Sa kakvim izazovima se suočavaju onkološke pacijentkinje tokom lečenja i gubitka kose. Koliko je sistem prilagođen potrebama osoba obolelih od karcinoma, a koliko je zajednica spremna da pomogne kada sve drugo zakaže? Da li lične priče mogu da pobede statistiku i pokrenu promenu?
Milica Perić jedne večeri je ostala bez kose. Doktori i sestre su joj rekli da je to nuspojava hemioterapije. Bila je spremna na takav gubitak, ali ne i da će tokom jednog pranja držati u rukama svu kosu.
-Očekivala sam. Mislila sam da će opadati pramen po pramen, ne odjednom – kaže Šapčanka kojoj je karcinom dojke dijagnostifikovan krajem 2019. godine, a nakon prve operacije započela je sa hemioterapijama. Milica Perić, Foto: Privatna arhiva
-Primila sam dve takozvane crvene i svakog dana razmišljala kada će kosa početi da opada. Te večeri nisam mislila o tome. Kada se dogodilo, skupila sam kosu i bacila u smeće - priseća se Milica.
-Ukućani su sedeli u dnevnoj sobi. Izašla sam sa peškirom na glavi i rekla: „Moram nešto da vam saopštim, ali da ne paničite. Meni je skroz opala kosa. Ako vam je to problem neću skidati peškir“. Bilo mi je teško zbog njih.
Periku je pozajmila od koleginice. Nije želela da njena majka zna da ima zdravstveni problem, i da je izgubila kosu.
-Nosila sam je samo kada sam išla kod mame u selo. Pitala me za frizuru. Zbog čega je drugačija, kao da me proverava. Nikada nije saznala da je to bila perika. U drugim prilikama nosila sam maramu ili šešir. Odraz u ogledalu i očima porodice Ljiljana Živanović imala je slično iskustvo kao Milica. Terapije su uticale na postepeni gubitak kose.
-Posle prvog ciklusa terapija kosa mi se čak nije ni proredila. Planirala sam da je skratim. Ali,... Nisam stigla da odem kod frizera. Jedne večeri, dok sam je prala, samo se upetljala i postala klupko. Izgledala je kao da imam gnezdo nasred glave. Uzela sam makaze i odsekla. Tada sam shvatila samo na temenu nemam kosu – kaže Ljiljana. Ljiljana Živanović, Foto: Privatna arhiva
Nije želela da je ćerke vide, te je pozvala suprugovu sestru da joj skrati ostatak.
-Ruke su joj se tresle, plakala je. Odustala je. Kontaktirala sam stariju ćerku. Razmišljala sam kako će reagovati. Oklevala sam. Na kraju sam rekla: „Daj molim te, sredi mi ovo. Ličim na Gargamela“ i skinula maramu. Obe smo prasnule u smeh. Možda nam je to bio odbrambeni mehanizam, ne znam ni sama. Periku nije nosila, smatrala je da joj nije potrebna.
-Nisam razmišljala da li imam kosu, ili ne. Na to sam gledala kao na jednu etapu svog puta ka izlečenju.
Miličina i Ljiljanina priča otkriva samo deo onoga sa čim se žene, obolele od karcinoma, suočavaju tokom procesa lečenja. Svaka je imala svoj štit. Obe se slažu da im kosa nije bila najvažnija, ali nisu ostale imune na njen gubitak.
Emocije tuge, straha, pretvorile su u brigu o članovima porodice, da najbiližima ne bude neprijatno i da ostave privid da se ništa nije promenilo. A promenilo se i te kako.
Gubitak kose je jedan od najvidljivijih i emocionalno najsnažnijih trenutaka tokom lečenja za značajan broj žena.
-Nisam mogla da pogledam sebe u ogledalu. Odmah sam otišla i kupila periku koja je bila kao moja prirodna kosa – deli svoje iskustvo sagovornica koja je želela da ostane anonimna.
Emocionalni značaj kose i lična priča -Iako žene često znaju da će se to desiti, susret s tim gubitkom nosi snažan simbolički teret - pojašnjava psihoterapeutkinja Nevena Stanković Panić. Nevena Stanković Panić, psihoterapeutkinja, Foto: Privatna arhiva
Ona kaže da kosa nije samo fizički deo tela, da je povezana sa ženstvenošću, identitetom, osećajem kontrole.
