Лоше превазилазимо, за добро се боримо

„Када постану пунолетна, деца са сметњама у развоју постају невидљива за систем“, започиње своју причу Ана Младеновић, мајка двадесетједногодишње Анђеле. Сву снагу, знање и умеће, сво време и свој живот, Ана је посветила одгајању и бризи за ћерку која због своје болести не може да буде самостална.

Као оснивач и председница Удружења „Да будемо сви једнаки“ за помоћ особама са сметњама у развоју, самохраним и самосталним родитељима њена пажња и активности, усмерене су и на другу децу са проблемима, родитељима који се попут ње, боре за основне вредности и живот попут других, права, која подразумевају небежање од обавеза. Непрепуштању, већ изналажењу начина да се лоше превазиђе а добро освоји.

Фото: Приватна архива

- Приоритет су нам старији од 18 година јер ту популацију особа са сметњама у развоју, систем не препознаје. Родитељи деце са сметњама у развоју или деце која имају неку од ретких болести, преокупирани су бригом и потребама које деца имају. Родитељи здраве деце кад се на пример деси прехлада, добије температуру, узму боловање како би били са својим дететом. Замислите само како је кад је детету потребна стална нега. То је за родитеље не проблем, већ изазов и они су бројни и свакодневни. Закон родитељ-неговатељ треба да се усвоји јер родитељи деце који имају сметње у развоју заиста немају могућности да раде. Који би послодавац и запослио радника који је стално на боловању због бриге о детету, или док је на бањском лечењу и рехабилитацији као пратилац свом детету? Оваквој деци је потребна 24-орочасовна нега, она нису самостална, нека немају могућност ни да похађају школу. Присуство родитеља је од пресудног значаја. Хранитељске породице рецимо имају надокнаду, иде им радни стаж, а ми као родитељи на то немамо право и то није праведно. Мислим да је исправно да биолошки родитељ који води рачуна о свом детету има обезбеђен радни стаж и бар ту минималну надокнаду – објашњава Ана Младеновић, председница удружења „Да будемо сви једнаки“.

Фото: Приватна архива

Ана није у могућности да ради јер Анђела има 21 годину, и од кад је напунила 18 година, нема могућност коришћења услуге лични пратилац, персонални асистент. Школска деца са сметњама у развоју су како истиче, препозната кроз систем и имају ту услугу.

- Самим тим имате и ви могућност односно време кад можете да радите. Како изађу из система образовања, таква деца као да постају припадници редовне популације. Губи се право на пратиоца, право на стационарно лечење у бањама, а болест је и даље присутна, ништа се није променило зато што је напунило 18 година. Конкретно, моју ћерку периодично возим сваки дан на рехабилитацију у Бању Ковиљачу и то кроз кроз амбулантно лечење. То би опет онда значило да отварам боловање и одсуствујем са посла – каже Ана.

Фото: Приватна архива

Пустиња пуна људи
- Саме живимо годинама. Саме гурамо кроз живот. Она је моја медаља. И некако је све ишло својим токо - основна школа, средња школа, а онда дете напуни 18 година и као да све морамо из почетка. Поново се налазимо у пустињи са једином разликом што сад имамо људе око себе. Људе, пријатеље који су са истим проблемима, истим изазовима. Захваљујући самом Удружењу чији сам оснивач, у сталном сам контакту са онима који имају сличне проблеме и недоумице. Размењујуемо информације, разговарамо, једни другима смо подршка – наводи.

Петиција за усвајање предлога Закона који би родитељима који брину о деци са сметњама у развоју доделио статус неговатеља је поново покренута.

- Шабачко Удружење је и прошли пут, а то је било 2019. године било једно од најистрајнијих и упорнијих. Организовали смо доста кампања, трибина, прикупљали потписе, сви чланови су се показали као велики борци. Међутим, предлог још није дошао до Скупштине. Не тражимо много, само да родитељ има републички минималац и радни стаж и да та примања не зависе од туђе неге и помоћи које добија дете. Тај износ, заиста, увек се користи за терапије, лекове и та накнада једва да покрива расходе само тих медицинских трошкова. Уколико дете није способно да се стара само о себи, родитељ може да затражи статус продуженог родитељства. За добијање статуса потребно је вештачење суда и сама процедура кошта око 46 хиљада динара. Предала смо захтев, и још чекам на решење. И то је нешто, с обзиром да нисам у могућности да тражим посао без обзира што је Анђела покретна, чак и врло активна, али ипак не могу да је оставим саму код куће. Нажалост, практично дете које је напунило 18 година постаје невидљиво за систем и оно остаје усмерено само на једну особу, мајку. Мали је број породица где су оба родитеља присутна. Трудите се да дете свих 18 година едукујете, социјализујете, а онда кад престане школовање оно и родитељ који брине о њему остају препуштени сами себи – истиче Ана.

Фото: Приватна архива

Удружење „Да будемо сви једнаки“ за помоћ особама са сметњама у развоју, самохраним и самосталним родитељима је добровољно, хуманитарно удружење грађана. Основано 2018. године, тренутно броји 66 чланова из 62 породице. Организатори су бројних активности у којима учествују деца и родитељи.

- Наша деца су божији благослав, и морамо да будемо јаки и сложни да истрајемо кроз све проблеме. Изгубили смо наду да ће се ишта системски решити али и даље покушавамо кроз активизам, петиције и указивање на проблем да нешто учинимо. Треба подржати биолошке породице деце са сметњама у развоју како би били равноправни чланови друштва. У Удружењу се бавимо бројним активностима које су усмерене на побољшање положаја али и свакодневице деце и њихових родитеља. И не одустајемо, јер наша деца су божији благослав. Морамо да будемо јаки и сложни да истрајемо кроз све проблеме – наглашава Ана Младеновић.