Međunarodni dan retkih bolesti

Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se svake godine krajem februara sa ciljem podizanja svesti javnosti o položaju osoba koje žive sa retkim bolestima, izazovima sa kojima se svakodnevno suočavaju, kao i potrebi za većom solidarnošću, razumevanjem i sistemskom podrškom. Ovaj dan podseća da retke bolesti pogađaju mali broj ljudi pojedinačno, ali veliki broj porodica zajedno, i da iza svake dijagnoze stoje ljudi, deca i roditelji koji svakodnevno vode teške, tihe borbe.

Grad Šabac i ove godine potvrđuje svoju posvećenost brizi o najosetljivijim kategorijama stanovništva, sa posebnim fokusom na decu obolelu od teških i retkih bolesti i njihove porodice.

Foto: Canva

Jedna od ključnih mera podrške jeste Fond za lečenje dece koja boluju od teških i retkih bolesti, kroz koji se obezbeđuju sredstva za finansiranje lekova, rehabilitacija, medicinskih i ortopedskih pomagala, laboratorijskih analiza, kao i putnih troškova i smeštaja u inostranstvu radi lečenja.
Sredstva za Fond su i ove godine planirana u budžetu grada, čime se obezbeđuje kontinuitet i sigurnost podrške porodicama.

Grad Šabac finansira i niz usluga socijalne zaštite: usluge ličnog pratioca deteta, personalne asistencije, pomoć u kući, kao i Savetovalište za roditelje dece sa teškim i retkim bolestima, koje pruža psihosocijalnu i savetodavnu podršku. Za dve godine rada Savetovalište je neposredno pružilo podršku za 160 porodica, dok je više od 200 porodica pomoć dobilo elektronskim putem.

U oblasti socijalne zaštite i brige o porodici finansirano je ukupno 10 usluga, uključujući pomoć u kući (u saradnji sa Centrom za socijalni rad i Karitas Šabac), dnevni boravak za decu sa smetnjama u razvoju i autizmom, stanovanje uz podršku za mlade i odrasle sa mentalnim poteškoćama, predah smeštaj, kao i personalnu asistenciju.

Posebno želimo da istaknemo izuzetnu ulogu i posvećenost države u unapređenju položaja dece i porodica koje žive sa retkim bolestima. Kroz strateška ulaganja u zdravstveni i socijalni sistem, obezbeđivanje dostupnosti terapija, dijagnostike i rehabilitacije, država pokazuje odgovornost i brigu za najranjivije. Svako dodatno ulaganje, svaka politika i program za retke bolesti čine sistem sigurnijim i pravednijim za sve porodice, bez obzira na mesto stanovanja ili socijalni status.
Lokalna samouprava je ponosna što može da bude partner državi u sprovođenju ovih politika i u jačanju podrške koja menja živote.

Foto: Canva

Lična poruka
Za nas, porodice dece obolele od retkih bolesti, retko je svaki dan.

Naša obaveza kao zajednice jeste da budemo oslonac: da slušamo, razumemo i stvaramo sistem koji neće ostavljati porodice same. Retke bolesti traže posebnu pažnju, ali pre svega traže ljudskost.
Ponosni smo što država prepoznaje ovaj izazov i ulaže u svaku porodicu, čineći da retke bolesti budu manje retke u sistemskoj brizi i podršci.

Retki nisu nevidljivi. Retki su snažni. Retki su važni.

Grad Šabac nastavlja brigu – sistemski, odgovorno i sa poštovanjem.