Svaki mali korak – velika pobeda

Kada se Jovan Vučinić rodio, prognoze lekara nisu bile dobre. Jedini je na svetu za koga je do sada poznato da je rođen sa mutacijom na sedmom genu, a dijagnoza koju ima je Kornelija de Lange sindrom. Danas je osmak, ide u školu, svira trubu, sluša muziku, raduje se svojim drugarima i korak po korak postaje sve samostalniji. Mnogo toga što se većini dece podrazumeva, za njega je zahtevalo godine truda, vežbe i podrške. Ipak, njegova priča nije priča o onome što Jovan ne može, ovo je priča o onome što je uspeo, o porodici koja ga uči da bude što samostalniji i o majci koja je vremenom naučila da velike pobede prepoznaje tamo gde ih ranije nije ni primećivala.

Foto: Privatna arhiva

Jovanov dan, kaže njegova majka Ana Vučinić, zavisi od toga koju smenu ima u školi. Kada ide pre podne, buđenje i ustajanje su nešto teži, ali ne zbog terapija ili zdravstvenog stanja. Jovan, jednostavno, ne voli rano da ustaje.

-Trenutno nema nikakvu terapiju lekovima, a dani su uglavnom ispunjeni školom, muzičkom školom, odlascima kod logopeda i defektologa, dok vikendom ide na plivanje. Jovanu je u svakodnevnom funkcionisanju i dalje potrebna pomoć u oblačenju, održavanju lične higijene, pisanju domaćih zadataka, spremanju knjiga za školu, kao i u situacijama poput prelaska ulice. Ali ono što posebno želim da naglasim jeste da se kod njega zaista vidi veliki napredak u osamostaljivanju. Mi kao porodica mnogo radimo na tome da bude što nezavisniji od nas. Važno nam je da ne radimo umesto njega ono što može sam, već da ga podržimo da nauči i da pokuša.

Za porodicu Vučinić, upravo su ti koraci ka samostalnosti jedan od najvažnijih delova Jovanovog odrastanja. Neke stvari koje se kod većine dece gotovo i ne primete, jer se podrazumevaju, kod njega su rezultat mnogo truda, vremena i upornosti.

Jovanu je potrebno malo više vremena da nekoga pusti u svoj krug, ali kada vas pusti, dobijete jednog
zaista posebnog dečaka. Jovan je veoma duhovit, nežan i druželjubiv. Lako uspostavlja kontakt sa decom i veoma voli svoje drugare

Dečak iza dijagnoze
-Kada ljudi vide Jovana, uglavnom se razneže. Kod nekih ljudi osetite sažaljenje, kod nekih oduševljenje, a to su njihove lične emocije i mi ih ne doživljavamo nužno kao nešto loše. Dešava se i da se neko okrene na drugu stranu ili pokaže neprijatnost, ali smo sa godinama naučili da se na to ne obaziremo. Ono što ljudi ne vide jeste koliko je Jovan truda i energije uložio da prevaziđe svakodnevne prepreke. Za neke stvari koje se drugoj deci podrazumevaju, njemu je bio potreban ogroman napor da ih savlada.

Ali, iza onoga što se vidi na prvi pogled i onoga što ljudi pretpostavljaju kada saznaju za njegovo zdravstveno stanje, krije se jedan dečak sa svojim karakterom, interesovanjima, simpatijama i stvarima koje ga nerviraju.

-Ne mogu ljudi odmah da vide ni koliko je on duhovit, nežan i pun ljubavi. Jovanu je potrebno malo više vremena da nekoga pusti u svoj krug, ali kada vas pusti, dobijete jednog zaista posebnog dečaka. Jovan je veoma duhovit, nežan i druželjubiv. Lako uspostavlja kontakt sa decom i veoma voli svoje drugare. U školi je omiljen i mnogo mu znači njihovo društvo.

Muzika zauzima posebno mesto u njegovoj svakodnevici. Jovan pohađa muzičku školu, odsek za trubu, ide i na časove bubnjeva, voli koncerte i, kako kaže njegova majka, gotovo sve što ima veze sa muzikom. Kao i većina njegovih vršnjaka, ima i stvari koje mu nisu po volji.

Veoma se raduje svojim drugarima i vremenu koje provodi sa njima. Nervira ga kada neko viče, a posebno ga nervira kada mora da piše domaći zadatak.

Foto: Privatna arhiva

Škola, zdravlje i život bez ograničenja
Škola za Jovana ne predstavlja problem, pre svega zbog vršnjaka, ali i zbog podrške koju ima godinama. U školu ide sa ličnim pratiocem, a nastavu pohađa po IOP-u 2.

-U školu ide sa svojim ličnim pratiocem, koja je uz njega već sedam godina. Do sada smo imali veoma lepu saradnju sa nastavnicima. Oni su program prilagođavali njegovim mogućnostima i ograničenjima i zaista smo zahvalni na tome. Ono što bih volela da škola može dodatno da uradi jeste da obezbedi više nastavnog materijala prilagođenog deci kojoj je takva podrška potrebna. Trenutno se mnogo toga svodi na dobru volju, angažovanost i kreativnost svakog nastavnika pojedinačno. Mislim da podrška ne bi smela da zavisi samo od toga koliko je neko lično spreman da se angažuje.

Njegovo zdravstveno stanje trenutno je stabilno i prati se kroz redovne kontrole, koje ima četiri puta godišnje. U junu je imao hiruršku intervenciju, a sledeće godine očekuje ga još jedna, nakon koje se njegova majka nada da nove neće biti potrebne.

