21. decembar 2017.21. dec 2017.
ISPOVEST RODITELjA DETETA SA AUTIZMOM

DVADESET OSAM GODINA BEZ ŽIVOTA

Vesna i Petar skoro da nigde ne idu, osim ponekad sa Draganom kod rođaka. Kada ih zatraži, moraju da budu tu. Život za njih ne postoji
Sa autizmom koji je sve više rasprostranjen, mnogi roditelji se suočavaju i bore, a razumevanja nažalost malo ima. Javlja se u prvim godinama života a tačan uzrok do danas nije poznat. Kako je živeti sa ovim problemom, boriti se zbog istog sa okolinom, i prihvatiti ga ispričaće nam za “Glas Podrinja” sugrađani Petar i Vesna, čiji je dvadesetdevetogodišnji sin Dragan autističan.
-Kada je imao godinu dana, nakon primanja MMR vakcine primetili smo čudna dešavanja. Verujemo da je ona prouzrokovala kod njega autizam. Prestao je da komunicira i da izgovara reči koje je govorio do tada. Postao je hiperaktivan, te smo morali 24 sata da ga držimo pod kontrolom. Naravno, obratili smo se za pomoć Razvojnom savetovalištu u Šapcu ali oni to nisu mogli da prepoznaju. Nakon nekoliko pregleda i analiza u Beogradu, u njegovoj drugoj - trećoj godini postavljena je dijagnoza da je dete autistično ali su mu terapiju dali tek kada je imao sedam godina. Do tada su pratili stanje – istakli su roditelji i dodali da su u toku utvrđivanja autizma radili i genetske analize koje su bile negativne, u suprotnom se ne bi odlučili za drugo dete koje nije autistično.
-Imamo ćerku Danijelu koja je tri godine mlađa od njega. Kada sam nju rodila, Dragan je ponovo neke reči govorio. Verovatno je usledio šok a i ljubomora – kaže Vesna.
Vodeći se time da nada poslednja umire, Vesna ga je pred polazak u školu odvela na sistematski pregled.
-Znala sam da nešto nije u redu ali verovatno me je nada koju svaka majka ima “vukla” da ga ipak odvedem na preglede. Logoped je utvrdio da može da ide u školu. Pitala sam je - kako? Tešila sam se, a znala sam da ne može. Pitala ga je nešto dva puta, on je oba puta ćutao. Bacila je ključeve na pod, on nije reagovao. Tada je ustanovila da je gluv. Rekla sam joj - nije on gluv, on je u svom svetu. Onda sam se okrenula ka njemu i pitala ga – Dragane, hoćemo li da idemo da kupimo čokoladu? Rekao mi je - hajde. Tada sam njegovo stanje prihvatila – objašnjava Vesna.
Dragan nije mogao da komunicira sa okolinom ali je radio određene psihofizičke stvari koje druga deca nisu mogla. U knjizi koju je pisao doktor Bojanin, opisan je kao specifičan slučaj koji poseduje neverovatne sposobnosti. Na konzilijumu lekara u Beogradu, poneo je poklopac od šerpe koji je vrteo kao čigru. To je radio i sa čašom i pikslom.
- Ima fotografsko pamćenje i pamti sitnice koje su se dešavale pre deset godina. Poseduje kutiju sa 200-300 upaljača starih nekoliko godina, koji svi do jednog moraju biti tu jer u suprotnom nastane problem. Takođe, ne znajući šta znači ukrasti, uzimao je telefone od ljudi te sam morao da kupim maskice. Punio sam ih gipsom i bojio, što je bila adekvatna zamena – objašnjava Draganov otac.
Život sa detetom neverovatne memorije, manipulativnih sposobnosti, izražajne inteligencije ali jako komplikovanim za komunikaciju i kompromise, osobom u “svom svetu”, nije nimalo lak. Vesna i Petar skoro da nigde ne idu, osim ponekad sa Draganom kod rođaka. Kada ih zatraži, moraju da budu tu. Život za njih ne postoji. Maksimalno su mu se posvetili.
-Imali smo velikih problema u školi “Sveti Sava”. Nismo znali da postoji, te je on u nju krenuo tek sa 13 godina, u najnezgodnijem periodu, u pubertetu. Do 13. godine vreme je provodio kod kuće. Bio je jako agresivan i nezgodan za saradnju. Još veći problem je nastao kada je napunio 18 godina jer od tada po zakonu nije mogao da ide u školu. Isključen je iz škole ali je stekao naviku da boravi tamo. Takva deca ne mogu da se isključe tek tako, jer to njima ne može da se objasni. Mora da postoji alternativa koje kad je on u pitanju nažalost nema – ističu roditelji i navode da im je bitno da Dragan može da provodi vreme u dnevnom boravku u Kasarskim livadama namenjenom deci sa autizmom.
