Koliko zaista znamo o deci sa retkim bolestima u Šapcu i njihovim porodicama? Ko im pruža podršku, sa kakvim se izazovima svakodnevno suočavaju i da li su postojeće mere dovoljne za njihove stvarne potrebe?
Retke bolesti su, kako im i samo ime kaže, retke. Ali za porodice koje sa njima žive, one su svakodnevna stvarnost. Dijagnoza ne menja samo život deteta, već čitave porodice – organizaciju svakodnevice, finansije, odnose, obrazovanje, zaposlenje roditelja, ali i planove za budućnost.
U lokalnoj zajednici o ovim porodicama se često govori onda kada je potrebno prikupiti sredstva za lečenje ili pomoć. Međutim, iza svake akcije i svakog apela nalazi se život koji traje i nakon što se prikupe sredstva. Tu su brojni odlasci kod lekara, terapije, putovanja u druge gradove, administrativne procedure, neizvesnost, strah, ali i neprestana borba roditelja da svom detetu obezbede što kvalitetniji život.
Nedostatak preciznih lokalnih podataka otvara i pitanje koliko dobro poznajemo potrebe ove grupe. Bez jasne slike o broju korisnika i njihovim potrebama, teško je planirati mere koje će biti usmerene upravo tamo gde su najpotrebnije
Upravo zato je važno govoriti o retkim bolestima i onda kada nije reč o pojedinačnoj humanitarnoj akciji. Potrebno je sagledati čitav sistem podrške – od zdravstvene i socijalne zaštite, preko lokalnih mera i usluga, do podrške koju porodice dobijaju u svom neposrednom okruženju.
Šabac od 2017. godine ima Fond za lečenje dece obolele od retkih i teških bolesti, što predstavlja značajan mehanizam pomoći porodicama. Pored finansijske podrške, važne su i usluge socijalne zaštite, savetovanje i dostupnost informacija. Ipak, jedno od važnih pitanja ostaje – koliko dece i mladih u Šapcu živi sa retkim bolestima?
Foto: Pixabay
Nedostatak preciznih lokalnih podataka otvara i pitanje koliko dobro poznajemo potrebe ove grupe. Bez jasne slike o broju korisnika i njihovim potrebama, teško je planirati mere koje će biti usmerene upravo tamo gde su najpotrebnije.
Zato će serijal „Nevidljiva deca: život porodica sa retkim bolestima u Šapcu“, koji se realizuje na stranicama „Glasa Podrinja“ uz podršku Ministarstva informisanja i telekomunikacija, nastojati da ovu temu sagleda iz više uglova. Kroz razgovore sa porodicama, stručnjacima i predstavnicima institucija, biće predstavljene životne priče, ali i postojeće mere podrške, njihovi dometi i mogućnosti za unapređenje.
Potrebno je sagledati čitav sistem podrške – od zdravstvene i socijalne zaštite, preko lokalnih mera i usluga, do podrške koju porodice dobijaju u svom neposrednom okruženju
Cilj nije samo da se govori o problemima. Jednako je važno pokazati šta u lokalnoj zajednici već postoji, šta funkcioniše i gde postoji prostor da sistem bude dostupniji, efikasniji i prilagođeniji stvarnim potrebama porodica.
Jer, kada je reč o retkim bolestima, brojevi jesu važni, ali iza svakog broja stoji jedno dete, jedna porodica i život koji se svakog dana prilagođava okolnostima koje niko nije birao.
Cilj nije samo da se govori o problemima. Jednako je važno pokazati šta u lokalnoj zajednici već postoji, šta funkcioniše i gde postoji prostor da sistem bude dostupniji, efikasniji i prilagođeniji stvarnim potrebama porodica
Ovo je priča o deci koja su često nevidljiva sistemu i javnosti, ali i o porodicama koje svakodnevno pokazuju koliko su podrška, razumevanje i solidarnost važni.
Foto: Pixabay
