16. мај 2021.16. мај 2021.
Данас се обележава Светски дан хередитарног ангиоедема (ХАЕ)
Данас се, пети пут у Србији, а десети у свету, обележава Светски дан хередитарног ангиоедема(ХАЕ), ради подизања свести јавности, како опште тако и стручне, о овој мало познатој генетској болести која, према светским статистикама, погађа једну у 50.000 особа.
Хередитарни ангиоедем (ХАЕ) је ретка и по живот опасна болест која изазива честу појаву тешких отока, а узрокује је урођени недостатак Ц1 инхибитора, једног крвног протеина.Иако се отоци најчешће појављују спонтано и неочекивано, с временом су препознати и поједини провоцирајући фактори, као што су физичка траума, емоционални стрес, инфекције и неки лекови, који могу довести до појаве отока. Отоци које изазива ХАЕ не сврбе, у просеку трају између три и пет дана и не реагују на терапију која се користи у лечењу алергије.
Док оток шака и стопала изазива привремени инвалидитет код особа оболелих од ХАЕ, спречавајући их да обављају свакодневне активности, оток органа трбушне дупље је праћен јаким болом, повраћањем и дијарејом. Најопаснији су, међутим, отоци који захватају дисајне путеве јер су често, без одговарајуће терапије –смртоносни. Без праве дијагнозе и одговарајуће терапије, смртност од ХАЕ достиже и 30 одсто.
Пацијенти оболели од ове ретке болести годинама остају непрепознати и погрешно се лече од алергије, астме, упале слепог црева, различитих гинеколошких обољења и сличног, а до постављања праве дијагнозе често протекне и више од десет година. Према подацима удружења ХАЕ Србија, у нашој земљи је евидентирано 90 пацијента, а бар још упола толико особа с хередитарним ангиоедемом и даље живи без дијагнозе.
Од 2017. године, захваљујући Фонду за ретке болести, након више од тридесет година, лекови за ХАЕ постали су први пут доступни и пацијентима у Србији. Од 2020. године у Србији је доступна и профилактичка терапија. Због тога што, осим приступа терапији, мало познавање ове болести међу лекарима и другим здравственим радницима и даље представља велики проблем у лечењу ове болести, 16. маја широм света обележава се Светски дан ХАЕ, како би се на глобалном нивоу подигла свест о хередитарном ангиоедему и унапредио живот особа оболелих од ове ретке болести.
Тим поводом ће Авалски торањ, Народна Скупштина, Палата Албанија, Мост на Ади, Мост Газела, Бранков мост,Нови железничкимост, Фонтана Славијаи Народно позориште у Нишубити осветљени љубичасто.
Хередитарни ангиоедем (ХАЕ) је ретка и по живот опасна болест која изазива честу појаву тешких отока, а узрокује је урођени недостатак Ц1 инхибитора, једног крвног протеина.Иако се отоци најчешће појављују спонтано и неочекивано, с временом су препознати и поједини провоцирајући фактори, као што су физичка траума, емоционални стрес, инфекције и неки лекови, који могу довести до појаве отока. Отоци које изазива ХАЕ не сврбе, у просеку трају између три и пет дана и не реагују на терапију која се користи у лечењу алергије.
Док оток шака и стопала изазива привремени инвалидитет код особа оболелих од ХАЕ, спречавајући их да обављају свакодневне активности, оток органа трбушне дупље је праћен јаким болом, повраћањем и дијарејом. Најопаснији су, међутим, отоци који захватају дисајне путеве јер су често, без одговарајуће терапије –смртоносни. Без праве дијагнозе и одговарајуће терапије, смртност од ХАЕ достиже и 30 одсто.
Пацијенти оболели од ове ретке болести годинама остају непрепознати и погрешно се лече од алергије, астме, упале слепог црева, различитих гинеколошких обољења и сличног, а до постављања праве дијагнозе често протекне и више од десет година. Према подацима удружења ХАЕ Србија, у нашој земљи је евидентирано 90 пацијента, а бар још упола толико особа с хередитарним ангиоедемом и даље живи без дијагнозе.
Од 2017. године, захваљујући Фонду за ретке болести, након више од тридесет година, лекови за ХАЕ постали су први пут доступни и пацијентима у Србији. Од 2020. године у Србији је доступна и профилактичка терапија. Због тога што, осим приступа терапији, мало познавање ове болести међу лекарима и другим здравственим радницима и даље представља велики проблем у лечењу ове болести, 16. маја широм света обележава се Светски дан ХАЕ, како би се на глобалном нивоу подигла свест о хередитарном ангиоедему и унапредио живот особа оболелих од ове ретке болести.
Тим поводом ће Авалски торањ, Народна Скупштина, Палата Албанија, Мост на Ади, Мост Газела, Бранков мост,Нови железничкимост, Фонтана Славијаи Народно позориште у Нишубити осветљени љубичасто.
Актуелно
Најновији број
18. април 2024.
