Izazovi teški, ali savladivi

Tribina pod nazivom „Prihvatimo različitost jer nas ona spaja“ u kojoj su učestvovali roditelji čija deca pohađaju OŠ „Sveti Sava“, defektolozi i stručna lica, održana je u prostorijama Kulturnog centra u Šapcu, proteklog utorka. Povod je bila promocija zbirke pesama “Kasni sati“ mlade autorke Jelene Milić Šalaka, čija je želja da sredstva od prodaje sto primeraka kljige budu donirana za nabavku didaktičkog materijala koji se koristi u svakodnevnom radu u školi.
Tribinu je vodila bibliotekarka Aleksandra Vuković Kurdulić, a sa kakvim se sve izazovima susreću roditelji, deca i zaposleni u OŠ „Sveti Sava“, prisutne su upoznali Vesna Pavlović, predsednica „Udruženja osoba sa autizmom“, Katarina Ivanović, predsednica Udruženja „Da budemo svi jednaki“, majke dece sa posebnim potrebama Ana Mladenović i Marija Skvorica, i predstavnice OŠ „Sveti Sava“ Jelena Manjenčić i Jelena Đurđević.

prihvatanje
najbitnije
Vesna Pavlović, nakon predstavljanja Udruženja čija je osnovna misija povezivanje), širu diskusiju započela je isticanjem značaja prepoznavanja problema kod dece, potom prihvatanja.
- Dok nismo dobili prostorije od Šabačke crkve, bili smo „nevidljivi“. Međutim, u poslednje vreme postoji tendencija da se ljudi više učlanjuju. Imamo 27-oro dece, iako svi znamo da ih ima mnogo više u ovom gradu. Još uvek postoje predrasude koje, nažalost, ne možemo da srušimo. Ljudi se kriju jer ne mogu da se suoče sa sobom. Mnogi problem ignorišu, što za dete nije dobro – ističe Pavlovićeva i dodaje da je rana dijagnostika u periodu od rođenja do 3 godine najbitnija.
- Budemo li gurali probleme pod tepih, biće ih sve više. Roditelji znaju da prepoznaju kada dete ne funkcioniše normalno, što se obično dešava u najranijem periodu. Lako ćemo sazidati objekte, zaposliti ljude i edukovati se. Najbitnije, ali i najteže je suočiti se sa problemom i uhvatiti se u koštac sa njim. Mogu iz ličnog iskustva da kažem da su periodi adaptacije mučni, ali ukoliko želimo da otvorimo oči pred resursima koje imamo oko sebe, kao što su stručnjaci, rodbina i prijatelji, nisu nerešivi.

Nedostatak podrške
Jedna od bolnih tačaka roditelja dece sa posebnim potrebama je, prema rečima Katarine Ivanović, nedovoljna pomoć od strane države. Prinuđeni su da se oslanjaju jedni na druge, a najveći teret osećaju samohrani roditelji, kao što je ona.
Kada je tražila udruženje kom bi mogla da se priključi, Katarina Ivanović nije bila „kvalifikovana“ ni za jedno. Razlog je nepostojanje dijagnoze, koju udruženja zahtevaju, a njena ćerka sa retkim genetskim poremećajem, kao jedini slučaj u Srbiji je nema.
-Želela sam da osnujem udruženje koje nije tipsko, već otvoreno za sve, pa i za roditelje koji sami gaje decu, znajući, vođena iskustvom, težinu toga. Brakovi i veze se u ovakvim situacijama često raspadaju. Tada sam shvatila da većina, nažalost, pre ili kasnije ostane bez partnera – ističe Ivanovićeva.
Mlado udruženje, „Da budemo svi jednaki“ osnovano je 28. oktobra prošle godine, od kada broji 80 članova dece sa smetnjama u razvoju i njihove roditelje. Naravno, tu su i stručna lica, defektolozi i logopedi. Priključili su se i kampanji „Roditelj – negovatelj“, što podrazumeva da roditelj čije dete boluje od teške bolesti, dobije status negovatelja i ima mesečna primanja u vidu republičkog minimalca, kao i radni staž.
- Mislim da nije poenta slati decu u hraniteljske porodice. Naš zakon je hraniteljima omogućio da imaju mesečna primanja, tuđu negu i pomoć i radni staž. Biološki roditelji su u situaciji da biraju između tuđe nege i pomoći i odsustva sa posla. Dolazimo do toga da je nama sada mnogo lakše da damo dete, nego da se brinemo o njemu. Moja ćerka ima stopostotnu invalidnost. Ne kreće se, ne sedi, pokreti su joj refleksni, i potrebna joj je dvadesetčetvoročasovna briga, što ja u stalnom radnom odnosu ne mogu da joj pružim – ističe Ivanovićeva i dodaje da je primala tuđu negu i pomoć do prvog decembra.

Država žmuri
- Tada sam je odvela na kontrolu, ali ona do danas nije obavljena. Na čekanju je i biće, kako su mi rekli, do marta. Samim tim, izgubila sam dečji dodatak, na birou sam i nemam primanja za nju. Na sve to nije me zaobišla poteškoća što se moja ćerka ne svrstava u decu kojima treba lični pratilac nego negovatelj. Kod nas, za razliku od ostalih država, u zakonu ne postoji negovatelj. Dakle, meni treba obučeno lice koje ne postoji. Vrtić ne dolazi u obzir, jer nemamo dnevni boravak za decu mlađeg uzrasta gde bih je mogla ostaviti kako bih išla na posao- zaključuje Katarina Ivanović.
Zaposlenima u Osnovnoj školi „Sveti Sava“ najviše smeta činjenica što ne mogu da dobiju produženi boravak, koji bi porodicama bio od najvećeg značaja. Tri godine pokušavaju, a ove su odbijeni uz obrazloženje da nemaju zaposlenog radnika koji je tehnološki višak.
-To jeste zakonsko ograničenje za osnovne škole, ali ne mislim da smo mi u istoj ravni sa ostalim osnovnim školama. Glavna pomoć roditeljima koji su zaposleni, a čija su deca učenici našeg drugog ciklusa obrazovanja i vaspitanja, bio bi produženi boravak u školi. Ukoliko se benefit dece meri tehnološkim viškovima, mislim da mi kao društvo imamo veliki problem – istakla je u toku diskusije Katarina Tomić, direktorka OŠ „Sveti Sava“.
Tokom tribine povela su se razna pitanja i potencijalna rešenja ali, nažalost, sami učesnici nisu ti koji bilo šta na dugorčnom planu, po pitanju odnosa društva i države prema deci sa posebnim potrebama, kako bi ga poboljšali, mogu da urade.