1. septembar 2022.1. sep 2022.
Luka je moj učitelj
MINA MIJAILOVIĆ: MAJKA RATNICA

Luka je moj učitelj

Svaka majka je ratnica na svoj način, i majka zdravog deteta, ali majke koje imaju dete sa smetnjama u razvoju su posebni borci. Rekla sam Luki: „Jel ti znaš ko je Spajdermen, Betmen, Hulk?“ To su superheroji. Spajdermen ima mrežu, Betmen plašt, Hulk velike mišiće... Svi imaju nešto zbog čega su superheroji. Ti imaš ožiljak. To nema svako. Ti imaš ožiljak snage
Karen Fišer Bol autorka je knjige The Warrior Mama (Mama Ratnica). Kada je njenoj kćeri dijagnostikovan Sturge-Weber sindrom (SWS), redak nenasledni poremećaj o kome je tada bilo malo ili nimalo informacija u „folderu“ Retke bolesti, osnovala je Fondaciju za istraživanje SWS sa željom da otkrije tretmane za lečenje ove bolesti. Krenula je na prikupljanje sredstava i istraživačko putovanje kroz medicinsku zajednicu i farmaceutsku industriju, koja je pomogla ljudima širom sveta.

Knjiga obuhvata jedanaest autentičnih priča majki ratnica koje se bore za zdravlje svoje dece i njihovu integraciju u društvo. Ljudi su skloni, poznato je, da odbacuju one koji su drugačiji. Stigma.

Jedna od lavica je naša Šapčanka Mina Mijailović, a superheroj sin Luka, koji boluje od SWS.
- Najpre smo otišli kod plastičnog hirurga zbog hemangioma na licu sa kojim je rođen. Rekao da to može biti obična fleka koja može laserski da se ukloni ili da je razvijen SXS. U tom periodu, dok smo zakazivali hirurušku intervenciju, Luka je prvi put, u devetom mesecu, doživeo epi napad. Prevezeni smo u Tiršovu bolnicu, a lekarka koja ga je primila odmah mi je rekla da je reč o epilepsiji i da sumnja na SWS. Dva meseca kasnije, magnetna rezonanca je potvrdila njenu pretpostavku.

Tada je počela borba. Sve što je imala od informacija je da je u pitanju anomalija krvnih sudova na mozgu tumorskog porekla i da je bolest neizlečiva.

Narednih godinu i po dana provela je istražujući, prevodeći naučnu dokumentaciju sa engleskog jezika, koje na srpskom nije bilo.

- Otkrila sam da postoji Sturge-Weber Foundation (SWF), koja se bavi istraživanjem te bolesti. Stupila sam u kontakt sa njima, registrovala Luku kao obolelog i pronašla stotine porodica širom sveta, koje imaju decu sa tim sindromom. Prvi put sam osetila da me neko u potpunosti razume i prihvata, jer deli sa mnom iste, ili slične izazove. Tamo smo svi porodica.



- Koga voliš najviše na svetu?
- Mamu i tatu i mamu


Svi koji su registrovani u SWF uticali su i na razne načine učestvovali u Istraživačkom centru, pre svega, medicinskom dokumentacijom... Danas je Fondacija na zavidnom nivou zato što raspolaže konkretnim informacijama.

- Iz ličnog iskustva znam da postoje roditelji koji se pomire sa dijagnozom, ne daju šansu ni sebi, ni detetu. Ova knjiga napisana je da bi roditelji prestali da se plaše i počeli da se bore. Da prihvate problem i leče svoje dete. Svaka majka je ratnica na svoj način, i majka zdravog deteta, ali majke koje imaju dete sa smetnjama u razvoju su posebni borci. Pronašla sam petnaest porodica iz regiona (pet iz Srbije) koji nisu znali za Fondaciju i uputila ih na Karen.



Mina ima zapise u vezi sa Lukinom bolešću i lečenjem, situacije koje su zajedno prevazilazili. Često je zapisivala i primere drugih porodica da bi imala evidenciju. Karen ju je inspirisala da napiše knjigu koja će biti, u Srbiji i na Balkanu, motiv porodicama da se osmele i javno progovore o izazovima sa kojima se susreću. Knjiga ima radni naslov Prvi korak za retke. Planira i da osnuje fondaciju na republičkom nivou koja će biti podrška i pomoć roditeljima..

