13. maj 2021.13. maj 2021.
Bolest sa sto lica
MULTIPLA SKLEROZA – DIJAGNOZA O KOJOJ SE MALO ZNA

Bolest sa sto lica

MS se ne leči, samo može da se drži pod kontolom. Kada se sa terapijom krene još na početku bolesti, ona se sporije razvija i ne dolazi do preranog invaliditeta. Zdrav čovek ne može da razume umor obolelog od MS-a, kada se probudi umoran i ne može da ustane iz kreveta, priča za “Glas Podrinja” Marijana Mandić kojoj je multipla skleroza dijagnostifikovana pre 20 godina
Suočavanje sa dijagnozom nekada je teže od same bolesti. Sve je još gore kada se radi o bolesti o kojoj se zna malo, a to što se zna može se svesti pod dve reči – invalidska kolica.
-Kada sam dobila dijagnozu plakala sam i bila sam očajna. Sve što sam znala o ovoj bolesti bilo je to da vodi do kolica i smrti, ovako svoje saznanje da ima multiplu sklerozu (MS) opisuje Marijana Mandić, kojoj je bolest dijagnostifikovana pre 20 godina.

Na sreću, nije bila u pravu. Iako joj je bolest život promenila iz korena, niko ko ne zna da je bolesna po njoj to na prvi pogled ne može da primeti. Iako ima samo centralni vid, odnosno vidi 10 odsto, po njenom hodu se to ne može zaključiti. Diše punijim plućima od mnogih zdravih, pa posle raftinga, u trenucima izlaska ovog broja, imala je zakazan let paraglajdigom.

Kada se impulsi prekinu
Multipla skleroza je bolest centralnog nervnog sistema. Kako objašnjava naša sagovornica, izaziva prekide u impulsima u mozgu.
-Najjednostavnije je objasniti da ti impulsi kod zdravog čoveka idu 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10... Kod obolelih od MS oni idu 1-3 ili 1-5... Zavino od toga gde se nalaze ti prekidi tako postoje i različiti oblici bolesti. Postoje četiri vrste i ogroman broj podvrsta. Praksa je pokazala da je kod svakog obolelog drugačije. Ne zna se koji su uzroci ni faktori rizika. Mahom oboljevaju mlađi ljudi, od ranih 20-ih do početka 40-ih i češće žene. Postoji genetski oblik, ali mnogi od nas su ga “dobili na lutriji”, kaže Marijana Mandić.


-Kada sam se razbolela shvatila sam da imam neispunjene želje, a paraglajding je jedna od njih. Sada je došao red i na to. Možda je kod nas kojima je hod ugrožen, veća želja za letom. Život mi je potpuno promenjen, kada su neke svakodnevne stvari u pitanju. Izbegavam da pijem kafu u gradu ili ako to radim tražim običnu kafu u velikoj šolji, da ne bih prosipala. Plafon u kući mi je poprskan kafom, a ne može da se izbroji koliko sam čaša polupala. Nekada se to desi i u gostima, pa bude neprijatno. Ne mogu u solarijum, saunu, na more u sezoni. Kada je gužva u prodavnici ja se vratim, jer ako čekam duže onesvestim se, priča Marijana o svakodnevnim problemima sa kojima se suočava.
Pre četiri i po godine otišla je u penziju. Do tada je radila kao laborant u Opštoj bolnici Šabac.

Penzionisala se kada je izgubila vid.

-Potpunim gubitkom vida na levo oko sve je i počelo. Međutim, vid mi se brzo vratio i nisam obraćala pažnju na to. Posle mesec dana se ponovilo, a u toku večeri sam pala u nesvest pet, šest puta. Oduzimala mi se jedna strana tela. Tada sam počela sa ispitivanjima dok nisam došla do dijagnoze. Međutim, kod svakog su prvi simptomi različiti. Nekom počne sa učestalim trncima u rukama i nogama, kod nekog se potpuno oduzmu delovi tela... Ovo je bolest sa 100 lica, kaže Marijana.
Ističe da joj je kolektiv Neurologije Opšte bolnice neizmerno pomogao da se psihički suoči sa bolešću.



