Loše prevazilazimo, za dobro se borimo

„Kada postanu punoletna, deca sa smetnjama u razvoju postaju nevidljiva za sistem“, započinje svoju priču Ana Mladenović, majka dvadesetjednogodišnje Anđele. Svu snagu, znanje i umeće, svo vreme i svoj život, Ana je posvetila odgajanju i brizi za ćerku koja zbog svoje bolesti ne može da bude samostalna.

Kao osnivač i predsednica Udruženja „Da budemo svi jednaki“ za pomoć osobama sa smetnjama u razvoju, samohranim i samostalnim roditeljima njena pažnja i aktivnosti, usmerene su i na drugu decu sa problemima, roditeljima koji se poput nje, bore za osnovne vrednosti i život poput drugih, prava, koja podrazumevaju nebežanje od obaveza. Neprepuštanju, već iznalaženju načina da se loše prevaziđe a dobro osvoji.

Foto: Privatna arhiva

- Prioritet su nam stariji od 18 godina jer tu populaciju osoba sa smetnjama u razvoju, sistem ne prepoznaje. Roditelji dece sa smetnjama u razvoju ili dece koja imaju neku od retkih bolesti, preokupirani su brigom i potrebama koje deca imaju. Roditelji zdrave dece kad se na primer desi prehlada, dobije temperaturu, uzmu bolovanje kako bi bili sa svojim detetom. Zamislite samo kako je kad je detetu potrebna stalna nega. To je za roditelje ne problem, već izazov i oni su brojni i svakodnevni. Zakon roditelj-negovatelj treba da se usvoji jer roditelji dece koji imaju smetnje u razvoju zaista nemaju mogućnosti da rade. Koji bi poslodavac i zaposlio radnika koji je stalno na bolovanju zbog brige o detetu, ili dok je na banjskom lečenju i rehabilitaciji kao pratilac svom detetu? Ovakvoj deci je potrebna 24-oročasovna nega, ona nisu samostalna, neka nemaju mogućnost ni da pohađaju školu. Prisustvo roditelja je od presudnog značaja. Hraniteljske porodice recimo imaju nadoknadu, ide im radni staž, a mi kao roditelji na to nemamo pravo i to nije pravedno. Mislim da je ispravno da biološki roditelj koji vodi računa o svom detetu ima obezbeđen radni staž i bar tu minimalnu nadoknadu – objašnjava Ana Mladenović, predsednica udruženja „Da budemo svi jednaki“.

Foto: Privatna arhiva

Ana nije u mogućnosti da radi jer Anđela ima 21 godinu, i od kad je napunila 18 godina, nema mogućnost korišćenja usluge lični pratilac, personalni asistent. Školska deca sa smetnjama u razvoju su kako ističe, prepoznata kroz sistem i imaju tu uslugu.

- Samim tim imate i vi mogućnost odnosno vreme kad možete da radite. Kako izađu iz sistema obrazovanja, takva deca kao da postaju pripadnici redovne populacije. Gubi se pravo na pratioca, pravo na stacionarno lečenje u banjama, a bolest je i dalje prisutna, ništa se nije promenilo zato što je napunilo 18 godina. Konkretno, moju ćerku periodično vozim svaki dan na rehabilitaciju u Banju Koviljaču i to kroz kroz ambulantno lečenje. To bi opet onda značilo da otvaram bolovanje i odsustvujem sa posla – kaže Ana.

Foto: Privatna arhiva

Pustinja puna ljudi
- Same živimo godinama. Same guramo kroz život. Ona je moja medalja. I nekako je sve išlo svojim toko - osnovna škola, srednja škola, a onda dete napuni 18 godina i kao da sve moramo iz početka. Ponovo se nalazimo u pustinji sa jedinom razlikom što sad imamo ljude oko sebe. Ljude, prijatelje koji su sa istim problemima, istim izazovima. Zahvaljujući samom Udruženju čiji sam osnivač, u stalnom sam kontaktu sa onima koji imaju slične probleme i nedoumice. Razmenjujuemo informacije, razgovaramo, jedni drugima smo podrška – navodi.

Peticija za usvajanje predloga Zakona koji bi roditeljima koji brinu o deci sa smetnjama u razvoju dodelio status negovatelja je ponovo pokrenuta.

- Šabačko Udruženje je i prošli put, a to je bilo 2019. godine bilo jedno od najistrajnijih i upornijih. Organizovali smo dosta kampanja, tribina, prikupljali potpise, svi članovi su se pokazali kao veliki borci. Međutim, predlog još nije došao do Skupštine. Ne tražimo mnogo, samo da roditelj ima republički minimalac i radni staž i da ta primanja ne zavise od tuđe nege i pomoći koje dobija dete. Taj iznos, zaista, uvek se koristi za terapije, lekove i ta naknada jedva da pokriva rashode samo tih medicinskih troškova. Ukoliko dete nije sposobno da se stara samo o sebi, roditelj može da zatraži status produženog roditeljstva. Za dobijanje statusa potrebno je veštačenje suda i sama procedura košta oko 46 hiljada dinara. Predala smo zahtev, i još čekam na rešenje. I to je nešto, s obzirom da nisam u mogućnosti da tražim posao bez obzira što je Anđela pokretna, čak i vrlo aktivna, ali ipak ne mogu da je ostavim samu kod kuće. Nažalost, praktično dete koje je napunilo 18 godina postaje nevidljivo za sistem i ono ostaje usmereno samo na jednu osobu, majku. Mali je broj porodica gde su oba roditelja prisutna. Trudite se da dete svih 18 godina edukujete, socijalizujete, a onda kad prestane školovanje ono i roditelj koji brine o njemu ostaju prepušteni sami sebi – ističe Ana.

Foto: Privatna arhiva

Udruženje „Da budemo svi jednaki“ za pomoć osobama sa smetnjama u razvoju, samohranim i samostalnim roditeljima je dobrovoljno, humanitarno udruženje građana. Osnovano 2018. godine, trenutno broji 66 članova iz 62 porodice. Organizatori su brojnih aktivnosti u kojima učestvuju deca i roditelji.

- Naša deca su božiji blagoslav, i moramo da budemo jaki i složni da istrajemo kroz sve probleme. Izgubili smo nadu da će se išta sistemski rešiti ali i dalje pokušavamo kroz aktivizam, peticije i ukazivanje na problem da nešto učinimo. Treba podržati biološke porodice dece sa smetnjama u razvoju kako bi bili ravnopravni članovi društva. U Udruženju se bavimo brojnim aktivnostima koje su usmerene na poboljšanje položaja ali i svakodnevice dece i njihovih roditelja. I ne odustajemo, jer naša deca su božiji blagoslav. Moramo da budemo jaki i složni da istrajemo kroz sve probleme – naglašava Ana Mladenović.