумор локализован, лечење је много успешније. Јуингов сарком има особину да се шири кроз крв и ствара нова жаришта. Када се једном прошири, лечење је много теже. Лекари су нам стално говорили да се овај тумор понаша као „паметан тумор“- уме да се притаји, као да га неко води џојстиком, да мирује између две хемиотерапије, а онда поново нагло крене- објашњава Марко.

Оно што ми можемо да урадимо јесте да, преко болнице „Џонс Хопкинс“, у којој се Мина лечила, пошаљемо налазе које нам родитељи доставе како би тамошњи лекари дали стручно мишљење

Мина је била одличан ђак, радовала се животу, слушала музику, дружила се са вршњацима. Њен живот преокренуо је наизглед случајан пад и бол који се ненадано јављао након тог догађаја. Није било никакве повреде, модрице, нити било каквог видљивог знака да се дешава нешто озбиљно. Бол се јављао повремено, углавном после неког наглог покрета. Уследило је шест до седам месеци прегледа, анализа и трагања за дијагнозом, након чега је утврђено да је реч о промени на нози.

-Ми смо на то реаговали. Одлазили смо код физијатра, педијатра, на Институт за мајку и дете. Стално смо тражили одговор шта се дешава и због чега има те болове. Ниједан лекар нас, међутим, није упутио на магнетну резонанцу. Све се свело на лутање- равни табани, кичма, кук… Тако је прошло много времена, све док није почела да храмље и док болови нису постали јачи- навео је.

Када је почела да храмље, Минина мајка Марија је поново тражила упут. Рекли су јој да би дете требало да уради магнетну резонанцу на апарату од три тесле. Одмах је отишла у Клинику „Авала“, где је приватно урадила снимање. Родитељи су у том чекању стално трагали за одговорима.

Дијагноза и суочавање
-Тада смо сазнали најгору могућу вест. Потом смо отишли на Институт за ортопедско- хируршке болести „Бањица“, јер смо веровали да др Александар Ђорђевић има највише искуства и да може да препозна о чему је реч. Одмах је урађена биопсија- прича.

Др Ђорђевић је, додаје, једини лекар који је погледао снимке и рекао: „Ово ће бити добро. После треће хемиотерапије већ ћете видети разлику. Немојте да клонете духом. Можемо да почнемо лечење, али, нажалост, не можемо да га завршимо овде јер немамо све могућности“. Мина је, прича отац, вест о својој болести поднела тако храбро да би јој на томе позавидела одрасла особа. Будући да је годинама радио у Америци као возач, Марко је по савету лекара одлучио да ћерку одведе тамо на лечење. У почетку није прихватила, али су је убедили да је то једина шанса коју имају. Када су стигли у Америку, лекари су били веома опрезни у прогнозама. Рекли су да ће лечење бити изузетно тешко и да нису сигурни колико ће моћи да помогну.

-У болницу смо примљени 29. новембра, а већ 25. фебруара цела болница је славила, јер је Мина потпуно очистила тумор. До краја лечења остале су јој још само две хемиотерапије. Међутим, управо тада болест се поново вратила. То је највећи проблем код ове болести- може да дође до мутације. Она је веома ретка, а још је ређа код девојчица. Јуингов сарком чини свега око два одсто свих карцинома, али је код Мине дошло управо до те мутације. И други пут је добро одговорила на хемиотерапију, као и на експерименталну терапију. Трећи повратак болести био је кобан и више није било начина да се заустави- наводи.

Терапије и губитак косе нису толико тешко пали Мини као то што није могла да се дружи као раније. Увек је налазила начин да се чује са другарицама и испуни дан.

-Много су нам помогли и људи у Америци, читав тим који је радио са нама. Трудили су се да Мини покажу да живот није стао и да се и у болници осећа што је могуће више као код куће. Између терапија имала је прилику да живи колико- толико нормално- додаје.

Излечење могуће
Мој рођак, са мајчине стране, деведесетих година је такође боловао од Јуинговог саркома на руци. Болест се касније проширила на плућа, али је успешно оперисан и лечен хемиотерапијом. Данас је жив, има троје деце и доказ је да ова болест може да се излечи. Јуингов сарком није наследна, већ болест повезана са хромозомском транслокацијом, чији узрок још увек није познат.

Живот између свакодневних терапија
Наставила је и школу. Похађала је наставу ванредно, слушала часове на даљину, полагала испите и успешно завршила први разред Медицинске школе. Тако је било све до 24. септембра, када више није могла да стане на ноге. Сарком се проширио на кичму и притиснуо нерве. Могла је да помера прсте, али више није могла да стоји.

