Ne gleda se samo očima

-Ne znam da sam ikada videla slepog čoveka ili nisam obraćala pažnju. Onda sam dobila Višnju, kaže Natalija Jelić, majka petogodišnje Višnje, rođene sa septooptičkom displazijom ili Morsijerovim sindromom. Radi se o urođenom poremećaju hipofize, koji se kod Višnje odrazio na 100 odsto oštećenje vida i na rad hormona štitne žlezde, hormona rasta i stresa. Pored ovoga izaziva i epilepsiju, koju Višnja na sreću nema.

Višnja se danas u poznatom prostoru snalazi kao i njeni vršnjaci koji vide. Vesela je, pričljiva i radoznala. Svet upoznaje i prepoznaje drugim čulima i odlično joj ide

Natalija se sa samo 22 godine suočila sa istinom da njeno dete nije kao druga deca. Istinu je prihvatila i posvetila se tome da izvuče najviše iz situacije u kojoj su se našle. Višnja se danas u poznatom prostoru snalazi kao i njeni vršnjaci koji vide. Vesela je, pričljiva i radoznala. Svet upoznaje i prepoznaje drugim čulima i odlično joj ide.

Dijagnoza u Beogradu
-Čim su mi je dali u bolnici primetila sam da sa njenim očima nešto nije u redu. Međutim, zaposleni su mi rekli da mlade majke stalno brinu i da se oči kod dece razvijaju do šestog meseca. Kasnije sam saznala da je to bila leukokorija, poznata i kao “mačje oči” jer se svetlost na njima prelama kao kod mačke u mraku. Po izlasku iz bolnice dobila je konjuktivitis i dali su joj kapi. Na nesreću, kada je otišla na kontrolu spavala je i nisu želeli da je bude, a kada su čuli da joj je bolje samo su rekli da nastavimo još sedam dana da joj sipamo kapi. Rođena je krupna, sa više od 4 kilograma i zbog toga je išla kod fizijatra. Tek tamo su nam rekli da odemo odmah kod oftamologa, navodi Natalija.

Prva ideja je bila da Višnja ima urođenu kataraktu. Međutim kada ju je pregleda dr Jasna Ilić, oftamolog, nije želela da donosi nikakve preuranjene zaključke i odmah ih je poslala u Beograd u Klinički centar.

-Tamo su nas primili u 7.30, a do 13.30 smo čekali da nam kažu o čemu se radi. Doktorka je izašla i počela da priča stručnim terminima. Gledala sam je i ništa mi nije bilo jasno. Moj otac je pitao da li je dete slepo i odgovorila je sa da, priča Natalija.

Zbog deteta krenuti dalje
-Videla sam mnoge roditelje koji ne mogu da se pomire sa dijagnozom svog deteta. Muče ga operacijama i pregledima koji su u tom uzrastu pod anestezijom. Okrenu se samo tome da pronađu lek i dete tako zaostane u ranom razvoju koji je ključan. Meni je mnogo značilo i kada sam videla drugu decu sa istim problemom u školi u Zemunu. To mi je pomoglo da prebolim, da shvatim da ima još slične dece i da krenem dalje, navodi Natalija.

To je bio petak. Već od ponedeljka su počeli konzilijumi, pregledi...Višnja je tada imala oko dva i po meseca.

-Direktor očne klinike mi je rekao da oni ne smeju ništa da rade i predložio mi dr Klausa Klasa iz Belgije. Sreća u nesreći je bila da je on taj vikend dolazio u Zemun. Odmah se složio da je to slučaj za njega i zakazao joj operaciju za dve nedelje u Belgiji. Imali smo toliko vremena da sakupimo pare, a nismo znali ni koliko će trebati. Operisana je na dan naše slave 16. novembra. Operacija je trajala pet sati. Sledeća operacija je bila u aprilu 2017. i tada joj je rađena intervencija samo na levom oku. Posle toga ima kontrole ovde kada dr Klas dođe jednom u šest meseci. Išli smo u Belgiju još jednom, 2019. godine kada joj je rađen pregled u anesteziji, navodi Natalija.

Sve se dešavalo brzo. Natalija kaže da je prvi vikend po saznanju da je Višnja slepa bila u šoku, ali događaji su se nizali jedan za drugim tako da nije imala previše vremena da razmišlja o tome.

