ПРИЧА О ЖИВОТУ САМОХРАНЕ МАЈКЕ
Борба за живот од првог дана
Ако питате самохрану мајку како је гајити дете, рећи ће - веома тешко. Ако питате мајку детета са посебним потребама одговор ће бити – морам да се борим за њу, јер само мене има
Постоје битке у животу које сам мораш да водиш. Дешавају се ситуације које, ма колико биле тешке, мораш да преживиш. Једну од таквих борби води самохрана мајка детета са посебним потребама Катарина Ивановић.
-Од самог сазнања да сам у другом стању маштала сам о девојчици. Тако је и било, само што је она желела раније да упозна овај свет. Све је почело трећег дана њеног рођења. Николина је тада добила први епилептични напад, а касније су се низали. Сећам се, бола, стаха, немоћи...
При првим знацима проблема, доктори су бебу преместили у Београд на Универзитетску дечију клинику. ЕЕГ јој је био јако лош, те је на тестирање у Словенију послата генетика на мутацију КЦНQ2 гена. Рађен јој је у више наврата скенер мозга, а обављен је и магнет. Након четири месеца, мајка и беба су пуштене са клинике са подужом отпусном листом. Убрзо су стигли резултати анализе из Словеније, који су утвдили да Николина има редак генетски поремећај мутацију КЦНQ2 гена.
-Шок! И сада се сећам себе како у једној руци држим дете, у другој хрпу налаза, а у сваком од њих друга дијагноза, други медицински термин. Сазнајем да је, мутација КЦНQ2 гена, епилептична енцефалопатија, тешка душевна заосталост, са симптомима оскудне моторике, негде повишеног, негде сниженог тонуса мишића, конвулзија...
Када су изашле из болнице, Катарину су у више наврата питали да ли жели дете да остави у некој од установа. Згрожавала се при самој помисли на то. Николин отац није могао да прихвати судбину детета, те се од њих дистанцирао. Убрзо су се развели, а Катарина је добила старатељство.
Катаринина мајка је умрла мало пред Николинино рођење. Пријатељи су нестали, а отац јој повремено помаже у вођењу рачуна о детету које има стопостотну инвалидност.
-Након што сам савладала почетни бес и љутњу, устала сам, почела да учим. Сузе сам заменила осмехом. Слабашна жена постала је јака мајка. Нисам се борила само против болести, већ и против предрасуда. Са Нином се родила и нова ја, која је спознала праве вредности живота, љубави – објашњава Ивановићева.
- Ако питате самохрану мајку како је гајити дете, рећи ће - веома тешко. Ако питате мајку детета са посебним потребама одговор ће бити – морам да се борим за њу, јер само мене има. Има дана када паднем и помислим да се цео свет срушио нада мном, али се исто тако и дигнем. Ако она даје све од себе, ја немам право да дигнем руке. Љубав према детету које се лавовски бори за живот, не даје простор за одустајање.
Добиле су многе битке које су се другима чиниле малим. Постигле су оно што су им доктори рекли да никада неће. Један од највреднијих резултата је Николинин осмех.
- Ма колико неки дани били тешки, ма колико бола носили, када видим њен осмех, могу све. Нина сада има две и по године и не може ништа самостално да обави. Поред толико сложене дијагностике , честих и бројних напада, право је чудо што је и жива. За разлику од тмурних дана, има и лепих и радосних. Свако коме се указала прилика да буде у близини детета са сметњама у развоју, рећи ће вам колико љубави таква деца пружају – истиче Катарина Ивановић и додаје да је почела да цени мале ствари.
-Сваки њен покрет руком, сваки осмех и поглед, који је код друге деце природан и урођен, код Николине је резултат великог рада и љубави. Кад би могла да ме разуме рекла бих јој: „Не мораш ходати, ја ћу те носити, не мораш говорити, ја ћу те разумети. Много тога смо прошле заједно, ма шта да нам живот спрема, не бојим се, заједно ћемо победити све.“ – додаје Ивановићева.
Када би почела да говори о затвореним вратима на које је наилазила у државним институција каже, трајало би данима.
-Институције наше проблеме гурају под тепих, а сви родитељи који су остали са дететом са сметњама у развоју сами, велики су војници. Дете захтева пажњу 24 часа, терапије, рехабилитације, много стрпљења, а то нико не види и не чује, сем самих родитеља. Да бисмо успели потребна нам је подршка, али и помоћ друштва које неће дискриминисати нашу децу. Држава би требало да уреди закон за родитеље који имају децу са сметњама у развоју – истиче Катарина Ивановић.
-Поручила бих свима који кад сретну особу са инвалидитетом, уместо да окрену главе или се збуне у покушају да јој помогну, нека се осмехну и покрену разговор са њом. Тако ће сазнати како је то живети у свету прилагођеном онима који су другачији, а опет исти. Насмешите се и њеној породици, која носи највећи терет доживотног труда прилагођавања средини. Реците себи: хоћу да размишљам о томе шта је то што могу да урадим да ове особе не изгубе своје достојанство, храброст, елан и свој идентитет на путу ка равноправности.
Удружење настало из борбе
-Кроз борбу са Николином изгубила сам доста "пријатеља" а стекла још више правих, а овом причом и новим пруженим рукама, основано је и удружење „Да будемо сви једнаки“. Желела сам да поред тешких дана чујем и да кажем сваком родитељу "Не бојте се, нисте сами" . Успела сам у томе уз помоћ свих који су пришли Удружењу и постали велика породица. Не можемо чинити велика дела, али можемо мала са великом љубављу. Зато смо и ту – да будемо сви једнаки. Име Николина значи побеђивати. То довољно говори колики је моја девојчица борац.
