„Zagrljaj za retke“ na Trgu šabačkih žrtava

Pod sloganom „Zagrljaj za retke“ Udruženje „Da budemo svi jednaki“, koje okuplja decu sa smetnjama u razvoju i invaliditetom i samohrane i samostalne roditelje, tradicionalno je u petak na Trgu šabačkih žrtava obeležilo Međunarodni dan retkih bolesti.

Foto: "Glas Podrinja"

Podrška u svakodnevnoj borbi
-Od 2019. godine obeležavamo ovaj dan poslednje nedelje februara, od kada smo se priključili Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije- NORBS, koja ove godine obeležava deset godina postojanja. Danas smo se okupili na trgu da zagrljajem pokažemo solidarnost, da pošaljemo poruku svima da treba da nas podrže u našoj svakodnevnoj borbi- rekla je predsednica Upravnog odbora Udruženja Ana Mladenović.

Foto: "Glas Podrinja"

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše jedne od 2.000 osoba. Prema procenama, postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti, dok između tri i četiri posto populacije ima neku retku bolest.

-Naše udruženje broji 66 članova, a 21 član boluje od retke bolesti. Populaciju čine maloletna deca i punoletni, odnosno mladi sa smetnjama u razvoju- navela je Mladenovićeva.
Vreme je uticalo na to da se obeležavanja izostane maskota, Beli meda Mili, ali neizostavna podrška i ove godine je pevač Luka Vitorović sa svojim muzičkim programom.

Foto: "Glas Podrinja"

Solidarnost i informisanost
-Svake godine na ovaj dan Luka odvoji svoje vreme i divnim, emotivnim glasom zabavi našu decu koja igraju sa njim. Bez obzira na to koliko godina imaju, oni ostaju naša deca. Trebalo je da imamo prezentaciju sporta, ali je to izostalo zbog vremenskih uslova. Svakako smo oslikali naša lica simboličnim bojama u tri nijanse- roze, plava i žuta, obukli majice i podelili materijal NORBS-a prisutnima- bedževe, uputstva i priručnike za komunikaciju i brže otkriće retkih bolesti, kao i sve neophodne informacije- dodala je predsednica UO Udruženja.

Foto: "Glas Podrinja"

Obeležavanje Međunarodnog dana retkih bolesti je 2008. godine pokrenuto od strane EURORDIS-a (Rare Diseases Europe) i njegovog Saveta nacionalnih saveza. Obeležava se svake godine poslednjeg dana februara. Njegova misija je da ukaže na značaj retkih bolesti koje pogađaju jednu od dvadeset osoba širom sveta. „Želimo da vas podstaknemo da budete solidarni sa našima, nama veoma važnima, retkima, i da omogućimo bolju zastupljenost ove teme u javnosti sa ciljem da dobijemo bolju podršku i brigu o pacijentima, njihovim porodicama i njihovim negovateljima. Podrška je važna i ona bi trebalo da bude prisutna na samo jednog, već svakog dana u godini“, poručeno je sa skupa na Trgu šabačkih žrtava.