Retki, ali podjednako važni

Međunarodni dan retkih bolesti obeležava se svake godine poslednjeg dana februara. Ove godine slogan mu je “Retki su snažni, retki su važni“, a cilj je da se podigne svest kod ljudi o tome da postoje oni koji su drugačiji, ali ne manje važni. Šabac ga je, kao i prethodnih nekoliko godina obeležio muzičkim programom na Trgu, uz prisustvo predstavnika svih relevantnih gradskih ustanova.

-Udruženje “Da budemo svi jednaki“ već pet godina uzastopno obeležava ovaj datum manifestacijom na Trgu šabačkih žrtava. Na ovaj dan govorili smo o mogućnostima poboljšanja kvaliteta života i položaja osoba sa retkim bolestima i socijalnoj zaštiti, rekla je Mina Mijailović, predsednica udruženja “Da budemo svi jednaki“ i zahvalila na podršci gradonačelniku Šapca Aleksandru Pajiću, Zavodu za javno zdravlje Šabac, Centru za socijalni rad Šabac, Karitasu Šabac, OŠ “Sveti Sava“ u udruženju “Živimo zajedno“.

Predsednica udruženja “Da budemo svi jednaki“, Mina Mijailović, Foto: "Glas Podrinja"

Grad Šabac je ove godine izdvojio pet miliona dinara za lečenje dece obolele od retkih i teških bolesti.

-Svi roditelji ili staratelji sa decom mlađom od 18 godina mogu gradu da podnesu dva zahteva u toku godine za pomoć pri lečenju. Svaki pojedinačni zahtev grad finansira sa 100.000 dinara. Pored toga, grad finansira i udruženja koja ostvaruju programe socijalne i zdravstvene zaštite, za šta se izdvaja 15 miliona dinara iz budžeta grada. Grad će i ubuduće izdvajati sredstva za ove namene. Pre svega, želimo da budemo prijatelji svojim sugrađanima i da razumemo potrebe svih, rekao je zamenik gradonačelnika Blaža Knežević.

Zamenik
gradonačelnika šapca, Blaža Knežević, Foto: "Glas Podrinja"

Prošle godine grad je realizovao 67 zahteva za 55 dece, što znači da je za neku decu iskorišćeno pravo da se aplicira dva puta.

Dr Ana Pajičić, iz Zavoda za javno zdrave, istakla je da se retke bolesti javljaju kod manje od 5 ljudi na 10.000 stanovnika, ali da čine grupu od čak 7.000 bolesti.

-Dijagnostika takvih bolesti duže traje. Lečenje je takođe komplikovano, zbog poreba odlazaka u inostranstvo radi dodatnog lečenja. Vlada Republika Srbije je u decembru 2019. godine usvojila jedan dokument koji ima za cilj da se ubza dijagnostika, ubrza lečenje i socijalna zaštita pacijenata obolelih od retkih bolesti. Važno je da pokušamo da podignemo svest ljudi o prisustvu retkih bolesti, koje nisu nevidljive i postoje u čitavom svetu. Nasledne su u oko 80 odsto slučajeva i javljaju se uglavnom odmah po rođenju ili u ranom detinjstvu. Važno je otkriti ih što pre kako bismo se borili sa njima, rekla je dr Ana Pajičić.

Miroljub Nikolić, direktor Karitasa Šabac, smatra da je važno da se čitavo društvo ujedini oko ovakvih tema, zbog toga što retke bolesti, pored zdravstvenih, imaju i socijalne implikacije na živote ljudi.

Direktor Karitasa Šabac, Miroljub Nikolić, Foto: "Glas Podrinja"

-Osobe sa retkim bolestima često su izložene stigmatizaciji, nemogućnosti uključivanja u društvo, profesionalnog obavljanja radnji... Zbog toga je bitno da omogućimo da usluge u zajednici budu dostupne ljudima sa retkim bolestima. Po definiciji Svetske zdravstvene organizacije, zdravlje nije samo nedostatak bolesti, nego i blagostanje u materijalnoj, ekonomskoj, socijalnoj sferi, rekao je Miroljub Nikolić.