Podrška prema potrebama deteta

Podrška deci sa teškim i retkim bolestima u Šapcu ne završava se na lečenju. Pored Fonda za lečenje dece koja boluju od teških i retkih bolesti iz kog se finansiraju različiti troškovi koje porodice imaju tokom lečenja i rehabilitacije, u gradu postoje i usluge socijalne zaštite, kao i Savetovalište namenjeno roditeljima. Za Fond je u budžetu za 2026. godinu opredeljeno pet miliona dinara.

Kako objašnjava Mina Mijailović, članica Gradskog veća zadužena za brigu o porodici, posebnu zaštitu dece i rodnu ravnopravnost, sredstva nisu namenjena svakom detetu u istom iznosu, već se odobravaju u skladu sa konkretnim potrebama.

-Sredstva Fonda namenjena su deci sa teškim i retkim bolestima koje su registrovane u Institutu za javno zdravlje „Dr Milan Jovanović Batut“. Ona se odobravaju za različite potrebe dece, pre svega za nabavku lekova, rehabilitaciju, dijagnostičke preglede i analize, medicinska i druga pomagala, putne troškove, lečenje i smeštaj u inostranstvu, kao i dodatne preglede defektologa i logopeda. Ne dobijaju svi dva puta po 100.000 dinara. Sve zavisi od potreba. Nekome je potrebno pomagalo koje košta 30.000 ili 50.000 dinara, neko putuje u Španiju na lečenje i traži maksimalan iznos, pa ga i dobije. Neko ide u banju dva puta godišnje i dva puta podnosi zahtev, na primer za 60.000 ili 70.000 dinara, objašnjava Mijailović.

Maksimalan iznos koji se može odobriti je 200.000 dinara godišnje, ali u hitnim i specifičnim situacijama može biti odobreno i više. Prihodi porodice nisu presudni za ostvarivanje prava, već se posmatraju zdravstveno stanje deteta, opravdanost troška i ispunjenost propisanih uslova.

Lekarska komisija od tri člana, uz učešće predstavnika Gradske uprave odlučuje o svakom pojedinačnom zahtevu. Roditelji uz zahtev dostavljaju medicinsku i drugu dokumentaciju kojom dokazuju potrebu za određenim troškom.

-Uglavnom su to iste porodice, uz poneku novu. Godišnje bude oko 102 ili 103 zahteva. Odbijenih je malo i to se uglavnom dešava kada ranije dobijena sredstva nisu opravdana na propisan način. Korisnik je u obavezi da sredstva pravda fiskalnim računima i drugom odgovarajućom dokumentacijom, kako bi se videlo da je novac upotrebljen za ono za šta je i odobren. Cilj nije samo kontrola trošenja, već da novac Fonda zaista bude usmeren na konkretne i dokumentovane potrebe deteta, navodi Mijailović.

Za Fond je u 2024. godini bilo raspoloživo sedam miliona dinara, u 2025. godini 5,8 miliona, dok je ove godine budžetom planirano pet miliona. Podaci iz 2024. pokazuju 98 odobrenih zahteva i sedam miliona dinara za Fond.

Razlika u iznosima, međutim, ne znači da je Grad ograničio mogućnost finansiranja potreba dece, objašnjava naša sagovornica. Osnovni iznos planira se budžetom, a ukoliko se pokaže da nije dovoljan, sredstva mogu biti dodata.

-Sredstva su godišnje pet miliona dinara. Do 2024. bilo je manje zahteva, negde oko 70, pa su sredstva tada uvećana. Novac nije u celosti iskorišćen i prenet je. Posle se budžetom opredeli pet miliona, pa se po potrebi dodaje ukoliko za tim bude potrebe. Kada su sredstva Fonda tokom godine utrošena, a postoje dalji opravdani zahtevi, dodatni novac može biti obezbeđen iz budžeta Grada, kaže Mijailović.
Na taj način iznos predviđen početnim budžetom nije i konačna granica pomoći koja tokom godine može biti obezbeđena.

Podrška porodicama, međutim, nije ograničena samo na Fond. Grad finansira deset usluga socijalne zaštite, među kojima su lični pratilac deteta, personalna asistencija, dnevni boravak, pomoć u kući i predah smeštaj. Prema podacima Grada, za uslugu ličnog pratioca deteta u 2026. godini opredeljeno je 45 miliona dinara za 70 korisnika, za dnevni boravak za decu sa smetnjama u razvoju i autizmom 16 miliona za 20 korisnika, dok je za predah smeštaj izdvojeno 16 miliona dinara za 35 korisnika.
Ove usluge nisu namenjene isključivo deci sa retkim bolestima, nego su deo šireg sistema podrške porodicama u kojima je detetu potrebna dodatna pomoć.

-Podrška deci sa teškim i retkim bolestima ne završava se finansiranjem lečenja. Grad kontinuirano izdvaja sredstva i za različite usluge socijalne zaštite i podrške porodicama dece kojima je potrebna dodatna podrška. Ove usluge obuhvataju lične pratioce, personalnu asistenciju, pomoć u kući, dnevni boravak i predah smeštaj, sa ciljem da se deci omogući veći stepen uključenosti, a porodicama olakša svakodnevna briga i obezbedi veća sigurnost, ističe Mina Mijailović.
Jedno od mesta na koje roditelji mogu da se obrate i kada ne znaju koje im je pravo ili usluga dostupna jeste Savetovalište za roditelje dece obolele od teških i retkih bolesti. Za dve godine rada kroz njega je prošlo više od 160 porodica, a podrška podrazumeva psihosocijalnu pomoć, informisanje i upućivanje ka drugim institucijama i organizacijama.

Savetovalište roditelje usmerava i ka lokalnim i republičkim fondovima koji mogu finansirati lečenje u zemlji ili inostranstvu, ustanovama i udruženjima koja se bave određenim dijagnozama i rehabilitacijom, kao i drugim oblicima institucionalne i društvene podrške.

-Porodice se, pored medicinskih i finansijskih izazova, često bore i sa administrativnim preprekama i nedostatkom informacija. Zato je važno da imaju mesto na kom mogu da dobiju informaciju, budu upućene na pravo ili uslugu koja im pripada i dobiju podršku kada im je potrebna. Savetovalište je upravo zamišljeno kao prostor povezivanja porodica sa institucijama, ustanovama i drugim akterima koji mogu da pomognu, navodi Mijailović.

Kao naredni koraci planiraju se analiza postojećih mera i usluga, istraživanje potreba građana, izrada Lokalnog akcionog plana za porodicu i demografiju, unapređenje digitalne dostupnosti usluga, kao i tematske javne konsultacije i okrugli stolove.

Upravo povezivanje različitih oblika podrške omogućava da pomoć bude prilagođena konkretnom detetu i njegovoj porodici.

M.M.