Од почетка обавезног скрининга прошлог септембра, СМА потврђена код осам од око 75.000 беба

Од септембра прошле године, када је у Србији уведен обавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), тестирано је 75.619 беба а то обољење потврђено је код осам, саопштило је удружење СМА Србија.

У саопштењу поводом Дана борбе против болести, наводи се да у Србији данас око 150 особа има спиналну мишићну атрофију, да се о трошку државе лечи више од 100 пацијената, док се за 20 одраслих још увек чека одобрење како би добили неопходну терапију.

"У последњих месец дана код две бебе је установљена спинална мишићна атрофија, тип 1, за које је генска терапија једина опција", стоји у саопштењу.

Председница удружења СМА Србија Оливера Јововић навела је да тренутно више од 20 одраслих пацијената чека на одобрење терапије.

"Један од њих је млађи од 18 година, а остали су нешто старији. Стално треба да се подсећамо, иако причамо о скринингу и који су његови бенефити, и оних који су рођени у погрешно време, када терапије нису постојале и којима чак и најмањи напредак мења квалитет живота. Из тог разлога читава Србија мора постати апсолутно приступачна особама које су у инвалидским колицима, како бисмо им омогућили да имају животе као што имају и сви други", навела је Јововић.

Спинална мишићна атрофија је ретка, озбиљна, прогресивна болест, чији симптоми могу да се развију већ у првим месецима живота.

Свака 35 - 37. особа у општој популацији је носилац ресецивног гена за спиналну мишићну атрофију а кад се две такве особе сретну и реше да праве потомство постоји 25 одсто шансе да се роди дете које је оболело од СМА.