Izbeći zamke lažne nade
Ono što Nataliju izdvaja od većine samohranih majki dece sa invaliditetom jeste pogled na svet i problem svog deteta. Lek, koji ne postoji, ne pokušava da nađe. Ukoliko medicina bude napredovala, odlično, ali ni sebi ni Višnji ne želi da daje lažnu nadu. Sve je posvetila tome da Višnja bude socijalizovana i da se snalazi u svetu najbolje što može.

Višnjinom napretku mnogo je pomogao odlazak u Školu za učenike oštećenog vida “Veljko Ramadanović” u Zemunu. Tamo ide od pripremnog pretškolskog uzrasta.

-Sa njom u školi rade procene na tri do šest meseci, gde njen tiflopedagog procenjuje njen napredak.

Višnja je u nekim tabelama u rangu dece koja vide. Negde zaostaje za vršnjacima koji vide, ali je ispred vršnjaka koji su slepi. To što sam je upisala u školu u Zemunu je najbolja odluka koju sam mogla da donesem., kaže Natalija.

Do Višnjinog polaska u školi čitava porodica je išla na obuku kako da se ponašaju i postupaju prema njoj. Kako Natalija ima puno starateljstvo, a živeli su kod njenih roditelja i brata, svi su bili uključeni.

-Išli smo jednom nedeljno na tretmane rane intervencije. Tamo su više radili sa nama nego sa njom. Baba i deda su malo teže prihvatili kada su shvatili da treba biti i autoritet i ne dopustiti joj sve. To je trajalo do prošle godine i mnogo je pomoglo i njoj, ali i meni kao roditelju i čitavoj porodici, da nam neko pokaže kako. Niko to ne može da shvati dok ne dođe u tu situaciju, kaže Natalija.

Teže u unutrašnjosti
Dete sa invaliditetom definitivno je lakše odgajati u Beogradu nego u unutrašnjosti. Problem je, pre svega, što nema stručnjaka koji bi radili sa decom.

-U našoj grupi u Zemunu svi smo bili van Beograda, pa i iz Bosne i Hercegovine i Crne Gore. Složili smo se da nemamo stručnu pomoć u lokalnim samoupravama. Šabac nema tiflologa, odnosno tiflopedagoda, defektologa specijalizovanog za rad sa slepima. Zapravo, ima jedna žena koja je to po obrazovanju, ali nikada se nije time bavila, navodi Natalija.

Ona treba da se prilagodi svetu
-Višnju odgajam kao dete koje vidi, samo joj neke stvari drugačije predstavljam. Kada joj nešto pokaujem kažemo joj “vidi”. Ona to ispita na svoj način. Ona je u manjini i treba da se prilagodi svetu. Ne mogu da očekujem da se ceo svet prilagodi njoj. Ljudi beže od samohranih roditelja deteta sa invaliditetom i mogu to da razumem, jer oni su često “teški”. Očekuju da se svi prilagode njihovom detetu. To nije prirodno. Ne mogu da se nadam da će se svet povinovati potrebama mog deteta. Ja sam tu da pokažem kako treba, ističe Natalija.

Tako su im se u Šapcu dešavale čudne, čak bizarne situacije. Logoped je Višnji dao papir i olovku kako bi crtala “kako pada kiša i raste trava”, a psiholog da sklapa različite oblike, uz obrazloženje da je vežba prilagođena njenom uzrastu.

Višnja je pre dve godine prestala i da raste. Tek sa pune četiri godine joj je urađen prvi magnet glave, nakon čega je uspostavljena prava dijagnoza. Dobila je adekvatnu terapiju i za šest meseci porasla dva broja odeće i obuće.

-Oko godinu dana išla je u redovan vrtić u Šapcu. Deca su je dobro prihvatila, dok su se vaspitačice oslanjale na njenog ličnog pratioca, kom nije u opisu posla da sa njom radi. Dešava se i u parku da joj deca priđu da se igraju sa njom, a onda ih roditelji odvuku na drugu stranu, kaže Natalija.

Stan u kom Natalija i Višnja žive opremljen je sasvim normalno, sa brojnim sitnicama. Neko ko gleda sa strane i ne zna da Višnja ne vidi ne bi to mogao lako ni da zaključi. Za razliku od drugih vršnjaka, omiljena igračka su joj činijice i pepeljare, pa je mnogo raduju odlasci u kineske šopove gde upotpunjuje svoje zalihe drangulija.