Са каквим изазовима се суочавају онколошке пацијенткиње током лечења и губитка косе. Колико је систем прилагођен потребама особа оболелих од карцинома, а колико је заједница спремна да помогне када све друго закаже? Да ли личне приче могу да победе статистику и покрену промену?
Милица Перић једне вечери је остала без косе. Доктори и сестре су јој рекли да је то нуспојава хемиотерапије. Била је спремна на такав губитак, али не и да ће током једног прања држати у рукама сву косу.
-Очекивала сам. Мислила сам да ће опадати прамен по прамен, не одједном – каже Шапчанка којој је карцином дојке дијагностификован крајем 2019. године, а након прве операције започела је са хемиотерапијама. Милица Перић, Фото: Приватна архива
-Примила сам две такозване црвене и сваког дана размишљала када ће коса почети да опада. Те вечери нисам мислила о томе. Када се догодило, скупила сам косу и бацила у смеће - присећа се Милица.
-Укућани су седели у дневној соби. Изашла сам са пешкиром на глави и рекла: „Морам нешто да вам саопштим, али да не паничите. Мени је скроз опала коса. Ако вам је то проблем нећу скидати пешкир“. Било ми је тешко због њих.
Перику је позајмила од колегинице. Није желела да њена мајка зна да има здравствени проблем, и да је изгубила косу.
-Носила сам је само када сам ишла код маме у село. Питала ме за фризуру. Због чега је другачија, као да ме проверава. Никада није сазнала да је то била перика. У другим приликама носила сам мараму или шешир. Одраз у огледалу и очима породице Љиљана Живановић имала је слично искуство као Милица. Терапије су утицале на постепени губитак косе.
-После првог циклуса терапија коса ми се чак није ни проредила. Планирала сам да је скратим. Али,... Нисам стигла да одем код фризера. Једне вечери, док сам је прала, само се упетљала и постала клупко. Изгледала је као да имам гнездо насред главе. Узела сам маказе и одсекла. Тада сам схватила само на темену немам косу – каже Љиљана. Љиљана Живановић, Фото: Приватна архива
Није желела да је ћерке виде, те је позвала супругову сестру да јој скрати остатак.
-Руке су јој се тресле, плакала је. Одустала је. Контактирала сам старију ћерку. Размишљала сам како ће реаговати. Оклевала сам. На крају сам рекла: „Дај молим те, среди ми ово. Личим на Гаргамела“ и скинула мараму. Обе смо праснуле у смех. Можда нам је то био одбрамбени механизам, не знам ни сама. Перику није носила, сматрала је да јој није потребна.
-Нисам размишљала да ли имам косу, или не. На то сам гледала као на једну етапу свог пута ка излечењу.
Миличина и Љиљанина прича открива само део онога са чим се жене, оболеле од карцинома, суочавају током процеса лечења. Свака је имала свој штит. Обе се слажу да им коса није била најважнија, али нису остале имуне на њен губитак.
Емоције туге, страха, претвориле су у бригу о члановима породице, да најбилижима не буде непријатно и да оставе привид да се ништа није променило. А променило се и те како.
Губитак косе је један од највидљивијих и емоционално најснажнијих тренутака током лечења за значајан број жена.
-Нисам могла да погледам себе у огледалу. Одмах сам отишла и купила перику која је била као моја природна коса – дели своје искуство саговорница која је желела да остане анонимна.
Емоционални значај косе и лична прича -Иако жене често знају да ће се то десити, сусрет с тим губитком носи снажан симболички терет - појашњава психотерапеуткиња Невена Станковић Панић. Невена Станковић Панић, психотерапеуткиња, Фото: Приватна архива
Она каже да коса није само физички део тела, да је повезана са женственошћу, идентитетом, осећајем контроле.