-Kod nekih žena, gubitak kose direktno utiče na samopouzdanje, izaziva osećaj ranjivosti, stid i potrebu da se izoluje. Pored toga, gubitak kose često prvi put čini bolest vidljivom, i sebi i drugima, što dodatno produbljuje emocionalni doživljaj. Mogu to da potvrdim i iz ličnog iskustva. Tokom svog lečenja od limfoma, gubitak kose je bio najstresniji trenutak čitavog procesa. Iako sam se skraćivanjem kose pripremala za njega, kada se desio, tokom jednog običnog pranja kose, bio je duboko potresan. Ne zbog činjenice da se to dešava već zbog intenziteta emocija koje su se u tom trenutku razlile: tuga, nemoć, strah, osećaj gubitka sebe. To je bio trenutak kada je bolest, koja je do tada bila više u nalazima i terapijama, postala i fizički opipljiva – ističe Nevena.
Broj žena obolelih od karcinoma u Šumadiji i Zapadnoj Srbiji je 4.912
Strah, stid, tuga, borba i snaga „Žene nose u sebi strah, neizvesnost, tugu, bespomoćnost, stid, ali i bes. Otvaranje nije uvek lako, ali kada postoji prostor bez osuđivanja, žene se češće usude da podele ono što zaista proživljavaju, ne samo fizički, već duboko emotivno“, dodaje psihoterapeutkinja.
-U terapijskom procesu vraćamo dozvolu da budemo ranjive, da ne znamo sve odgovore, da prihvatimo stid, da se povežemo sa sobom na dubljem nivou. Taj put nije lak, ali vodi ka tome da se slomljen identitet ponovo sklopi, da smo vredne i bez kose, bez trepavica, bez obrva. Podrška bliskih ljudi tokom ovog procesa je dragocena.
Dodaje da neke žene biraju da nose periku kako bi zadržale osećaj privatnosti i izbegle neželjene komentare, usled straha da će biti stigmatizovane.
-Nošenje perike pruža osećaj sigurnosti, mogućnost da odluče kada, kome i kako će pokazati kroz šta prolaze. Olakšava kretanje kroz svakodnevne situacije i predstavlja štit od neprijatnih pogleda i neželjenih pitanja. S druge strane, nekim ženama je važno da ostanu vidljive u autentičnoj formi bez kose. To im pomaže da zadrže osećaj dostojanstva uprkos bolesti. U psihoterapijskom radu podržavamo svaku pojedinačnu odluku, bez osude, fokusirajući se na to šta ženi u tom trenutku pomaže da se oseća celovitije, dostojanstvenije i sigurnije u sebe.
Prava pacijentkinja i dostupnost perika Pravo na periku može biti ostvareno kroz obavezno zdravstveno osiguranje jednom godišnje, na lični zahtev. Lekar opšte prakse izdaje potrebnu dokumentaciju na osnovu otpusne liste.
“Medicinsko-tehničko pomagalo perika je obuhvaćeno Pravilnikom o medicinsko-tehničkim pomagalima koja se obezbeđuju iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja i iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja se obezbeđuje osiguranom licu kod koga postoji gubitak kose kao posledica hemio ili radio terapije.” (izvor Republički fond za zdravstveno osiguranje).
Najviši iznos naknade za ovo medicinsko-tehničko pomagalo, koji se obezbeđuje iz sredstava obaveznog zdravstvenog osiguranja, preko isporučilaca pomagala, je 6.160 dinara. Na sajtu RFZO dostupna je lista ugovorenih dobavljača-isporučilaca medicinsko-tehničkih pomagala na teritoriji Srbije.
Overen nalog izabranog lekara pacijentkinje nose u specijalizovanu radnju gde preuzimaju periku po svom izboru. Cene su u rasponu od 6.160 do 190.000 dinara u zavisnosti od toga da li je u pitanju sintetička ili prirodna kosa. Od pune cene perike koju odaberu oduzima se 6.160 dinara.
Ovaj iznos često ne pokriva kupovinu perike, a posebno ne one adekvatne za imunokompromitovane osobe čija je i koža glave osetljivija.
-Najtraženije su najjeftinije. Često žene nemaju ni 1.000 dinara za doplatu. Retko kupuju one od prirodne kose. Ne znam tačan broj perika koje izdamo na godišnjem nivou, ali rekla bih da je to pun šleper. U našu radnju dolaze žene različitih životnih dobi, uplašene i nesigurne. Pomažemo im u izboru. Dešavalo nam se da donesu korišćene kako bismo poklonili nekom ko nema sredstava da kupi novu – podelila je zaposlena u jednom specijalizovanom objektu za prodaju medicinsko-ortopedskih pomagala u Šapcu.
Broj osoba sa teritorije Mačvanskog okruga koje su ostvarile ovo pravo tokom 2024. i u periodu od januara do kraja aprila 2025. godine nije javno dostupan. U odgovoru zahteva za informaciju od javnog značaja upućenom RFZO i Filijali RFZO Šabac navedeno je da je 76 žena preko Filijale Šabac ostvarilo ovo pravo tokom 2024, a 39 od 1. januara do 30. aprila 2025. godine.