-Мислили смо да је то крај, да више никада неће устати из кревета. Међутим, она је и тада певала, шалили смо се, смејала се, прихватила инвалидска колица без предаје. Имала је посебну собу са лифтом који ју је из кревета пребацивао у колица, па смо излазили напоље. У једном тренутку изгледало је да ће све кренути набоље. Почела је физиотерапију, возила је собни бицикл, поново је почела да осећа ноге и веровали смо да се опоравља. Међутим, појавиле су се секундарне метастазе- прича.

Перлице храбрости
Перлице храбрости су програм настао у Америци, у којем дете за сваки преглед, терапију или важан корак лечења добија по једну перлицу, а временом настаје огрлица која симболизује његову борбу. Уз сагласност аутора програма, у сарадњи са НУРДОР-ом, поделили смо их деци која се лече од малигних болести у Србији. Наставићемо са тим, јер знамо колико су Мини значиле, као и све активности које су јој помагале да лакше поднесе лечење.

Била је тужна, али се није предавала. Породица је све време била уз њу. Много јој је значио и долазак у Србију. Видела је другарице и била пресрећна што је поново код куће. Нажалост, после тога болест се поново вратила.

Идеја нашег Удружења је да говоримо о превенцији, јер ова болест може да се лечи. Јуингов сарком је један од ретких карцинома који добро реагује на хемиотерапију

Лечење у Америци је, напомиње, изузетно скупо- један дан коштао је између 6.500 и 10.000 долара. Срећна околност је била што је захваљујући Марку здравствено осигурање покрило већи део трошкова.

-То су заиста огромни износи. Њихов здравствени систем је једноставно тако организован. Видели смо рачуне за поједине хемиотерапије и само три лека која је Мина примала коштала су око 75.000 долара. Иако су и за нас овде људи организовали бројне хуманитарне акције, сав новац који је прикупљен касније смо проследили другим удружењима, јер је нама, захваљујући осигурању, било покривено више од 95 одсто трошкова лечења у Америци- објашњава.

Подршка другима
У борби у којој Мина није победила, нашли су снаге да помогну онима који се и даље боре.

-Оно што ми можемо да урадимо јесте да, преко болнице „Џонс Хопкинс“, у којој се Мина лечила, пошаљемо налазе које нам родитељи доставе како би тамошњи лекари дали стручно мишљење. У Америци је Сент Џуд у Мемфису један од најзначајнијих центара за лечење деце и зато покушавамо да успоставимо сарадњу која би нашој деци, када је то потребно, омогућила приступ лечењу. Разговарали смо и са више фондација, а документацију пацијената, у зависности од случаја, могу да размотре и МД Андерсон у Хјустону, Клиника Мејо у САД- подвлачи Марко.

Напомиње да постоје и приступачнији центри са великим искуством у лечењу Јуинговог саркома, попут Болоње у Италији, где у појединим случајевима може да помогне и држава, као и болнице у Турској и Америци.

-Највише бисмо волели да успемо да омогућимо одлазак деце на лечење у Америку, али много је административних процедура које морају да се превазиђу. На нашим страницама „Срцем за Мину“ објављујемо смернице и такозване „црвене заставице“- симптоме на које родитељи треба да обрате пажњу. Ускоро ћемо завршити и интернет страницу. Желимо да знају да ова болест постоји и да, ако се појави и најмања сумња, оду на преглед. Спремни смо да помогнемо и финансијски када неко нема новца за неопходан преглед. И само да будем јасан- не желим овим да прозивам лекаре или да их критикујем. Желим само да укажем на то колико је важно да се, када постоји сумња, болест на време препозна- наглашава.

Учионица на отвореном у Глоговцу
Иако је рођена у Београду, Мина је била веома везана за Мачву. Обожавала је да летње распусте проводи у Глоговцу и Салашу Црнобарском, где је стицала пријатељства и радо долазила у школско двориште. Зато је у дворишту Основне школе „Јанко Веселиновић“ у Глоговцу настала учионица на отвореном, посвећена њој. Она је симбол Минине борбе, али пре свега место где ће се деца окупљати, учити, дружити се и стварати нове успомене.

Осмех који остаје вечно у срцима
Желео би, додаје, да њену ћерку памте по ведрини и осмеху и невероватној способности да спаја људе. И они који се нису симпатисали, у њеној близини су се мирили. Реч „мржња“ није постојала у њеном речнику.

-Имала је невероватну особину да спаја људе. Где год да се појавила, сви су се дружили. Ако се двоје другара нису слагали, кад је она била ту, све је функционисало. Као да је имала ту способност да помири људе и окупи их. За њу су се молили људи свих вера. Сви су долазили и ујединили се у жељи да помогну једној девојчици. Све је кренуло из собе број 777. Касније су нам рекли да многи тај број сматрају анђеоским. Отишла је са само 15 година, а оставила је огроман траг у свима нама, у целој породици, али и у свим људима који су били уз нас и помагали нам. То је оно што је остало иза ње и о чему ћемо увек причати- њен осмех и доброта- закључује.

Д.Димитријевић