- Htela sam da provodi vreme u Centru namenjenom deci sa autizmom u Kasarskim livadama, međutim naišla sam na problem. Razlog za to što ga nisu želeli tamo je to što je okarakterisan kao nezgodan za saradnju. To nije dovoljan argument jer su sva takva deca problematična. Prvo je objašnjenje za to što ne mogu da ga prime bilo to što smo druga opština, jer živimo u Klenku. Kada smo to rešili, ljudi iz Centra za socijalni rad su rekli da kombi ne može da ide u Klenak. Objasnili smo im da to nije problem i da ćemo ga dovoziti. Bilo je još nekih bespotrebnih papiroloških zahteva koje smo ispunili ali su na kraju zatražili EEG glave. Ko će njemu u takvom stanju da uradi EEG glave? Centar treba da bude stacionar. Želela sam da boravi tamo povremeno, da se prilagođava i ostane kad nas više ne bude. Šta će on tada raditi? – objašnjava ogorčena majka.
Na netoleranciju i diskriminaciju, roditelji deteta u telu čoveka naišli su i u okruženju. Prema njihovim rečima godinama već ne slave Novu godinu i Božić. Zbog tih dešavanja sa njim koji je hipersenzitivan imaju samo problem.
-Imamo veliki problem sa pirotehničkim sredstvima. Eksplozije ga strašno uznemiravaju. Molili smo komšije da ne bacaju petarde i ne pale vatromete ali nas nisu razumeli. Njihov odgovor je bio – vodite ga u dom, mi ne želimo da ispaštamo zbog njega. Potrudili smo se da izolujemo zvučno prostoriju u kojoj spava koliko god smo mogli. Buku strašno doživljava a kamoli petarde - ističu roditelji i dodaju da su ćerku dok je bila mlađa sklanjali za vreme praznika.
-Ona je odlazila kod prijatelja u tim situacijama. Borili smo se kako smo znali. Jako je teško bilo gajiti ih zajedno. Uspeli smo Danijelu da izvedemo na pravi put. Izrasla u dobru osobu koja je završila višu hemijsku školu, udala se i rodila dete – navode roditelji.
Pošto je bio hiperaktivan, Dragan je morao biti pod kontrolom 24 sata, te Vesna i Petar nisu mogli da rade.
-Morao sam da napustim posao jer majka nije mogla sa njim da se izbori. Električar sam, na sreću mogu privatno da radim i da po njegovom pozivu odem odmah kući. On prosto mora da dobije ono što želi. Nije agresivan kao ranije kada nešto nije po njegovom ali je i dalje tvrdoglav i uporan – ističe Petar.
Draganovi roditelji naviknuti na mučan život se već više od 20 godina nadaju se da će ipak neko njihove potrebe razumeti i da će doći dan kada će postojati mesto gde će njihovo dete moći da provodi vreme. Zahvalni su šabačkom Udruženju roditelja dece sa autizmom, koje im uvek izlazi u susret, kao i defektologu Miri Hani koja je za njih uvek posvećeno bila tu.
Dragan stereotipne stvari radi već godinama. Svaki dan ga vozamo po gradu i kupujemo na pijaci iste namirnice. Sluša samo muziku koju je čuo pre 20 godina. Ako smo pre 12 godina kupili trenerku sa određenim znakom, mora imati identičnu. U tim situacijama pošto istu ne možemo da nađemo, improvizujemo. Sečemo znakove i prišivamo ih za nove trenerke – navodi Petar.

Do kraja 2017. trebalo bi da se završi prvi registar dece sa smetnjama u razvoju, što će omogućiti bolju sistemsku podršku njima i njihovim porodicama. Iz Ministarstva zdravlja najavljuju da registar neće biti samo statistika već evidencija o bolestima i razvojnim smetnjama. Tako će, konačno, dobiti i podatak koliko ima dece s autizmom, koja su posebno osetljiva grupa. Prema nekim procenama u Srbiji sa njim živi nekoliko hiljada osoba. Nažalost, postoji mali broj stručnjaka koji se bave problemom dece i mladih, a posebno autizmom.
K. Jekić

Najnoviji broj

28. mart 2024.

Најновији број
Verified by Visa MasterCard SecureCode
American Express MaestroCard MasterCard Visa
Banka Intesa