Uloga ženskih udruženja i podrška Brojna udruženja pružaju podršku ženama tokom i nakon procesa lečenja. Jedno od njih je i Udruženje građana „Ženski centar Milica“ koje je 2019. godine pokrenulo kampanju „Daj snagu“.
Kroz ovu akciju uz pomoć donatora prikupljaju sredstva za izradu perika od prirodne kose. Do sada je urađeno 100 perika, a u planu je izrada još deset do kraja godine.
-Oko sto kilograma smo prikupili zahvaljujući donatorima među kojima su bila i deca i muškarci. Pojedine žene su slale svoje devojačke pletenice. Imamo i primer srednjoškolca koji je zbog svoje drugarice donirao kosu. Poslao nam je pismo zahvalnosti i podrške. Mislim da je ova akcija na više nivoa značajna za sve. Žene shvataju da nisu same, a zajednica iskazuje solidarnost. Trenutno radimo na prikupljanju novčanih donacija za izradu perika – ističe predsednica U.O. „Ženskog centra Milica“ Vesna Bondžić koja nakon svog iskustva borbe sa karcinomom osnovala Udruženje i pokrenula akciju. Vesna Bondžić, Ženski centar Milica, Foto: "Glas Podrinja"
-Perike dajemo besplatno na korišćenje, na period od 10 meseci, ali mogu da ih zadrže i duže. Kaže da je osmeh žena kada dobiju periku neprocenjiv. Priča o kosi nije samo priča o kosi, to je priča o podršci, zajedništvu i snazi.
-Žene nisu birale da ostanu bez kose. Setite se koliko vremena provedete kod frizera. I odjednom to vam je oduzeto. Uvek kažem da je u redu da se žene isplaču u trenutku gubitka, ali da posle toga nastave sa borbom. Važno je da na svakom koraku imaju podršku. Uvek mogu da nam se jave, ili da pozovu Nacionalni centar za podršku ženama obolelim od raka dojke i raka grlića materice. Postoji besplatna linija na broju 0800 40 40 40, dostupna radnim danima od 10 do 14 sati. Medicinske sestre kao oslonac -Susreti i razgovori sa pacijentkinjama su svakodnevica. Njihove priče su različite, ali su strahovi na početku lečenje isti, kaže Tatjana Popović, sestra Odseka onkologije-stacionar Opšte bolnice „Laza K. Lazarević“ u Šapcu. Tatjana Popović, medicinska sestra, Foto: "Glas Podrinja"
-Jedno od prvih pitanja pacijenata i pacijentkinja je da li će im opasti kosa. To zavisi od vrste terapije. Mi ih pripremamo i vodimo kroz čitav proces. Pomažu međusobni razgovori i razmena iskustva. Tako se razbiju predrasude o tome šta će reći okolina. Neke žene ne žele i ne nose periku, a druge to čine zbog okruženja – pojašnjava medicinska sestra Popović.
Naglašava da su na onkološkom odeljenju šabačke Opšte bolnice dostupne perike.
-Pacijentkinje i pacijenti uvek mogu da nam se obrate kada im je potrebna perika. Dobiju je na korišćenje ukoliko im odgovara. Moram da pomenem da je i doktorka sa našeg odeljenja donator kose. Svi možemo da doprinesemo.
Donacija kose, plemenita nit Tridesetogodišnja Teodora Milenković donirala je kosu. Nakon istraživanja, provere pronašla je frizerski salon u Šapcu gde može da je pokloni. Teodora Milenković, Foto: Privatna arhiva
-Sedam u stolicu, frizerka mi pohvali kvalitet kose i dužinu i govori kako je plemenit čin donirati kosu. Nije mi bilo žao što znam da sledi drastična promena na meni i u meni, samo se niotkuda stvorila knedla u grlu na samu pomisao da sam nekom pomogla.
Svaka perika napravljena od donirane kose nosi priču o solidarnosti, istrajnosti, borbi i podršci. Kosa može da nestane, ali briga i podrška ne bi smele.
Broj malignih oboljenja u Srbiji iz godine u godinu je u porastu. Prema podacima Instituta za javno zdravlje „Dr Milan Jovanović Batut“ u 2022. godini broj žena obolelih od karcinoma u Šumadiji i Zapadnoj Srbiji je 4.912, a muškaraca 5.733.
No, oni nisu samo statistika, kao što ih sistem često tretira. Doniranje kose, volontiranje, donacije, razumevanje, deljenje priča i iskustava, osmeh i razgovor, samo su neki od načina da vidimo osobu, ne broj.
Tekst „Kada kosa“ nestane nagrađen je Prvom nagradom od strane novinarskog žirija. Nastao je u okviru Press akademije koju realizuju Nova ekonomija, Media i reform centra Niš i Foruma žena Prijepolja uz podršku Evropske unije.