Међународни дан ретких болести

Међународни дан ретких болести обележава се сваке године крајем фебруара са циљем подизања свести јавности о положају особа које живе са ретким болестима, изазовима са којима се свакодневно суочавају, као и потреби за већом солидарношћу, разумевањем и системском подршком. Овај дан подсећа да ретке болести погађају мали број људи појединачно, али велики број породица заједно, и да иза сваке дијагнозе стоје људи, деца и родитељи који свакодневно воде тешке, тихе борбе.

Град Шабац и ове године потврђује своју посвећеност бризи о најосетљивијим категоријама становништва, са посебним фокусом на децу оболелу од тешких и ретких болести и њихове породице.

Фото: Canva

Једна од кључних мера подршке јесте Фонд за лечење деце која болују од тешких и ретких болести, кроз који се обезбеђују средства за финансирање лекова, рехабилитација, медицинских и ортопедских помагала, лабораторијских анализа, као и путних трошкова и смештаја у иностранству ради лечења.
Средства за Фонд су и ове године планирана у буџету града, чиме се обезбеђује континуитет и сигурност подршке породицама.

Град Шабац финансира и низ услуга социјалне заштите: услуге личног пратиоца детета, персоналне асистенције, помоћ у кући, као и Саветовалиште за родитеље деце са тешким и ретким болестима, које пружа психосоцијалну и саветодавну подршку. За две године рада Саветовалиште је непосредно пружило подршку за 160 породица, док је више од 200 породица помоћ добило електронским путем.

У области социјалне заштите и бриге о породици финансирано је укупно 10 услуга, укључујући помоћ у кући (у сарадњи са Центром за социјални рад и Каритас Шабац), дневни боравак за децу са сметњама у развоју и аутизмом, становање уз подршку за младе и одрасле са менталним потешкоћама, предах смештај, као и персоналну асистенцију.

Посебно желимо да истакнемо изузетну улогу и посвећеност државе у унапређењу положаја деце и породица које живе са ретким болестима. Кроз стратешка улагања у здравствени и социјални систем, обезбеђивање доступности терапија, дијагностике и рехабилитације, држава показује одговорност и бригу за најрањивије. Свако додатно улагање, свака политика и програм за ретке болести чине систем сигурнијим и праведнијим за све породице, без обзира на место становања или социјални статус.
Локална самоуправа је поносна што може да буде партнер држави у спровођењу ових политика и у јачању подршке која мења животе.

Фото: Canva

Лична порука
За нас, породице деце оболеле од ретких болести, ретко је сваки дан.

Наша обавеза као заједнице јесте да будемо ослонац: да слушамо, разумемо и стварамо систем који неће остављати породице саме. Ретке болести траже посебну пажњу, али пре свега траже људскост.
Поносни смо што држава препознаје овај изазов и улаже у сваку породицу, чинећи да ретке болести буду мање ретке у системској бризи и подршци.

Ретки нису невидљиви. Ретки су снажни. Ретки су важни.

Град Шабац наставља бригу – системски, одговорно и са поштовањем.