-Код неких жена, губитак косе директно утиче на самопоуздање, изазива осећај рањивости, стид и потребу да се изолује. Поред тога, губитак косе често први пут чини болест видљивом, и себи и другима, што додатно продубљује емоционални доживљај. Могу то да потврдим и из личног искуства. Током свог лечења од лимфома, губитак косе је био најстреснији тренутак читавог процеса. Иако сам се скраћивањем косе припремала за њега, када се десио, током једног обичног прања косе, био је дубоко потресан. Не због чињенице да се то дешава већ због интензитета емоција које су се у том тренутку разлиле: туга, немоћ, страх, осећај губитка себе. То је био тренутак када је болест, која је до тада била више у налазима и терапијама, постала и физички опипљива – истиче Невена.
Број жена оболелих од карцинома у Шумадији и Западној Србији је 4.912
Страх, стид, туга, борба и снага „Жене носе у себи страх, неизвесност, тугу, беспомоћност, стид, али и бес. Отварање није увек лако, али када постоји простор без осуђивања, жене се чешће усуде да поделе оно што заиста проживљавају, не само физички, већ дубоко емотивно“, додаје психотерапеуткиња.
-У терапијском процесу враћамо дозволу да будемо рањиве, да не знамо све одговоре, да прихватимо стид, да се повежемо са собом на дубљем нивоу. Тај пут није лак, али води ка томе да се сломљен идентитет поново склопи, да смо вредне и без косе, без трепавица, без обрва. Подршка блиских људи током овог процеса је драгоцена.
Додаје да неке жене бирају да носе перику како би задржале осећај приватности и избегле нежељене коментаре, услед страха да ће бити стигматизоване.
-Ношење перике пружа осећај сигурности, могућност да одлуче када, коме и како ће показати кроз шта пролазе. Олакшава кретање кроз свакодневне ситуације и представља штит од непријатних погледа и нежељених питања. С друге стране, неким женама је важно да остану видљиве у аутентичној форми без косе. То им помаже да задрже осећај достојанства упркос болести. У психотерапијском раду подржавамо сваку појединачну одлуку, без осуде, фокусирајући се на то шта жени у том тренутку помаже да се осећа целовитије, достојанственије и сигурније у себе.
Права пацијенткиња и доступност перика Право на перику може бити остварено кроз обавезно здравствено осигурање једном годишње, на лични захтев. Лекар опште праксе издаје потребну документацију на основу отпусне листе.
“Медицинско-техничко помагало перика је обухваћено Правилником о медицинско-техничким помагалима која се обезбеђују из средстава обавезног здравственог осигурања и из средстава обавезног здравственог осигурања се обезбеђује осигураном лицу код кога постоји губитак косе као последица хемио или радио терапије.” (извор Републички фонд за здравствено осигурање).
Највиши износ накнаде за ово медицинско-техничко помагало, који се обезбеђује из средстава обавезног здравственог осигурања, преко испоручилаца помагала, је 6.160 динара. На сајту РФЗО доступна је листа уговорених добављача-испоручилаца медицинско-техничких помагала на територији Србије.
Оверен налог изабраног лекара пацијенткиње носе у специјализовану радњу где преузимају перику по свом избору. Цене су у распону од 6.160 до 190.000 динара у зависности од тога да ли је у питању синтетичка или природна коса. Од пуне цене перике коју одаберу одузима се 6.160 динара.
Овај износ често не покрива куповину перике, а посебно не оне адекватне за имунокомпромитоване особе чија је и кожа главе осетљивија.
-Најтраженије су најјефтиније. Често жене немају ни 1.000 динара за доплату. Ретко купују оне од природне косе. Не знам тачан број перика које издамо на годишњем нивоу, али рекла бих да је то пун шлепер. У нашу радњу долазе жене различитих животних доби, уплашене и несигурне. Помажемо им у избору. Дешавало нам се да донесу коришћене како бисмо поклонили неком ко нема средстава да купи нову – поделила је запослена у једном специјализованом објекту за продају медицинско-ортопедских помагала у Шапцу.
Број особа са територије Мачванског округа које су оствариле ово право током 2024. и у периоду од јануара до краја априла 2025. године није јавно доступан. У одговору захтева за информацију од јавног значаја упућеном РФЗО и Филијали РФЗО Шабац наведено је да је 76 жена преко Филијале Шабац остварило ово право током 2024, а 39 од 1. јануара до 30. априла 2025. године.
