Tinina borba počela je prvog dana

Za Željku i Novicu Stanojlović roditeljstvo je od prvog dana bilo drugačije od onoga što su zamišljali. Umesto bezbrižnog odrastanja uz svoju ćerku, godine su im donele bolnice, operacije, terapije, neizvesnost i svakodnevnu borbu da Tini obezbede što kvalitetniji i dostojanstveniji život. Ipak, kroz sve što su prolazili, njihova porodica je pronalazila snagu da nastavi dalje, korak po korak, dan po dan. Danas, kada Tina ima 16 godina, njena majka Željka svedoči o životu ispunjenom borbom, ali i ogromnom ljubavlju, malim pobedama i nadom.

Željkina priča o Tini
Neke životne priče počinju drugačije nego što smo zamišljali. Umesto bezbrižnog početka, donesu borbu, neizvesnost, strah i bezbroj pitanja. Ali ponekad baš takve priče pokažu koliko ljubavi, snage i upornosti može da stane u jedan život.

Ovo je priča o mojoj Tini.
Tina je rođena sa spina bifidom i već prvog dana života morala je da bude operisana. Samo sedam dana kasnije došlo je do proširenja moždanih komora, zbog čega je urađena još jedna operacija. Umesto mirnih prvih dana sa bebom, usledili su bolnica, dugi oporavci, kontrole, terapije i neizvesnost.
Lekari nisu mogli da znaju kako će se njen razvoj dalje odvijati. Nama je ostalo da se borimo, dan po dan, i da verujemo.

I pored velike borbe koja je pratila Tinu od samog rođenja, njen razvoj je u prvoj godini života tekao lepo. Pratila je okolinu i postepeno razvijala govor, što je za nas predstavljalo veliki razlog za radost i nadu.

Sa navršenih godinu dana primila je MMR vakcinu, a nakon mesec dana urađena joj je hitna operacija bešike. Tada se iz anestezije probudila sa epileptičnim napadom. Nakon toga počeo je da se gubi govor koji je do tada razvijala i ostala je na svega nekoliko reči.

Briga o Tini traje 24 sata. Zahteva ogromnu pažnju, strpljenje, organizaciju i posvećenost. Nekada je telo umorno i traži odmor, ali obaveze ne mogu da čekaju. Kada je ona dobro, kada se nasmeje i kada vidim da je srećna, pronađem novu snagu

Za nas je tada počela još jedna velika borba za Tinino zdravlje, razvoj i napredak.
Danas Tina ima 16 godina. Živi sa retkom bolešću i teškom paraplegijom. Ne hoda, nije samostalna i ima nedovoljno razvijen govor i usporen psihomotorni razvoj, kao i druge dijagnoze koje zahtevaju stalnu brigu, praćenje i podršku.

Tina nema osećaj bola u nogama i nije svesna padova na način na koji ih većina ljudi doživljava. Zbog nepokretnosti i njenog stanja imala je i nekoliko preloma. Zato vežbe i fizikalna terapija za nju nisu nešto što može da se preskoči. One su deo njenog svakodnevnog života i važne su za njeno zdravlje i očuvanje onoga što može.

Još od devetog meseca života uključena je u fizikalnu terapiju u Banji Koviljači. Kasnije su došli i privatni tretmani defektologa, brojni pregledi, snimanja, magnetne rezonance, analize i kontrole. Sve ono što možda sa strane izgleda kao mnogo, za jednu porodicu postaje deo svakodnevice.

Posebno mesto u Tininoj priči zauzima Banja Koviljača
Za Tinu Banja nije samo mesto na koje odlazimo zbog terapija. Ona je za nju gotovo drugi dom. Tamo se oseća sigurno, voljeno i potpuno opušteno. Obožava svoje terapeute i lekare, raduje im se i sa posebnom toplinom ih dočekuje. Oni su odavno postali deo njenog života, njenog odrastanja i njenih malih i velikih pobeda.

Foto: Privatna arhiva

U Banju Koviljaču odlazimo tri puta godišnje, a svaki odlazak za Tinu je posebna radost. Čim zna da idemo, jedva čeka da stignemo. Tamo kao da se sve promeni – njen osmeh je širi, raspoloženje vedrije, a ona nekako potpuno svoja.

