TAMNA STRANA HRABROSTI

Kako je odreći se deteta sa Daunovim sindromom znaju samo oni koji su to doživeli. Ljiljanu Dikanović, ova situacija zadesila je 2015 godine. Njeno dete ima blaži oblik ovog oboljenja, te u toku trudnoće doktori nisu primetili nikakvu anomaliju.
-Daunov sindrom se često pojavljuje u kombinaciji sa srčanom manom. Tri dana nakon porođaja ona je došla do izražaja. Dete je počelo da plavi , a srce da otkazuje. Savetovali su me da ne idem sa njom u Institut za majku i dete jer operaciju verovatno neće preživeti. Rastale smo se treći dan nakon porođaja – počinje svoju priču Ljiljana.
Trinaestogodišnja Katarina, rođeni borac, preživela je tešku operaciju. Ipak, kompletna situacija, bila je šok za roditelje, te su odlučili da je odvedu u “Zvečansku”. Tamo je provela šest godina.
-Ne znam ni sama zašto sam to uradila, objašnjava kroz suze Ljiljana. Za celu porodicu to je bilo jako stresno. Posebno mom supurugu, koji se plašio vezivanja za “takvo” dete. Muškarci to teže podnose. Prosto, kao majka i supruga nisam mogla da se snađem – ističe Ljiljana.
Nakon šest godina,
ponovo sa roditeljima
Posećujući Katarinu jednom mesečno, nakon šest godina, Ljiljana je odlučila da prekine agoniju i da je dovede kući. Tu je najveću ulogu odrigrao šesnaestogodišnji brat Mihailo, koji je bio “okidač” za konačno sklapanje porodice.
- Koliko mu je falila, shvatila sam kada je na pismenom zadatku iz srskog jezika dobio temu da piše o jednom članu porodice. Pisao je, naravno o njoj. Tekst je sve koji su ga čitali doveo do suza. Falila mu je sestra. Njih dvoje usled razlike u godinama “ratuju”, ali se jako vole. On joj pomaže i ispravlja kada govori, ne bi li što razgovetnije pričala. Ljubav između brata i sestre ne može da se dočara – dodaje Ljiljana.
Problemi pri
prilagođavanju
Kada je Kaja kročila u svoj dom, nastali su problemi pri prilagođavanju. Nije bila ni svesna da su joj Dikanovići roditelji. Pružala je veliki otpor i plakala non – stop. Upisavši je u OŠ “Sveti Sava”, stvari su polako “dolazile” na svoje mesto. Radila je sa defektologom Mirom Hani četiri godine, pa je pripala drugom odeljenju čiji “vođa”, prema rečima Katarinine majke nije dovoljno posvećen.
-Mira ih je vodila na izlete, bila je kao i uvek maksimalno posvećena. Naučila je Kaju svačemu i podstakla u njoj kreativnost. Toj deci su potrebni drugovi i socijalizacija. Vidim da moje dete može dosta, ali isto tako, i da sa ovom decom na može da radi svako. Neophodno je u sebi imati dosta ljubavi – ističe Ljiljana.
Deca sa Daunovim
sindromom zapostavljena i neprihvaćena
Problem roditelja koji imaju decu sa ovim oboljenjem je nedostatak Udruženja na lokalnom nivou. Oni ne znaju kakva prava imaju, niti gde i koga za ista da pitaju. Prema rečima Ljiljane Dikanović, ova deca, su od svih sa posebnim potrebama najviše zapostavljena.
-Volela bih da imamo još bolju saradnju sa Gradskom upravom. Mi ne znamo naša prava, i kakve sve beneficije imamo. Pre neki dan sam čula od prijateljice da postoji opcija da se na dete sa Daunovim sindromom koje ima pasoš, a maloletno je, registruje auto i dobije popust. Ko zna koliko takvih beneficija ima ali mi za njih ne znamo. Nemamo gde da pročitamo jer smo totalno zapostavljeni – itiče Ljiljana i dodaje da ima veliku sreću što zaposleni u JKP “Stari grad”, gde radi kao likvidator, imaju izuzetno razumevanje za nju i pomažu joj kad god joj je to potrebno.

Sreća je raditi sa ljudima koji razumeju
Kada bi postojao smeštaj za decu sa Daunovim sindromom bilo bi lakše i roditeljima i deci. Imam sreću jer radim sa divnim ljudima. Šefici Suzani Grujić koja je uvek uz mene i od koje imam ogromnu podršku sam neizmerno zahvalna. Takođe, ne znam kako bih zahvalnost iskazala ni koleginicama, za sve ustupke koje su mi učinile kada sam bila potrebna svojoj deci. Mislite da bih to mogla u privatnoj firmi ili negde gde vlada nekolegijalnost? Dobila bih otkaz odmah – zaključuje Ljiljana.

Aki i Kaja
Kaja je na prvi pogled jako drago i milo dete. Prilično je samostalna, kreativna i druželjubiva. Najbolji drug joj je pas Aki, a omiljena aktivnost plivanje. Što nam je i sama rekla.
- Kada ustanem, umijem se, operem zube i raspremim krevet. Onda doručkujem uglavnom sendvič koji mi je omiljeno jelo. Potom se družim sa Akijem. Puno ga volim i najviše vremena provodim sa njim – navodi Katarina.