Улога женских удружења и подршка Бројна удружења пружају подршку женама током и након процеса лечења. Једно од њих је и Удружење грађана „Женски центар Милица“ које је 2019. године покренуло кампању „Дај снагу“.
Кроз ову акцију уз помоћ донатора прикупљају средства за израду перика од природне косе. До сада је урађено 100 перика, а у плану је израда још десет до краја године.
-Око сто килограма смо прикупили захваљујући донаторима међу којима су била и деца и мушкарци. Поједине жене су слале своје девојачке плетенице. Имамо и пример средњошколца који је због своје другарице донирао косу. Послао нам је писмо захвалности и подршке. Мислим да је ова акција на више нивоа значајна за све. Жене схватају да нису саме, а заједница исказује солидарност. Тренутно радимо на прикупљању новчаних донација за израду перика – истиче председница У.О. „Женског центра Милица“ Весна Бонџић која након свог искуства борбе са карциномом основала Удружење и покренула акцију. Весна Бонџић, Женски центар Милица, Фото: "Глас Подриња"
-Перике дајемо бесплатно на коришћење, на период од 10 месеци, али могу да их задрже и дуже. Каже да је осмех жена када добију перику непроцењив. Прича о коси није само прича о коси, то је прича о подршци, заједништву и снази.
-Жене нису бирале да остану без косе. Сетите се колико времена проведете код фризера. И одједном то вам је одузето. Увек кажем да је у реду да се жене исплачу у тренутку губитка, али да после тога наставе са борбом. Важно је да на сваком кораку имају подршку. Увек могу да нам се јаве, или да позову Национални центар за подршку женама оболелим од рака дојке и рака грлића материце. Постоји бесплатна линија на броју 0800 40 40 40, доступна радним данима од 10 до 14 сати. Медицинске сестре као ослонац -Сусрети и разговори са пацијенткињама су свакодневица. Њихове приче су различите, али су страхови на почетку лечење исти, каже Татјана Поповић, сестра Одсека онкологије-стационар Опште болнице „Лаза К. Лазаревић“ у Шапцу. Татјана Поповић, медицинска сестра, Фото: "Глас Подриња"
-Једно од првих питања пацијената и пацијенткиња је да ли ће им опасти коса. То зависи од врсте терапије. Ми их припремамо и водимо кроз читав процес. Помажу међусобни разговори и размена искуства. Тако се разбију предрасуде о томе шта ће рећи околина. Неке жене не желе и не носе перику, а друге то чине због окружења – појашњава медицинска сестра Поповић.
Наглашава да су на онколошком одељењу шабачке Опште болнице доступне перике.
-Пацијенткиње и пацијенти увек могу да нам се обрате када им је потребна перика. Добију је на коришћење уколико им одговара. Морам да поменем да је и докторка са нашег одељења донатор косе. Сви можемо да допринесемо.
Донација косе, племенита нит Тридесетогодишња Теодора Миленковић донирала је косу. Након истраживања, провере пронашла је фризерски салон у Шапцу где може да је поклони. Теодора Миленковић, Фото: Приватна архива
-Седам у столицу, фризерка ми похвали квалитет косе и дужину и говори како је племенит чин донирати косу. Није ми било жао што знам да следи драстична промена на мени и у мени, само се ниоткуда створила кнедла у грлу на саму помисао да сам неком помогла.
Свака перика направљена од дониране косе носи причу о солидарности, истрајности, борби и подршци. Коса може да нестане, али брига и подршка не би смеле.
Број малигних обољења у Србији из године у годину је у порасту. Према подацима Института за јавно здравље „Др Милан Јовановић Батут“ у 2022. години број жена оболелих од карцинома у Шумадији и Западној Србији је 4.912, а мушкараца 5.733.
Но, они нису само статистика, као што их систем често третира. Донирање косе, волонтирање, донације, разумевање, дељење прича и искустава, осмех и разговор, само су неки од начина да видимо особу, не број.
Текст „Када коса“ нестане награђен је Првом наградом од стране новинарског жирија. Настао је у оквиру Пресс академије коју реализују Нова економија, Медиа и реформ центра Ниш и Форума жена Пријепоља уз подршку Европске уније.