За бољи живот особа са ретким болестима

У оквиру обележавања месеца ретких болести, у хотелу „Слобода“ организоване су конференција „Унапређење здравственог стања и положаја у друштву особа са ретким болестима, особама са ретким болестима и особама са инвалидитетом којима је потребна трансплатација органа“ и панел дискусија посвећенa тој теми. Конференцији су присуствовали министарка за бригу о породици и демографију Дарија Кисић, помоћница министра за рад Славица Јелача, директорка РФЗО Сања Радојевић Шкодрић, градоначелник Шапца др Александар Пајић и његов заменик Милан Мачван, председник Општине Богатић Милан Дамњановић, директор Опште болнице Шабац др Слободан Поповић и Завода за јавно здравље др Бранко Вујковић, директори других здравствених установа и организација. Организатори су Савез ,,ЦФ-Заједно“ и Удружење „Ново јавно здравље“ уз подршку Града Шапца.

Држава, али и локалне самоуправе, последњих година интензивно се баве овим питањем и издвајају све више новца како би се помогло што већем броју деце са ретким болестима, истакао је Пајић.

-Ми смо једна од локалних самоуправа која је препозната по добром социјалном програму, где имамо шест права и 12 услуга које пружамо својим корисницима, а за ретке и тешке болести у буџету града за 2024.годину издвојили смо пет милиона динара и они то могу да користе, како за трошкове лекова, боравка у иностранству, све што им је потребно да би њихова деца имала што бољи третман и изборила се са тим болестима. Драго ми је што је држава препознала значај свега овога и што се последњих година издвајају енормна средства за ове намене. Наша држава је препознатљива као држава у свету која има једна од највећих издвајања по глави становника за ову врсту потребе. Мислимо да је то добро, јер градимо друштво једнаких људи. Град је у новембру отворио Саветовалиште за породице са децом са тешким и ретким болестима и то је била иницијална каписла за овај панел, а и за друге локалне самоуправе да крену овим путем- навео је Пајић.

Чланица Градског већа Мина Мијаиловић задужена је за то Саветовалиште и циљ је да се људи боље информишу о својим правима и могућностима које имају.

-Фебруар је месец ретких болести. Сваког последњег дана тог месеца обележава се дан ретких болести. Циљ обележавања овог датума је подизање свести о томе да постоји неко ко има ретку болест, ко је другачији, али не и мање важан. Конференција је од великог значаја за нас као предстванике удружења, а и као родитеље и све оне који су дошли овде и подржали овај скуп, представнике Републичког фонда, Министарстава, Градске управе, како бисмо као заједница учествовали у овим темама, саслушали све проблеме и потребе свих породица и удружења, како бисмо радили на унапређењу и решавању свих тих проблема- нагласила је Мијаиловићева.

Представница ЦФ „Заједно“ Милица Перић истакла је да се баве свим ретким болестима које за последицу и једини начин излечења имају трансплантацију неког органа, те да је порука организатора „Ретки су снажни, ретки су важни“.

Након конференције, министарка за бригу о породици и демографију проф. др Дарија Кисић и градоначелник Шапца др Александар Пајић, посетили су породицу Јанчић која има четворо деце.

Д.Д.