Dušan bi već za dve godine mogao završiti u kolicima. Inovativna terapija dala je dobre rezultate kod onih koji su je već primili. Dušanova najveća želja je da, kada primi lek, sa drugarima zaigra fudbal
Desetogodišnji Dušan Simić iz Jelenče ima neverovatan talenat za crtanje. Odličan je učenik OŠ „Janko Veselinović“ i na jesen će krenuti u četvrti razred. Ima mamu, tata i brata koji ga mnogo vole. Mnogi bi pomislili da živi kao i njegovi vršnjaci, ali nije tako.
Dušan ne može da igra fudbal sa svojim drugovima. Dušan svake večeri u krevet leže sa specijalnim ortozama na nogama, koje sprečavaju kontrakture ahilove tetive. Dušan je jedan od oko 200 dečaka u Srbiji koji boluju od Dišenove mišićne distrofije, a jedan od pet koji imaju jedan od njenih težih oblika. Dušan bi već za dve godine mogao završiti u kolicima.
Nada za njega i još četiri dečaka je inovativni lek u Poljskoj. Međutim, kako bi njih pet primilo ovaj lek potrebno je 1,5 miliona dolara! Rok da se sakupi novac je kraj septembra, a dosada je sakupljno samo oko 10 odsto.
Dušanova najveća želja je da, kada primi lek, sa drugarima zaigra fudbal.
-Dušan je kao beba imao problem sa kukovima i to se rešilo. Prohodao je malo kasnije, sa 18 meseci, ali su nam rekli da se to toleriše. Kasnije je bio usporeniji od druge dece, ali kako nam je prvo dete nismo znali da li je to razlog za brigu. Kada je imao pet godina odveli smo ga kod neurologa i mislili da će dobiti neke vežbe, međutim doktorka je odmah posumnjala. Videla je kliničku sliku i jake listove koje je oduvek imao, a mi nismo znali da deca ne smeju da imaju definisane mišiće, takođe i da mu je teško da ustane iz čučnja. Poslali su nas u Beograd da se urade genetske pretrage i nakon toga smo dobili dijagnozu retkog i progresivnog oboljenja, navodi Dušanova majka Jasna.
Dišenova mišićna distrofija Dišenova mišićna distrofija spada u grupu retkih bolesti od koje oboljevaju isključivo dečaci. Javlja se kod 1 od 3.500 muške novorođenčadi. Karakteriše je brzo propadanje mišića usled nedostatka proteina distrofina u organizmu. Uzrok bolesti je greška na genu i postoji veliki broj grešaka koje mogu izavati ovu bolest, a za samo neke od njih trenutno postoji terapija kod nas. Nijedna od njih nije primenjiva kod petorice dečaka.
Foto: Glas Podrinja
Majke su nosioci gena u 70 odsto slučajeva, dok se u ostalim radi o spontanoj mutaciji. Srećom, kod Dušana je u pitanju ovo drugo, te tako tri godine mlađi brat Jovan nema nikavih problema.
-Prosto rečeno, mišići slabe i pretvaraju se u masno tkivo i kreće od nogu pa do pluća i srca, koja su takođe mišići. Posle 12 godina uglavnom više ne mogu da hodaju, ali i to zavisi koliko se radi sa detetom. Mi se trudimo da u što boljem stanju ostane što duže. Ide u banju dva puta godišnje, svakodnevno radi vežbe, pije lekove koji samo malo mogu da uspore progresiju, ali štete svemu ostalom. Već ima oslabljenu gustinu kostiju, smanjen mu je rast, ali bar će mu pomoći da malo duže ostane na nogama, navodi Jasna.
Kako bi što više pomogla sinu prošla je šestomesečnu obuku u Beogradu kako bi sama radila vežbe sa njim. Obuka košta 100.000 dinara, a nabavili su i sto za vežbe. Dušan takođe ne može sam ni da nosi školski ranac, pa majka svakodnevno mora da ga vodi u školu. Zbog svega ovoga Jasna ne može ni da radi.
-Njih pet ima ređu mutaciju i kandidati su za inovativni lek. Nadamo se da će uspeti da potpuno zaustavi progresiju bolesti, ili da bolest bar bude u blažem obliku. Bitno nam je da dečaci prime terapiju dok su još na nogama, jer ono što je već propalo ne može da se regeneriše, objašnjava Jasna. Kako je radila analize plodove vode i dobila nalaz da je dečak zdrav nije ni slutila da Dušan ima neki problem. Tek kasnije joj je objašnjeno da se te analize ne rade i na retke bolesti.
-Bolest nije bolna, ali ne može sve što rade i druga deca. Ne može da trči, tako da vreme provodi uglavnom igrajući igrice i crtajući. Deca u školi vode računa o njemu. Znaju da on ne bi smeo ni da se povredi, da ne doživi neki prelom, jer bi oporavak bio nezgodan. Otežano se penje uz stepenice i pomažu mu, navodi Jasna.
Nada za njega i još četiri dečaka je inovativni lek u Poljskoj. Međutim, kako bi njih pet primilo ovaj lek potrebno je 1,5 miliona dolara! Rok da se sakupi novac je kraj septembra, a dosada je sakupljno samo oko 10 odsto
Inovativna terapija dala je dobre rezultate kod onih koji su je već primili.
Roditelji pet dečaka su osnovali sopstvenu fondaciju „Jedro“. Dva Dušana, Nemanja, Vanja i Danko su iz različitih delova Srbije. Najhitnije je Danku iz Niša koji ima već 14 godina i pitanje dana je do kada će hodati.
-Država ne može da pomogne, jer to nije odobren lek. Mi ne možemo više da čekamo i moramo ovako. Novac u Šapcu sakupljamo prodajom na humanitarnim bazarima, pred koncerte na Starom Gradu stavljamo kutije, ali sve je to malo. Pomoć im pruža udruženje “Da budemo svi jednaki”. Potrebno je zaista mnogo novca, a vremena je sve manje, ističe Jasna.
Dobili su svoj broj preko kog prikupljaju pomoć SMS porukama. Svako ko želi da pomogne na ovaj način može da pošalje broj 5 na 3091. Cena poruke je 200 dinara.
Broj žiro-računa fondacije „Jedro“ je 160-6000001959095-91.
Više od 100 javnih ličnosti učestvovalo je u snimanju pesme i spota sa ciljem prikupljanja sredstava za pet dečaka. Nažalost, cilj je još daleko.
Foto: Glas Podrinja