Toliko je vole i poznaju da je od milja zovu „Banjsko dete“. Meni kao majci te dve reči mnogo znače. U njima osećam koliko je Tina tamo prihvaćena i koliko joj Banja pripada.

Kada je gledam koliko je srećna u Banji, često pomislim da ćemo se jednog dana zaista preseliti tamo. Možda je to samo moja majčinska želja, ali kada vidim koliko joj Banja znači, mogu da zamislim Tinu kako tamo odrasta okružena ljudima koje voli i koji vole nju.

Tina je završila osnovnu školu „Sveti Sava“ i tamo je bila voljena i prihvaćena. Za mene kao majku, to je bilo neizmerno važno. Svako dete zaslužuje da bude prihvaćeno onakvo kakvo jeste, a Tina je imala ljude koji su umeli da vide nju, a ne samo njene poteškoće.

Ona voli pažnju i nežnost. Voli kada pričam sa njom, kada je zagrlim, pomazim ili izmasiram. Ne voli viku i jasno pokazuje šta voli, a šta ne. Volela je u školi da svira klavir. Ima svoj način da komunicira sa nama, da pokaže radost, nezadovoljstvo, želju ili potrebu.

Foto: Privatna arhiva

Iako je njen život od samog početka bio drugačiji, Tina je neverovatno jaka. Lekari često zadivljeno govore o njenoj snazi, upornosti i volji za životom.

Do sada je prošla kroz čak devet operacija. Iza tog broja nisu samo operacione sale i bolnički dani. Iza njega su strah, čekanje, neprospavane noći, oporavci, terapije i svaki put ponovno skupljanje snage da se krene dalje.

Tu sam ja – njena majka
Briga o Tini traje 24 sata. Zahteva ogromnu pažnju, strpljenje, organizaciju i posvećenost. Nekada je telo umorno i traži odmor, ali obaveze ne mogu da čekaju. Kada je ona dobro, kada se nasmeje i kada vidim da je srećna, pronađem novu snagu.

Nikada nisam njenu brigu doživljavala kao teret. Ona je moje dete. Ljubav prema njoj čini da mnoge stvari koje su teške postanu jednostavno deo života.

Ali to ne znači da umora nema.
Iza svakodnevne brige postoji i jedna druga strana o kojoj se mnogo manje govori – finansijska. Najveći deo novca odlazi na terapije, rehabilitaciju, privatne preglede, kontrole, snimanja i sve ono što je potrebno da Tina dobije podršku koja joj je neophodna.

Kada dete zahteva stalnu brigu i pomoć, ti troškovi postaju deo svakodnevnog života porodice. To je jedna od onih nevidljivih borbi koju ljudi često ne vide, a koja traje godinama.

Ipak, najveći strah jedne majke nije ni novac, ni umor, ni bezbroj pregleda. Najveći strah je pitanje koje se pojavi u tišini: Šta će biti sa Tinom jednog dana kada mene ne bude?
To je pitanje koje majka teško može da izgovori naglas, ali koje nosi duboko u sebi.

Moja najveća želja je da Tina jednog dana bude okružena ljudima koji će je voleti, razumeti i prihvatati. Da ima sigurnost, prijatelje, pažnju i mogućnost da radi stvari koje je čine srećnom. Da u njenom životu uvek postoji neko ko će joj pružiti ruku kada joj bude potrebna.
Ne znam šta nam budućnost donosi. Ali znam šta joj želim.

Želim joj život ispunjen ljubavlju, sigurnošću, osmesima i ljudima velikog srca. Ja ću, kao njena majka, biti uz nju dok god budem mogla – da je čuvam, podržavam, volim i zajedno sa njom prolazim kroz svaki novi dan.

Tina je posebna. Ne zato što je njen put bio lak, već zato što je kroz sve što je prošla uspela da sačuva ono najlepše – svoju nežnost, osmeh i ljubav.

Ona možda ne pravi korake kao druga deca, ali svakog dana pravi svoje. Njeni koraci su drugačiji, ali su veliki. Iza svakog od njih stoje hrabrost, upornost i jedno veliko srce.

Tina je naša posebna devojčica. Jedinstvena, hrabra i neponovljiva. I koliko god život pred nju stavljao prepreka, ona nas svakog dana podseća da se najveće pobede ne mere koracima, već snagom srca.