Mina živi kroz borbu svojih roditelja

Devojčica Mina Popović ujedinila je sve u molitvi za njeno ozdravljenje i zadivila svet svojom hrabrošću i odvažnošću u borbi protiv retke bolesti, u kojoj, nažalost, nije pobedila. Svoju pobedu ispisala je životom koji je nadahnuo njene bližnje i celokupno okruženje da osnuju Udruženje „Srcem za Minu“.

Trenutak koji je promenio sve
-Ideja našeg Udruženja je da govorimo o prevenciji, jer ova bolest može da se leči. Juingov sarkom je jedan od retkih karcinoma koji dobro reaguje na hemioterapiju. Bez obzira na statistiku i procente preživljavanja nakon pet godina ili mogućnost povratka bolesti, najvažnije je rano otkrivanje. Niko od nas neće posle detetovog pada odmah posumnjati na tumor. Ali ako postoji i najmanja sumnja da je reč o nečemu ozbiljnijem, lekari bi trebalo da upute na magnetnu rezonancu- kaže Minin otac Marko Popović.

Mina je preminula, dan pred 16. rođendan, 1. januara. Iako su rane još sveže, Marko je sa suprugom Marijom našao snage da nastavi borbu u kojoj još ima nade za one koji nisu poraženi.

-Kada je tumor lokalizovan, lečenje je mnogo uspešnije. Juingov sarkom ima osobinu da se širi kroz krv i stvara nova žarišta. Kada se jednom proširi, lečenje je mnogo teže. Lekari su nam stalno govorili da se ovaj tumor ponaša kao „pametan tumor“- ume da se pritaji, kao da ga neko vodi džojstikom, da miruje između dve hemioterapije, a onda ponovo naglo krene- objašnjava Marko.

Ono što mi možemo da uradimo jeste da, preko bolnice „Džons Hopkins“, u kojoj se Mina lečila, pošaljemo nalaze koje nam roditelji dostave kako bi tamošnji lekari dali stručno mišljenje

Mina je bila odličan đak, radovala se životu, slušala muziku, družila se sa vršnjacima. Njen život preokrenuo je naizgled slučajan pad i bol koji se nenadano javljao nakon tog događaja. Nije bilo nikakve povrede, modrice, niti bilo kakvog vidljivog znaka da se dešava nešto ozbiljno. Bol se javljao povremeno, uglavnom posle nekog naglog pokreta. Usledilo je šest do sedam meseci pregleda, analiza i traganja za dijagnozom, nakon čega je utvrđeno da je reč o promeni na nozi.

Foto: Privatna arhiva

-Mi smo na to reagovali. Odlazili smo kod fizijatra, pedijatra, na Institut za majku i dete. Stalno smo tražili odgovor šta se dešava i zbog čega ima te bolove. Nijedan lekar nas, međutim, nije uputio na magnetnu rezonancu. Sve se svelo na lutanje- ravni tabani, kičma, kuk… Tako je prošlo mnogo vremena, sve dok nije počela da hramlje i dok bolovi nisu postali jači- naveo je.

Kada je počela da hramlje, Minina majka Marija je ponovo tražila uput. Rekli su joj da bi dete trebalo da uradi magnetnu rezonancu na aparatu od tri tesle. Odmah je otišla u Kliniku „Avala“, gde je privatno uradila snimanje. Roditelji su u tom čekanju stalno tragali za odgovorima.

Dijagnoza i suočavanje
-Tada smo saznali najgoru moguću vest. Potom smo otišli na Institut za ortopedsko- hirurške bolesti „Banjica“, jer smo verovali da dr Aleksandar Đorđević ima najviše iskustva i da može da prepozna o čemu je reč. Odmah je urađena biopsija- priča.

Dr Đorđević je, dodaje, jedini lekar koji je pogledao snimke i rekao: „Ovo će biti dobro. Posle treće hemioterapije već ćete videti razliku. Nemojte da klonete duhom. Možemo da počnemo lečenje, ali, nažalost, ne možemo da ga završimo ovde jer nemamo sve mogućnosti“. Mina je, priča otac, vest o svojoj bolesti podnela tako hrabro da bi joj na tome pozavidela odrasla osoba. Budući da je godinama radio u Americi kao vozač, Marko je po savetu lekara odlučio da ćerku odvede tamo na lečenje. U početku nije prihvatila, ali su je ubedili da je to jedina šansa koju imaju. Kada su stigli u Ameriku, lekari su bili veoma oprezni u prognozama. Rekli su da će lečenje biti izuzetno teško i da nisu sigurni koliko će moći da pomognu.