-Lekari se gotovo svaki put iznenade kada dođemo na kontrolu, jer je Jovan mnogo toga prevazišao u odnosu na njihove prvobitne prognoze i očekivanja. Nama je to, naravno, ogromna stvar i velika potvrda svega što je on svojim trudom postigao.

Putovanja su još jedan važan deo života porodice Vučinić. Iako Jovanovo stanje ponekad zahteva dodatno planiranje i prilagođavanje, ne žele da ono određuje granice njegovog sveta.

-Putovanja su nešto što svi mnogo volimo i trudimo se da ih ne doživljavamo kao nešto što nam je njegovo zdravstveno stanje oduzelo. Naprotiv, putujemo često upravo zato što to volimo.Naravno, postoje situacije kada njegovo stanje zahteva da nešto bolje isplaniramo ili prilagodimo, ali se trudimo da nas to ne ograničava više nego što je neophodno. Ne želimo da Jovan odrasta sa osećajem da zbog svojih ograničenja nešto ne može da doživi.

Želim da izraste u osobu koja je što samostalnija, koja ume da brine o sebi, da donosi odluke i da traži pomoć kada joj je potrebna. Najviše se nadam da će imati život ispunjen ljudima koji ga vole, prijateljima, muzikom i stvarima koje ga čine srećnim

Ono što se ne vidi
Ipak, život porodice u kojoj dete ima potrebu za kontinuiranom podrškom podrazumeva mnogo toga što se spolja ne vidi. Finansijski troškovi samo su jedan deo tog tereta.

-Najviše novca odlazi na tretmane i privatne preglede. Kada imate dete kome je potrebna kontinuirana podrška, ti troškovi postaju deo svakodnevnog života porodice. Ali tu nisu samo novac i finansije. Tu su i vreme, organizacija, odlasci na preglede i tretmane, prilagođavanje obaveza i svakodnevno planiranje. Mislim da je upravo taj deo često nevidljiv kada se govori o životu porodica koje imaju dete sa zdravstvenim teškoćama.

Ana je po profesiji psiholog, ali kaže da joj struka nije omogućila da lakše prođe kroz sve ono kroz šta prolazi kao majka.Kada je reč o sopstvenom detetu, profesionalno znanje, kako kaže, ne znači i emocionalnu distancu.

-Moram da kažem da mi znanje iz psihologije i iskustvo koje imam nisu mnogo pomogli kada je majčinstvo u pitanju. Kao majka sam prolazila kroz potpuno iste emocionalne faze kao i druge majke u sličnoj situaciji – od besa i nemoći do plača, straha i preispitivanja. Kada je u pitanju vaše dete, struka ne može uvek da napravi distancu. Vremenom, međutim, naučite da cenite ono što imate i naučite da ono za šta ste nekada mislili da je slabost zapravo može da postane izvor velike snage.

Foto: Privatna arhiva

Nova definicija normalnosti i pogled u budućnost
Anin pogled na ono što je „normalno“ menjao se zajedno sa Jovanovim odrastanjem. Ono što je nekada smatrala potpuno podrazumevanim, danas ume da prepozna kao veliki korak.

-Danas smo naučili da normalnost ne izgleda isto u svakoj porodici. Ono što smo nekada podrazumevali, danas umemo mnogo više da cenimo. Pre Jovanove dijagnoze nisam mogla da zamislim da će stvari poput samostalnog oblačenja, odlaska u školu, pisanja ili čitanja jednog dana predstavljati velike korake i male pobede. Danas znam da nije važno koliko je korak veliki – važno je da je njegov.

Najteže joj je, kaže, u početku bilo da prihvati da njen sin možda neće moći da radi neke stvari koje su njoj bile potpuno normalne i podrazumevane. Danas, međutim, postoji nešto što joj je još teže.

-Najpre mi je bilo najteže da prihvatim da Jovan možda neće moći da radi neke stvari koje su meni bile potpuno normalne i podrazumevane – da sam ode u školu, da piše, čita, a kasnije možda i da vozi automobil. Danas mi je najteže kada vidim da se on suočava sa svojim ograničenjima i kada vidim da zbog njih pati. Mnogo je teže gledati svoje dete kako postaje svesno toga da nešto ne može na isti način kao njegovi vršnjaci.

Pitanje budućnosti jedno je od onih koje se ne mogu potisnuti. Anine nade, međutim, nisu vezane za život bez prepreka.

-Ono čega se najviše plašim jeste šta će biti sa njim kada mene jednog dana ne bude. To je strah koji verovatno ima svaki roditelj deteta koje zahteva dodatnu podršku. Zato se trudim da ga pripremim za život koliko god mogu. Želim da izraste u osobu koja je što samostalnija, koja ume da brine o sebi, da donosi odluke i da traži pomoć kada joj je potrebna. Najviše se nadam da će imati život ispunjen ljudima koji ga vole, prijateljima, muzikom i stvarima koje ga čine srećnim. Ne očekujem da mu život bude bez prepreka. Samo želim da ima dovoljno snage, podrške i prilika da ih prevazilazi. Kroz Jovana sam naučila da ne treba stalno da gledamo koliko neko može u odnosu na ono što mi smatramo ‘normalnim’, već koliko je daleko stigao u odnosu na mesto sa kog je krenuo.

M.M.