Život između humanitarnih akcija

Nedavno održano MMA veče, BFL 2, u Šapcu privuklo je ogromnu pažnju. Hala „Zorka“ bila je puna do poslednjeg mesta, a sav prihod od ulaznica namenjen je Fondaciji „Balans“ i deci sa smetnjama u razvoju i retkim bolestima.

Događaj je kod prisutnih izazvao snažne emocije i pokazao kolika solidarnost postoji u društvu. Ipak, život porodica dece sa retkim bolestima ne odvija se pod svetlima reflektora. Između jedne i druge humanitarne akcije ostaje svakodnevica ispunjena borbom sa sistemom, administrativnim preprekama, neizvesnošću i predrasudama, koja ne prestaje kada se svetla ugase i publika ode kući. Upravo o tom prostoru između povremene pomoći i potrebe za kontinuiranom podrškom razgovarali smo sa direktorkom Fondacije „Balans“ diplomirnim psihologom, Anom Vučinić, majkom Jovana, dečaka sa retkom bolešću, toliko retkom da je jedinstven u svetu.

-Humanitarne akciju privuku veliku pažnju javnosti ali tek nakon dobro osmišljenog marketinga, uključivanja uticajnih ljudi na društvenim mrežama, iza svake humanitarne akcije stoji veliki trud i rad organizatora. Nažalost ovo su periodične stvari, te tako nema neke kontinuirane podrške porodicama dece sa retkim bolestima, objašnjava Ana.

Porodice nailaze na probleme gotovo svuda, pa i tamo gde bi se očekivalo da će dobiti najveću podršku. Finansije nisu jedini problem, ali su uglavnom najveći, a pored izdataka za terapije, tu su i brojni „skriveni“ troškovi koji ne ulaze u kalkulacije fondova za lečenje i plaćenih terapija.
-Veliki problemi, osim novca su problemi administrativne prirode, neuređenost i baze podataka, loša edukacija ili izostanak iste kod lekara koji prati dete. Sistem podrške u našoj zemlji je sada malo u poboljšanju u odnosu na ranije, postoje lekovi, plaćene terapije, fondovi za lečenje u inostranstvu ali problem je što roditelji treba da plate prevoz, spreme određene potrepštine za put, a to nije predviđeno preko fonda. U porodicama, kada imate bolesno dete, čest je slučaj da samo jedan roditelj radi, dok drugi ostaje kod kuće sa detetom, pa samim tim porodica vrlo često trpi sa te ekonomske strane. Brojne terapije, tretmani , posebna ishrana, lekovi sve to je nešto što je svakodnevnica porodice deteta sa retkom bolešću, objašnjava naša sagovornica.

Porodice nailaze na probleme gotovo svuda, pa i tamo gde bi se očekivalo da će dobiti najveću podršku. Finansije nisu jedini problem, ali su uglavnom najveći, a pored izdataka za terapije, tu su i brojni „skriveni“ troškovi koji ne ulaze u kalkulacije fondova za lečenje i plaćenih terapija

Svakodnevna borba pokazuje da porodicama dece sa retkim bolestima nije potrebna pomoć samo u momentima krize. Svako odlaganje, svaka administrativna prepreka, svaki neplaćeni prevoz ili lek dodatno opterećuju već složenu i tešku svakodnevicu. Upravo zato je stalna, kontinuirana podrška ono što najviše znači .

-Najvažnija je kontinutiana podrška, u svemu je generalno bitan kontinuitet. Međutim, ovde se ne radi samo o finansijskoj podršci, već i olakšicama prilikom zakazivanja pregleda, psihološkoj podršci, obezbeđivanju skraćenog radnog vremena, ili rada od kuće za roditelje, podrška braći i sestrama koji često trpe u porodici i u potpunosti su neprepoznati, ističe Ana.

Zakon roditelj negovatelj je nešto o čemu se već dugo priča, ali još uvek nije donet. Cilj Zakona je da se roditeljima dece sa retkim i teškim bolestima obezbedi radni staž i plata, kako bi bez egzistencijalnih strahova mogli da brinu o svom detetu.

-Najveća promena bi bila usvajanje zakona roditelj negovatelj, gde bi stvorili jednu brigu manje, a to je da se roditelj koji brine o detetu oseća ekonomski stabilno, pri tom kada njega više ne bude postoji mogućnost da dete nasledi penziju, a ako roditelj nema primanja to onda nije moguće. Naravno, povećanje Fonda i proširenje vrsta pomoći za lečenje dece, kaže Ana.

Iako zakoni i fondovi mogu doneti sigurnost, bitno je i razumevanje od strane ljudi sa kojima se sreću svakoga dana. Podrška nije samo finansijska - reč, znak pažnje ili simboličan gest ponekad znače više od svega, pokazujući ovim porodicama da nisu same.

-Kao majka važno mi je da društvo razume da ova deca odrastu i postaju odrasli ljudi, tu su potpuno neprepoznati od sistema, od zajednice, od poslodavaca… Važno je da znamo da su to naše komšije, rođaci, drugari iz škole, poznanici iz ambulante i da podrška uvek treba. Ljudi često ne znaju kako, ali nekada su reči podrške, ne sažaljenja, pružena prilika, simbolični poklon, nešto što je potrebno da ove porodice znaju da nisu same, kaže Ana Vučinić.