- Često govorim o situacijama u kojima se nalazi naša porodica putem medija i društvenih mreža, ništa nisam krila. Iako sam često bila na meti kritika, nastavila sam da govorim. Susretala sam sa situacijama u kojima majke ne mogu da podnesu stanje deteta, odlazak na operaciju, da zbog uticaja drugih odustanu od operacije. Živi sam svedok.

„Kada krenemo na put, zna da idemo u Tursku, da nosi svoj kofer, da ide u bolnicu da mu pregledaju glavu, da mu lepe bubamare (EEG)... Ide tamo zato što je hrabar.“


Uporna i jaka, Mina je otporna na rekla-kazala, ima svoju misiju i ne posustaje. Kaže da je bila potpuno drugačija pre nego što je rodila Luku. Sin ju je nuačio da postane borac.

- Sve žene se promene kada rode dete, ali kada sam saznala za njegovu dijagnozu, slomila sam se. Bila sam van sebe, nisam znala kako da ga lečim, gde da ga vodim, šta da radimo. Onda sam podigla glavu i rekla samoj sebi: „Ili ćeš da se boriš za ovo dete, ili ćeš da sediš tu i plačeš. Ne postoji treća opcija.“ Odlučila sam da se borim. Dok nije bilo njega, nisam znala koliko sam hrabra, tvrdoglava, uporna. Učim od Luke. On je sa dve godine umeo mirno da sedi 48 ili 72 sata, prikačen na EEG aparat.

„Nikada nisam dozvolila da oseti stres, bes i nervozu, niti bilo kakvu negativnu energiju. Uvek sam mu govorila da smo sve prevazizali i da mora da nastavi dalje. Kad se ujutru probudmo u bolnici, kažem mu: „Otkud ti ovde?“ On mi odgovori: „Mama, ja sam u bolnici.“ On je veoma zreo i svestan svega šta se dešava, a ja razgovaram sa njim kao sa odraslom osobom. Ne dozvoljam mu da žali samog sebe. Dobro se razvija, nije mentalno zaostao, nema razvojno kašnjenje, jedini problem ima sa izgovorom reči, aktivan je kao i svako drugo dete.“


Imao je tri godine kada je operisan u Istanbulu, u Turskoj. Pre operacije imao je 15 do 20 epi napada dnevno, posle toga napadi su se proredili, ali su postali jači. U januaru, kada napuni šest godina, čeka ga operacija oka, a možda i druga operacija mozga. Zavisi od mišljenja lekara.



- Imao je tri godine kada je operisan. Pošto je imao zavoj na glavi, stavljao je vlažne maramice na glavu svog belog mede da bi bio isti kao on. Kada je prvi put ugledao svoj ožiljak, imao je snažnu reakciju. „Neću da gledam“. Skočio je na krevet, pokrio se po glavi i počeo da plače. Uplašio se. Rekla sam mu: „Jel ti znaš ko je Spajdermen, Betmen, Hulk?“ To su superheroji. Spajdermen ima mrežu, Betmen plašt, Hulk velike mišiće... Svi imaju nešto zbog čega su superheroji. Ti imaš ožiljak. To nema svako. Ti imaš ožiljak snage. Oduševljeno je gledao u mene.

Čitaocima „Glasa Podrinja naša sagovornica poručuje da bi trebalo svako da se suoči sa svojim izazovima i živi u istini“.

- Majkama koje imaju zdravu decu poručila bih da ne diskriminišu decu koju imaju izazove, da ih ne gledaju drugim očima, nego kao i svaku drugu decu. Onima koje imaju dete sa zdravstvenim problemima, savetujem da dete mora da im bude motiv, izvor hrabrosti, energije i snage. Luka to izvlači iz mene. Zna se ko je superheroj.
M.F.

Najnoviji broj

24. novembar 2022.

Најновији број
Verified by Visa MasterCard SecureCode
American Express MaestroCard MasterCard Visa
Banka Intesa