Живот између хуманитарних акција

Недавно одржано ММА вече, БФЛ 2, у Шапцу привукло је огромну пажњу. Хала „Зорка“ била је пуна до последњег места, а сав приход од улазница намењен је Фондацији „Баланс“ и деци са сметњама у развоју и ретким болестима.

Догађај је код присутних изазвао снажне емоције и показао колика солидарност постоји у друштву. Ипак, живот породица деце са ретким болестима не одвија се под светлима рефлектора. Између једне и друге хуманитарне акције остаје свакодневица испуњена борбом са системом, административним препрекама, неизвесношћу и предрасудама, која не престаје када се светла угасе и публика оде кући. Управо о том простору између повремене помоћи и потребе за континуираном подршком разговарали смо са директорком Фондације „Баланс“ дипломирним психологом, Аном Вучинић, мајком Јована, дечака са ретком болешћу, толико ретком да је јединствен у свету.

-Хуманитарне акцију привуку велику пажњу јавности али тек након добро осмишљеног маркетинга, укључивања утицајних људи на друштвеним мрежама, иза сваке хуманитарне акције стоји велики труд и рад организатора. Нажалост ово су периодичне ствари, те тако нема неке континуиране подршке породицама деце са ретким болестима, објашњава Ана.

Породице наилазе на проблеме готово свуда, па и тамо где би се очекивало да ће добити највећу подршку. Финансије нису једини проблем, али су углавном највећи, а поред издатака за терапије, ту су и бројни „скривени“ трошкови који не улазе у калкулације фондова за лечење и плаћених терапија.
-Велики проблеми, осим новца су проблеми административне природе, неуређеност и базе података, лоша едукација или изостанак исте код лекара који прати дете. Систем подршке у нашој земљи је сада мало у побољшању у односу на раније, постоје лекови, плаћене терапије, фондови за лечење у иностранству али проблем је што родитељи треба да плате превоз, спреме одређене потрепштине за пут, а то није предвиђено преко фонда. У породицама, када имате болесно дете, чест је случај да само један родитељ ради, док други остаје код куће са дететом, па самим тим породица врло често трпи са те економске стране. Бројне терапије, третмани , посебна исхрана, лекови све то је нешто што је свакодневница породице детета са ретком болешћу, објашњава наша саговорница.

Породице наилазе на проблеме готово свуда, па и тамо где би се очекивало да ће добити највећу подршку. Финансије нису једини проблем, али су углавном највећи, а поред издатака за терапије, ту су и бројни „скривени“ трошкови који не улазе у калкулације фондова за лечење и плаћених терапија

Свакодневна борба показује да породицама деце са ретким болестима није потребна помоћ само у моментима кризе. Свако одлагање, свака административна препрека, сваки неплаћени превоз или лек додатно оптерећују већ сложену и тешку свакодневицу. Управо зато је стална, континуирана подршка оно што највише значи .

-Најважнија је континутиана подршка, у свему је генерално битан континуитет. Међутим, овде се не ради само о финансијској подршци, већ и олакшицама приликом заказивања прегледа, психолошкој подршци, обезбеђивању скраћеног радног времена, или рада од куће за родитеље, подршка браћи и сестрама који често трпе у породици и у потпуности су непрепознати, истиче Ана.

Закон родитељ неговатељ је нешто о чему се већ дуго прича, али још увек није донет. Циљ Закона је да се родитељима деце са ретким и тешким болестима обезбеди радни стаж и плата, како би без егзистенцијалних страхова могли да брину о свом детету.

-Највећа промена би била усвајање закона родитељ неговатељ, где би створили једну бригу мање, а то је да се родитељ који брине о детету осећа економски стабилно, при том када њега више не буде постоји могућност да дете наследи пензију, а ако родитељ нема примања то онда није могуће. Наравно, повећање Фонда и проширење врста помоћи за лечење деце, каже Ана.

Иако закони и фондови могу донети сигурност, битно је и разумевање од стране људи са којима се срећу свакога дана. Подршка није само финансијска - реч, знак пажње или симболичан гест понекад значе више од свега, показујући овим породицама да нису саме.

-Као мајка важно ми је да друштво разуме да ова деца одрасту и постају одрасли људи, ту су потпуно непрепознати од система, од заједнице, од послодаваца… Важно је да знамо да су то наше комшије, рођаци, другари из школе, познаници из амбуланте и да подршка увек треба. Људи често не знају како, али некада су речи подршке, не сажаљења, пружена прилика, симболични поклон, нешто што је потребно да ове породице знају да нису саме, каже Ана Вучинић.