-U bolnicu smo primljeni 29. novembra, a već 25. februara cela bolnica je slavila, jer je Mina potpuno očistila tumor. Do kraja lečenja ostale su joj još samo dve hemioterapije. Međutim, upravo tada bolest se ponovo vratila. To je najveći problem kod ove bolesti- može da dođe do mutacije. Ona je veoma retka, a još je ređa kod devojčica. Juingov sarkom čini svega oko dva odsto svih karcinoma, ali je kod Mine došlo upravo do te mutacije. I drugi put je dobro odgovorila na hemioterapiju, kao i na eksperimentalnu terapiju. Treći povratak bolesti bio je koban i više nije bilo načina da se zaustavi- navodi.

Terapije i gubitak kose nisu toliko teško pali Mini kao to što nije mogla da se druži kao ranije. Uvek je nalazila način da se čuje sa drugaricama i ispuni dan.

-Mnogo su nam pomogli i ljudi u Americi, čitav tim koji je radio sa nama. Trudili su se da Mini pokažu da život nije stao i da se i u bolnici oseća što je moguće više kao kod kuće. Između terapija imala je priliku da živi koliko- toliko normalno- dodaje.

Izlečenje moguće
Moj rođak, sa majčine strane, devedesetih godina je takođe bolovao od Juingovog sarkoma na ruci. Bolest se kasnije proširila na pluća, ali je uspešno operisan i lečen hemioterapijom. Danas je živ, ima troje dece i dokaz je da ova bolest može da se izleči. Juingov sarkom nije nasledna, već bolest povezana sa hromozomskom translokacijom, čiji uzrok još uvek nije poznat.

Život između svakodnevnih terapija
Nastavila je i školu. Pohađala je nastavu vanredno, slušala časove na daljinu, polagala ispite i uspešno završila prvi razred Medicinske škole. Tako je bilo sve do 24. septembra, kada više nije mogla da stane na noge. Sarkom se proširio na kičmu i pritisnuo nerve. Mogla je da pomera prste, ali više nije mogla da stoji.

-Mislili smo da je to kraj, da više nikada neće ustati iz kreveta. Međutim, ona je i tada pevala, šalili smo se, smejala se, prihvatila invalidska kolica bez predaje. Imala je posebnu sobu sa liftom koji ju je iz kreveta prebacivao u kolica, pa smo izlazili napolje. U jednom trenutku izgledalo je da će sve krenuti nabolje. Počela je fizioterapiju, vozila je sobni bicikl, ponovo je počela da oseća noge i verovali smo da se oporavlja. Međutim, pojavile su se sekundarne metastaze- priča.

Perlice hrabrosti
Perlice hrabrosti su program nastao u Americi, u kojem dete za svaki pregled, terapiju ili važan korak lečenja dobija po jednu perlicu, a vremenom nastaje ogrlica koja simbolizuje njegovu borbu. Uz saglasnost autora programa, u saradnji sa NURDOR-om, podelili smo ih deci koja se leče od malignih bolesti u Srbiji. Nastavićemo sa tim, jer znamo koliko su Mini značile, kao i sve aktivnosti koje su joj pomagale da lakše podnese lečenje.

Foto: Privatna arhiva

Bila je tužna, ali se nije predavala. Porodica je sve vreme bila uz nju. Mnogo joj je značio i dolazak u Srbiju. Videla je drugarice i bila presrećna što je ponovo kod kuće. Nažalost, posle toga bolest se ponovo vratila.

Ideja našeg Udruženja je da govorimo o prevenciji, jer ova bolest može da se leči. Juingov sarkom je jedan od retkih karcinoma koji dobro reaguje na hemioterapiju

Lečenje u Americi je, napominje, izuzetno skupo- jedan dan koštao je između 6.500 i 10.000 dolara. Srećna okolnost je bila što je zahvaljujući Marku zdravstveno osiguranje pokrilo veći deo troškova.

