17. април – Светски дан подизања свести о хемофилији

Светски дан подизања свести о хемофилији, који се обележава 17. априла, представља међународну кампању посвећену хемофилији и другим поремећајима згрушавања крви. Циљ обележавања овог датума јесте повећање разумевања ових стања, промоција приступа нези и лечењу, као и истицање значаја ране дијагнозе.

Овај датум је изабран у част рођендана Френка Шнабела, оснивача Светске федерације за хемофилију (WFH), организације која је одиграла кључну улогу у побољшању живота особа са поремећајима згрушавања крви широм света.

Хемофилија је наследни поремећај згрушавања крви. Код особа са поремећајима крварења, процес згрушавања не функционише како треба, што доводи до тога да крварење траје дуже него што је уобичајено. Неке особе могу имати спонтана крварења у зглобове, мишиће или друге делове тела, што може изазвати трајне проблеме са покретљивошћу. Уколико се на самом почетку крварења не примени одговарајући лек, долази до озбиљних оштећења зглобова. Тако се може десити да оболеле особе већ у раним двадесетим годинама постану инвалиди, везани за инвалидска колица и са потребом за ортопедским интервенцијама.

Крварења у мишиће и зглобове изазивају јак бол и отежано кретање, што такође може довести до инвалидитета, док крварења у органима као што су глава, врат, грудни кош и стомак могу имати фаталне последице.

Процењује се да у свету од поремећаја згрушавања крви болује око 400.000 особа, али је тек око 25% њихима доступно адекватно лечење. У Србији су савремена дијагностика, лекови и терапија доступни за свих око 900 оболелих, међу којима је и 170 деце, и то о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање.

Овогодишња тема носи назив: „Приступ за све: И жене и девојке крваре“. Женама и девојкама са поремећајима крварења дијагностика је и даље недовољно доступна. Глобална заједница особа са поремећајима крварења има и моћ и одговорност да то промени – препознавањем, дијагнозом, лечењем и негом, побољшава се квалитет живота жена и девојчица, а заједница ће постати снажнија.

Будући да је реч о неизлечивој болести, чије последице могу довести до инвалидитета или чак смртног исхода, сва пажња здравствених установа, лекара и удружења пацијената усмерена је на превенцију и спречавање нежељених последица болести.