МАЛИ ШАПЧАНИН ЈЕДАН ОД ПЕТ ДЕЧАКА ОБОЛЕЛИХ ОД ПРОГРЕСИВНОГ ОБЛИКА РЕТКЕ БОЛЕСТИ
Душанова шанса иновативна терапија у Пољској
Душан би већ за две године могао завршити у колицима. Иновативна терапија дала је добре резултате код оних који су је већ примили. Душанова највећа жеља је да, када прими лек, са другарима заигра фудбал
Десетогодишњи Душан Симић из Јеленче има невероватан таленат за цртање. Одличан је ученик ОШ „Јанко Веселиновић“ и на јесен ће кренути у четврти разред. Има маму, тата и брата који га много воле. Многи би помислили да живи као и његови вршњаци, али није тако.
Душан не може да игра фудбал са својим друговима. Душан сваке вечери у кревет леже са специјалним ортозама на ногама, које спречавају контрактуре ахилове тетиве. Душан је један од око 200 дечака у Србији који болују од Дишенове мишићне дистрофије, а један од пет који имају један од њених тежих облика. Душан би већ за две године могао завршити у колицима.
Нада за њега и још четири дечака је иновативни лек у Пољској. Међутим, како би њих пет примило овај лек потребно је 1,5 милиона долара! Рок да се сакупи новац је крај септембра, а досада је сакупљно само око 10 одсто.
Душанова највећа жеља је да, када прими лек, са другарима заигра фудбал.
-Душан је као беба имао проблем са куковима и то се решило. Проходао је мало касније, са 18 месеци, али су нам рекли да се то толерише. Касније је био успоренији од друге деце, али како нам је прво дете нисмо знали да ли је то разлог за бригу. Када је имао пет година одвели смо га код неуролога и мислили да ће добити неке вежбе, међутим докторка је одмах посумњала. Видела је клиничку слику и јаке листове које је одувек имао, а ми нисмо знали да деца не смеју да имају дефинисане мишиће, такође и да му је тешко да устане из чучња. Послали су нас у Београд да се ураде генетске претраге и након тога смо добили дијагнозу ретког и прогресивног обољења, наводи Душанова мајка Јасна.
Дишенова мишићна дистрофија Дишенова мишићна дистрофија спада у групу ретких болести од које обољевају искључиво дечаци. Јавља се код 1 од 3.500 мушке новорођенчади. Карактерише је брзо пропадање мишића услед недостатка протеина дистрофина у организму. Узрок болести је грешка на гену и постоји велики број грешака које могу изавати ову болест, а за само неке од њих тренутно постоји терапија код нас. Ниједна од њих није примењива код петорице дечака.
Фото: Глас Подриња
Мајке су носиоци гена у 70 одсто случајева, док се у осталим ради о спонтаној мутацији. Срећом, код Душана је у питању ово друго, те тако три године млађи брат Јован нема никавих проблема.
-Просто речено, мишићи слабе и претварају се у масно ткиво и креће од ногу па до плућа и срца, која су такође мишићи. После 12 година углавном више не могу да ходају, али и то зависи колико се ради са дететом. Ми се трудимо да у што бољем стању остане што дуже. Иде у бању два пута годишње, свакодневно ради вежбе, пије лекове који само мало могу да успоре прогресију, али штете свему осталом. Већ има ослабљену густину костију, смањен му је раст, али бар ће му помоћи да мало дуже остане на ногама, наводи Јасна.
Како би што више помогла сину прошла је шестомесечну обуку у Београду како би сама радила вежбе са њим. Обука кошта 100.000 динара, а набавили су и сто за вежбе. Душан такође не може сам ни да носи школски ранац, па мајка свакодневно мора да га води у школу. Због свега овога Јасна не може ни да ради.
-Њих пет има ређу мутацију и кандидати су за иновативни лек. Надамо се да ће успети да потпуно заустави прогресију болести, или да болест бар буде у блажем облику. Битно нам је да дечаци приме терапију док су још на ногама, јер оно што је већ пропало не може да се регенерише, објашњава Јасна. Како је радила анализе плодове воде и добила налаз да је дечак здрав није ни слутила да Душан има неки проблем. Тек касније јој је објашњено да се те анализе не раде и на ретке болести.
-Болест није болна, али не може све што раде и друга деца. Не може да трчи, тако да време проводи углавном играјући игрице и цртајући. Деца у школи воде рачуна о њему. Знају да он не би смео ни да се повреди, да не доживи неки прелом, јер би опоравак био незгодан. Отежано се пење уз степенице и помажу му, наводи Јасна.
Нада за њега и још четири дечака је иновативни лек у Пољској. Међутим, како би њих пет примило овај лек потребно је 1,5 милиона долара! Рок да се сакупи новац је крај септембра, а досада је сакупљно само око 10 одсто
Иновативна терапија дала је добре резултате код оних који су је већ примили.
Родитељи пет дечака су основали сопствену фондацију „Једро“. Два Душана, Немања, Вања и Данко су из различитих делова Србије. Најхитније је Данку из Ниша који има већ 14 година и питање дана је до када ће ходати.
-Држава не може да помогне, јер то није одобрен лек. Ми не можемо више да чекамо и морамо овако. Новац у Шапцу сакупљамо продајом на хуманитарним базарима, пред концерте на Старом Граду стављамо кутије, али све је то мало. Помоћ им пружа удружење “Да будемо сви једнаки”. Потребно је заиста много новца, а времена је све мање, истиче Јасна.
Добили су свој број преко ког прикупљају помоћ СМС порукама. Свако ко жели да помогне на овај начин може да пошаље број 5 на 3091. Цена поруке је 200 динара.
Број жиро-рачуна фондације „Једро“ је 160-6000001959095-91.
Више од 100 јавних личности учествовало је у снимању песме и спота са циљем прикупљања средстава за пет дечака. Нажалост, циљ је још далеко.
Фото: Глас Подриња