-To su zaista ogromni iznosi. Njihov zdravstveni sistem je jednostavno tako organizovan. Videli smo račune za pojedine hemioterapije i samo tri leka koja je Mina primala koštala su oko 75.000 dolara. Iako su i za nas ovde ljudi organizovali brojne humanitarne akcije, sav novac koji je prikupljen kasnije smo prosledili drugim udruženjima, jer je nama, zahvaljujući osiguranju, bilo pokriveno više od 95 odsto troškova lečenja u Americi- objašnjava.

Podrška drugima
U borbi u kojoj Mina nije pobedila, našli su snage da pomognu onima koji se i dalje bore.

-Ono što mi možemo da uradimo jeste da, preko bolnice „Džons Hopkins“, u kojoj se Mina lečila, pošaljemo nalaze koje nam roditelji dostave kako bi tamošnji lekari dali stručno mišljenje. U Americi je Sent Džud u Memfisu jedan od najznačajnijih centara za lečenje dece i zato pokušavamo da uspostavimo saradnju koja bi našoj deci, kada je to potrebno, omogućila pristup lečenju. Razgovarali smo i sa više fondacija, a dokumentaciju pacijenata, u zavisnosti od slučaja, mogu da razmotre i MD Anderson u Hjustonu, Klinika Mejo u SAD- podvlači Marko.

Napominje da postoje i pristupačniji centri sa velikim iskustvom u lečenju Juingovog sarkoma, poput Bolonje u Italiji, gde u pojedinim slučajevima može da pomogne i država, kao i bolnice u Turskoj i Americi.

Foto: Privatna arhiva

-Najviše bismo voleli da uspemo da omogućimo odlazak dece na lečenje u Ameriku, ali mnogo je administrativnih procedura koje moraju da se prevaziđu. Na našim stranicama „Srcem za Minu“ objavljujemo smernice i takozvane „crvene zastavice“- simptome na koje roditelji treba da obrate pažnju. Uskoro ćemo završiti i internet stranicu. Želimo da znaju da ova bolest postoji i da, ako se pojavi i najmanja sumnja, odu na pregled. Spremni smo da pomognemo i finansijski kada neko nema novca za neophodan pregled. I samo da budem jasan- ne želim ovim da prozivam lekare ili da ih kritikujem. Želim samo da ukažem na to koliko je važno da se, kada postoji sumnja, bolest na vreme prepozna- naglašava.

Učionica na otvorenom u Glogovcu
Iako je rođena u Beogradu, Mina je bila veoma vezana za Mačvu. Obožavala je da letnje raspuste provodi u Glogovcu i Salašu Crnobarskom, gde je sticala prijateljstva i rado dolazila u školsko dvorište. Zato je u dvorištu Osnovne škole „Janko Veselinović“ u Glogovcu nastala učionica na otvorenom, posvećena njoj. Ona je simbol Minine borbe, ali pre svega mesto gde će se deca okupljati, učiti, družiti se i stvarati nove uspomene.

Osmeh koji ostaje večno u srcima
Želeo bi, dodaje, da njenu ćerku pamte po vedrini i osmehu i neverovatnoj sposobnosti da spaja ljude. I oni koji se nisu simpatisali, u njenoj blizini su se mirili. Reč „mržnja“ nije postojala u njenom rečniku.

Foto: Privatna arhiva

-Imala je neverovatnu osobinu da spaja ljude. Gde god da se pojavila, svi su se družili. Ako se dvoje drugara nisu slagali, kad je ona bila tu, sve je funkcionisalo. Kao da je imala tu sposobnost da pomiri ljude i okupi ih. Za nju su se molili ljudi svih vera. Svi su dolazili i ujedinili se u želji da pomognu jednoj devojčici. Sve je krenulo iz sobe broj 777. Kasnije su nam rekli da mnogi taj broj smatraju anđeoskim. Otišla je sa samo 15 godina, a ostavila je ogroman trag u svima nama, u celoj porodici, ali i u svim ljudima koji su bili uz nas i pomagali nam. To je ono što je ostalo iza nje i o čemu ćemo uvek pričati- njen osmeh i dobrota- zaključuje.