Na početku bolesti Marijana je bila potpuno vezana za krevet. Deca su bila mala... Brat ju je nosio do kupatila, majka je hranila, davala joj vode. Kaže da su je snaga volje, tvrdoglavost i upornost naterali da ustane.

-MS se ne leči, samo može da se drži pod kontolom. Zato je jako bitna fizička aktivnost. Ne sme se na jako sunce, ali ni u hladno. Pulsne terapije sa kortikosteroidima jedno leče, dok drugo uništavaju, objašnjava Marijana koja se trenutno nalazi u Banji Koviljači gde fizikalne terapije dosta pomažu obolelima od MS-a.

Od prošle godine jedan broj obolelih od MS-a u Srbiji može o trošku RFZO-a da primi inovativnu terapiju koja dosta pomaže. Marijana je od onih koji su ušli u ovaj program.

-Ranije je jako mali broj ljudi u Srbiji dobijao terapiju. Od prošle godine to je nešto bolje. Nas 2.000 je ušlo u program i dobilo inovativne lekove, a obolelih u Srbiji ima između 6.500 i 7.000. Ova terapija je jako skupa, moja mesečno košta 1.000 evra. Nadam se da ćemo moći svi da je dobijemo. Kada se sa terapijom krene još na početku bolesti, ona se sporije razvija i ne dolazi do preranog invaliditeta. Ja da sam počela terapiju da primam pre 5-6 godina ne bih otišla u penziju, kaže Marijana.



Pored psihičke snage i volje, podrška porodice je najvažnija kod ove bolesti. Marijani su deca ogromna pomoć. Odrasli su uz njenu borbu sa bolešću. Kaže da je cele prošle godine bila loše, a oni su joj pomagali u svakodnevnim aktivnostima, izvodili je u dvorište, kuvali kafu, spremali hranu...
Zdravi ipak teško razumeju bolesne od MS-a. To je bio i jedan od razloga što je Marijana došla na ideju da u Šapcu osnuje Udruženje MS Šabac.

-Zdrav čovek ne može da razume umor obolelog od MS-a, kada se probudi umoran i ne može da ustane iz kreveta. Zato se u Udruženju svi razumemo, svi znamo kako je onom drugom. Za sada nas ima 15-ak, ali obolelih u Šapcu ima oko 50. Javilo se još nekoliko njih da žele da se učlane čim se vratim iz Banje.
Udruženje je osnovano u februaru. Cilj im je da se što više druže i pomažu jedni drugima, a pomoć je polako počela da stiže i sa drugih strana.

Nismo nesposobni, imamo ograničenja
-Reakcije okoline su različite. Znam za čoveka za kog svi misle da je pijan, a zapravo boluje MS-a. Dosta ljudi ne zna kako da se postavi prema nama kada znaju da smo bolesni. Da li da nam ponude pomoć, ili da se sklone... Treba da nas gledaju kao ravne sebi. Kada nam treba pomoć tražićemo je. Nismo nesposobni, ali imamo ograničenja, navodi Marijana Mandić.


-Gradski bazen nam je dao besplatan termin subotom od 12 do 13 sati, a plivanje nam mnogo znači. Takođe i Šabačko pozorište nam daje jedan broj karata besplatno, a kada to iskoristimo onda u pola cene. Savez invalida nam je dalo termin u Sokolskom domu za vežbanje. Kroz sve ove aktivnosti mi se i družimo, a važno je da smo što češće zajedno kako bi jedni drugima bili podrška. Uverena sam da će nam i Grad pomoći kada kao udruženje budemo postojali dovoljno dugo, da mogu da nas uvrste u budžet, navodi Marijana.

Ono što može da postidi svakog zdravog ko se nađe u Marijaninoj blizini je snaga njene volje, odlučnost i nepredavanje bolesti. Umesto da kuka nad sudbinom, čvrsto ju je zgrabila u svoje ruke i shvatila da se i sa ovom teškom dijagnozom može živeti sa osmehom i vedrinom.
M. M.

Najnoviji broj

28. mart 2024.

Најновији број
Verified by Visa MasterCard SecureCode
American Express MaestroCard MasterCard Visa
Banka Intesa