-Од самог сазнања да сам у другом стању маштала сам о девојчици. Тако је и било, само што је она желела раније да упозна овај свет. Све је почело трећег дана њеног рођења. Николина је тада добила први епилептични напад, а касније су се низали. Сећам се, бола, стаха, немоћи...
При првим знацима проблема, доктори су бебу преместили у Београд на Универзитетску дечију клинику. ЕЕГ јој је био јако лош, те је на тестирање у Словенију послата генетика на мутацију КЦНQ2 гена. Рађен јој је у више наврата скенер мозга, а обављен је и магнет. Након четири месеца, мајка и беба су пуштене са клинике са подужом отпусном листом. Убрзо су стигли резултати анализе из Словеније, који су утвдили да Николина има редак генетски поремећај мутацију КЦНQ2 гена.
-Шок! И сада се сећам себе како у једној руци држим дете, у другој хрпу налаза, а у сваком од њих друга дијагноза, други медицински термин. Сазнајем да је, мутација КЦНQ2 гена, епилептична енцефалопатија, тешка душевна заосталост, са симптомима оскудне моторике, негде повишеног, негде сниженог тонуса мишића, конвулзија...
Када су изашле из болнице, Катарину су у више наврата питали да ли жели дете да остави у некој од установа. Згрожавала се при самој помисли на то. Николин отац није могао да прихвати судбину детета, те се од њих дистанцирао. Убрзо су се развели, а Катарина је добила старатељство.
Катаринина мајка је умрла мало пред Николинино рођење. Пријатељи су нестали, а отац јој повремено помаже у вођењу рачуна о детету које има стопостотну инвалидност.
-Након што сам савладала почетни бес и љутњу, устала сам, почела да учим. Сузе сам заменила осмехом. Слабашна жена постала је јака мајка. Нисам се борила само против болести, већ и против предрасуда. Са Нином се родила и нова ја, која је спознала праве вредности живота, љубави – објашњава Ивановићева.
- Ако питате самохрану мајку како је гајити дете, рећи ће - веома тешко. Ако питате мајку детета са посебним потребама одговор ће бити – морам да се борим за њу, јер само мене има. Има дана када паднем и помислим да се цео свет срушио нада мном, али се исто тако и дигнем. Ако она даје све од себе, ја немам право да дигнем руке. Љубав према детету које се лавовски бори за живот, не даје простор за одустајање.
Добиле су многе битке које су се другима чиниле малим. Постигле су оно што су им доктори рекли да никада неће. Један од највреднијих резултата је Николинин осмех.
- Ма колико неки дани били тешки, ма колико бола носили, када видим њен осмех, могу све. Нина сада има две и по године и не може ништа самостално да обави. Поред толико сложене дијагностике , честих и бројних напада, право је чудо што је и жива. За разлику од тмурних дана, има и лепих и радосних. Свако коме се указала прилика да буде у близини детета са сметњама у развоју, рећи ће вам колико љубави таква деца пружају – истиче Катарина Ивановић и додаје да је почела да цени мале ствари.
-Сваки њен покрет руком, сваки осмех и поглед, који је код друге деце природан и урођен, код Николине је резултат великог рада и љубави. Кад би могла да ме разуме рекла бих јој: „Не мораш ходати, ја ћу те носити, не мораш говорити, ја ћу те разумети. Много тога смо прошле заједно, ма шта да нам живот спрема, не бојим се, заједно ћемо победити све.“ – додаје Ивановићева.
Када би почела да говори о затвореним вратима на које је наилазила у државним институција каже, трајало би данима.
-Институције наше проблеме гурају под тепих, а сви родитељи који су остали са дететом са сметњама у развоју сами, велики су војници. Дете захтева пажњу 24 часа, терапије, рехабилитације, много стрпљења, а то нико не види и не чује, сем самих родитеља. Да бисмо успели потребна нам је подршка, али и помоћ друштва које неће дискриминисати нашу децу. Држава би требало да уреди закон за родитеље који имају децу са сметњама у развоју – истиче Катарина Ивановић.
-Поручила бих свима који кад сретну особу са инвалидитетом, уместо да окрену главе или се збуне у покушају да јој помогну, нека се осмехну и покрену разговор са њом. Тако ће сазнати како је то живети у свету прилагођеном онима који су другачији, а опет исти. Насмешите се и њеној породици, која носи највећи терет доживотног труда прилагођавања средини. Реците себи: хоћу да размишљам о томе шта је то што могу да урадим да ове особе не изгубе своје достојанство, храброст, елан и свој идентитет на путу ка равноправности.
-Кроз борбу са Николином изгубила сам доста "пријатеља" а стекла још више правих, а овом причом и новим пруженим рукама, основано је и удружење „Да будемо сви једнаки“. Желела сам да поред тешких дана чујем и да кажем сваком родитељу "Не бојте се, нисте сами" . Успела сам у томе уз помоћ свих који су пришли Удружењу и постали велика породица. Не можемо чинити велика дела, али можемо мала са великом љубављу. Зато смо и ту – да будемо сви једнаки. Име Николина значи побеђивати. То довољно говори колики је моја девојчица борац.
К.Ј.Ђ
Најновији број
18. април 2024.
