Док је света биће и лека

Удружење ДА БУДЕМО СВИ ЈЕДНАКИ обележиће 29. фебруар у знак подршке особама са ретким болестима. У суботу, на Тргу шабачких жртава, од 12 до 14 часова, одржаће се радионица и програм за децу, која ће симболично бити исцртана по образима и шакама у плавој, зеленој и розе боји.
Организатор обележавања Међународног дана ретких болести у Шапцу је Мина Мијаиловић, потпредседник Удружења.
- Као мајка детета са ретким обољењем , сматрам да је јако важно да обележимо овај дан да бисмо подигли свест другим људима да постоји неко ко је другачији. И да га не би требало одбацити. Ми, родитељи деце са посебним потребама, имамо мало другачији свет, који би требало разумети, не у потпуности, али довољно да наша деца буду прихваћена као и сва друга.
Мина је мајка трогодишњег Луке који болује од аномалије крвних судова на мозгу. Пред прву операцију у Турској писали смо о овом храбром дечаку у тексту насловљеном „Другачији од других.“ Тада су Шапчани организовали хуманитарне акције како би породици омогућили боравак у Инстанбулу.
- Када сам сазнала да моје дете има ретко обољење, нисам имала времена за сузе и бол. Одмах сам почела да тражим нешто што не постоји, а то је лек. Иако знам да лека нема, поред највеће љубави коју сам родила и свакодневне борбе са разним здравственим компликацијама, обећала сам сину и себи да
ме ништа неће сломити и да ћу се свим силама борити да има квалитетно детињство. Док је света, биће и лека. Сваки дан је нова победа. Родитељима који пролазе кроз сличне ситуације, желим да пружим подршку, храброст и самопоуздање. Лаганим кораком, за боље сутра, за њихов осмех, за анђеле који нису свесни са чиме се суочавају, а имају невероватну снагу и храброст. Дођите, подржите нас. Јер, НИСМО НЕВИДЉИВИ.
Манифестацију ће подржати НОРБС - Национална организација за ретке болести.

ПОЛА МИЛИОНА ОБОЛЕЛИХ У СРБИЈИ
Према процени Европске Комисије, 6% до 8% популације има неку ретку болест. У Србији, процењује се, око пола 500.000 грађана живи са ретком болешћу.

ДЕЦА СА ИСТИМ ПОТРЕБАМА
Удружење Да будемо сви једнаки позива читаоце нашег листа да им се придруже у обележавању Међународног дана ретких болести, у суботу, од 12 до 14 часова, на Тргу шабачких жртава.
- Уколико сте у могућности, дођите са децом да вашим присуством подржите обележавање овог дана, да бисмо, као хумани људи, подигли свест о томе да деца која су другачија имају иста права као и сва друга. Пре свега, на квалитетан живот.

КАРАКТЕРИСТИКЕ РЕТКИХ БОЛЕСТИ
80% ретких болести су генетског порекла; остале су последица инфекција, алергија, утицаја фактора животне средине, или су дегенеративне и пролиферативне. Код 50% особа са ретким болестима, први симптоми болести јављају се већ на рођењу или у раном детињству; 30% деце са ретком болешћу живи мање од 5 година. за више од 95% ретких болести не постоји никаква регистрована терапија; најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитет.
Упркос међусобној различитости, особе са ретким болестима и њихове породице суочавају се са истим бројним тешкоћама које проистичу из реткости:
недоступност дијагнозе или вишегодишње трагање за дијагнозом; недостатак информација о самој болести, где добити помоћ, укључујући и недостатак квалификованих стручњака; непостојање научних истраживања, непостојање лекова и одговарајућих медицинских помагала; висока цена постојећих лекова и лечења доводи до сиромаштва породице и смањења доступности лечења.
Социјалне последице су стигматизација, изолација, дискриминација, смањење професионалних могућности; недостатак квалитетне здравствене заштите: искљученост из здравствене заштите, чак и када је постављена исправна дијагноза; неједнакост: наилазак на административне препреке у покушајима лечења или остваривања права из домена социјалне заштите.