ТАМНА СТРАНА ХРАБРОСТИ

Како је одрећи се детета са Дауновим синдромом знају само они који су то доживели. Љиљану Дикановић, ова ситуација задесила је 2015 године. Њено дете има блажи облик овог обољења, те у току трудноће доктори нису приметили никакву аномалију.
-Даунов синдром се често појављује у комбинацији са срчаном маном. Три дана након порођаја она је дошла до изражаја. Дете је почело да плави , а срце да отказује. Саветовали су ме да не идем са њом у Институт за мајку и дете јер операцију вероватно неће преживети. Растале смо се трећи дан након порођаја – почиње своју причу Љиљана.
Тринаестогодишња Катарина, рођени борац, преживела је тешку операцију. Ипак, комплетна ситуација, била је шок за родитеље, те су одлучили да је одведу у “Звечанску”. Тамо је провела шест година.
-Не знам ни сама зашто сам то урадила, објашњава кроз сузе Љиљана. За целу породицу то је било јако стресно. Посебно мом супуругу, који се плашио везивања за “такво” дете. Мушкарци то теже подносе. Просто, као мајка и супруга нисам могла да се снађем – истиче Љиљана.
Након шест година,
поново са родитељима
Посећујући Катарину једном месечно, након шест година, Љиљана је одлучила да прекине агонију и да је доведе кући. Ту је највећу улогу одриграо шеснаестогодишњи брат Михаило, који је био “окидач” за коначно склапање породице.
- Колико му је фалила, схватила сам када је на писменом задатку из срског језика добио тему да пише о једном члану породице. Писао је, наравно о њој. Текст је све који су га читали довео до суза. Фалила му је сестра. Њих двоје услед разлике у годинама “ратују”, али се јако воле. Он јој помаже и исправља када говори, не би ли што разговетније причала. Љубав између брата и сестре не може да се дочара – додаје Љиљана.
Проблеми при
прилагођавању
Када је Каја крочила у свој дом, настали су проблеми при прилагођавању. Није била ни свесна да су јој Дикановићи родитељи. Пружала је велики отпор и плакала нон – стоп. Уписавши је у ОШ “Свети Сава”, ствари су полако “долазиле” на своје место. Радила је са дефектологом Миром Хани четири године, па је припала другом одељењу чији “вођа”, према речима Катаринине мајке није довољно посвећен.
-Мира их је водила на излете, била је као и увек максимално посвећена. Научила је Кају свачему и подстакла у њој креативност. Тој деци су потребни другови и социјализација. Видим да моје дете може доста, али исто тако, и да са овом децом на може да ради свако. Неопходно је у себи имати доста љубави – истиче Љиљана.
Деца са Дауновим
синдромом запостављена и неприхваћена
Проблем родитеља који имају децу са овим обољењем је недостатак Удружења на локалном нивоу. Они не знају каква права имају, нити где и кога за иста да питају. Према речима Љиљане Дикановић, ова деца, су од свих са посебним потребама највише запостављена.
-Волела бих да имамо још бољу сарадњу са Градском управом. Ми не знамо наша права, и какве све бенефиције имамо. Пре неки дан сам чула од пријатељице да постоји опција да се на дете са Дауновим синдромом које има пасош, а малолетно је, региструје ауто и добије попуст. Ко зна колико таквих бенефиција има али ми за њих не знамо. Немамо где да прочитамо јер смо тотално запостављени – итиче Љиљана и додаје да има велику срећу што запослени у ЈКП “Стари град”, где ради као ликвидатор, имају изузетно разумевање за њу и помажу јој кад год јој је то потребно.

Срећа је радити са људима који разумеју
Када би постојао смештај за децу са Дауновим синдромом било би лакше и родитељима и деци. Имам срећу јер радим са дивним људима. Шефици Сузани Грујић која је увек уз мене и од које имам огромну подршку сам неизмерно захвална. Такође, не знам како бих захвалност исказала ни колегиницама, за све уступке које су ми учиниле када сам била потребна својој деци. Мислите да бих то могла у приватној фирми или негде где влада неколегијалност? Добила бих отказ одмах – закључује Љиљана.

Аки и Каја
Каја је на први поглед јако драго и мило дете. Прилично је самостална, креативна и дружељубива. Најбољи друг јој је пас Аки, а омиљена активност пливање. Што нам је и сама рекла.
- Када устанем, умијем се, оперем зубе и распремим кревет. Онда доручкујем углавном сендвич који ми је омиљено јело. Потом се дружим са Акијем. Пуно га волим и највише времена проводим са њим – наводи Катарина.