„Загрљај за ретке“ на Тргу шабачких жртава

Под слоганом „Загрљај за ретке“ Удружење „Да будемо сви једнаки“, које окупља децу са сметњама у развоју и инвалидитетом и самохране и самосталне родитеље, традиционално је у петак на Тргу шабачких жртава обележило Међународни дан ретких болести.

Фото: "Глас Подриња"

Подршка у свакодневној борби
-Од 2019. године обележавамо овај дан последње недеље фебруара, од када смо се прикључили Националној организацији за ретке болести Србије- НОРБС, која ове године обележава десет година постојања. Данас смо се окупили на тргу да загрљајем покажемо солидарност, да пошаљемо поруку свима да треба да нас подрже у нашој свакодневној борби- рекла је председница Управног одбора Удружења Ана Младеновић.

Фото: "Глас Подриња"

Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код највише једне од 2.000 особа. Према проценама, постоји између 6.000 и 7.000 ретких болести, док између три и четири посто популације има неку ретку болест.

-Наше удружење броји 66 чланова, а 21 члан болује од ретке болести. Популацију чине малолетна деца и пунолетни, односно млади са сметњама у развоју- навела је Младеновићева.
Време је утицало на то да се обележaвања изостане маскота, Бели меда Мили, али неизоставна подршка и ове године је певач Лука Виторовић са својим музичким програмом.

Фото: "Глас Подриња"

Солидарност и информисаност
-Сваке године на овај дан Лука одвоји своје време и дивним, емотивним гласом забави нашу децу која играју са њим. Без обзира на то колико година имају, они остају наша деца. Требало је да имамо презентацију спорта, али је то изостало због временских услова. Свакако смо осликали наша лица симболичним бојама у три нијансе- розе, плава и жута, обукли мајице и поделили материјал НОРБС-а присутнима- беџеве, упутства и приручнике за комуникацију и брже откриће ретких болести, као и све неопходне информације- додала је председница УО Удружења.

Фото: "Глас Подриња"

Обележавање Међународног дана ретких болести је 2008. године покренуто од стране EURORDIS-a (Rare Diseases Europe) и његовог Савета националних савеза. Обележава се сваке године последњег дана фебруара. Његова мисија је да укаже на значај ретких болести које погађају једну од двадесет особа широм света. „Желимо да вас подстакнемо да будете солидарни са нашима, нама веома важнима, реткима, и да омогућимо бољу заступљеност ове теме у јавности са циљем да добијемо бољу подршку и бригу о пацијентима, њиховим породицама и њиховим неговатељима. Подршка је важна и она би требало да буде присутна на само једног, већ сваког дана у години“, поручено је са скупа на Тргу шабачких жртава.