Инфо

1. септембар 2022.1. сеп 2022.
Лука је мој учитељ
МИНА МИЈАИЛОВИЋ: МАЈКА РАТНИЦА

Лука је мој учитељ

Свака мајка је ратница на свој начин, и мајка здравог детета, али мајке које имају дете са сметњама у развоју су посебни борци. Рекла сам Луки: „Јел ти знаш ко је Спајдермен, Бетмен, Хулк?“ То су суперхероји. Спајдермен има мрежу, Бетмен плашт, Хулк велике мишиће... Сви имају нешто због чега су суперхероји. Ти имаш ожиљак. То нема свако. Ти имаш ожиљак снаге
Карен Фишер Бол ауторка је књиге The Warrior Mama (Мама Ратница). Када је њеној кћери дијагностикован Sturge-Weber синдром (SWS), редак ненаследни поремећај о коме је тада било мало или нимало информација у „фолдеру“ Ретке болести, основала је Фондацију за истраживање SWS са жељом да открије третмане за лечење ове болести. Кренула је на прикупљање средстава и истраживачко путовање кроз медицинску заједницу и фармацеутску индустрију, која је помогла људима широм света.

Књига обухвата једанаест аутентичних прича мајки ратница које се боре за здравље своје деце и њихову интеграцију у друштво. Људи су склони, познато је, да одбацују оне који су другачији. Стигма.

Једна од лавица је наша Шапчанка Мина Мијаиловић, а суперхерој син Лука, који болује од SWS.
- Најпре смо отишли код пластичног хирурга због хемангиома на лицу са којим је рођен. Рекао да то може бити обична флека која може ласерски да се уклони или да је развијен SXS. У том периоду, док смо заказивали хирурушку интервенцију, Лука је први пут, у деветом месецу, доживео епи напад. Превезени смо у Тиршову болницу, а лекарка која га је примила одмах ми је рекла да је реч о епилепсији и да сумња на SWS. Два месеца касније, магнетна резонанца је потврдила њену претпоставку.

Тада је почела борба. Све што је имала од информација је да је у питању аномалија крвних судова на мозгу туморског порекла и да је болест неизлечива.

Наредних годину и по дана провела је истражујући, преводећи научну документацију са енглеског језика, које на српском није било.

- Открила сам да постоји Sturge-Weber Foundation (SWF), којa се бави истраживањем те болести. Ступила сам у контакт са њима, регистровала Луку као оболелог и пронашла стотине породица широм света, које имају децу са тим синдромом. Први пут сам осетила да ме неко у потпуности разуме и прихвата, јер дели са мном исте, или сличне изазове. Тамо смо сви породица.



- Кога волиш највише на свету?
- Маму и тату и маму


Сви који су регистровани у SWF утицали су и на разне начине учествовали у Истраживачком центру, пре свега, медицинском документацијом... Данас је Фондација на завидном нивоу зато што располаже конкретним информацијама.

- Из личног искуства знам да постоје родитељи који се помире са дијагнозом, не дају шансу ни себи, ни детету. Ова књига написана је да би родитељи престали да се плаше и почели да се боре. Да прихвате проблем и лече своје дете. Свака мајка је ратница на свој начин, и мајка здравог детета, али мајке које имају дете са сметњама у развоју су посебни борци. Пронашла сам петнаест породица из региона (пет из Србије) који нису знали за Фондацију и упутила их на Карен.



Мина има записе у вези са Лукином болешћу и лечењем, ситуације које су заједно превазилазили. Често је записивала и примере других породица да би имала евиденцију. Карен ју је инспирисала да напише књигу која ће бити, у Србији и на Балкану, мотив породицама да се осмеле и јавно проговоре о изазовима са којима се сусрећу. Књига има радни наслов Први корак за ретке. Планира и да оснује фондацију на републичком нивоу која ће бити подршка и помоћ родитељима..

- Често говорим о ситуацијама у којима се налази наша породица путем медија и друштвених мрежа, ништа нисам крила. Иако сам често била на мети критика, наставила сам да говорим. Сусретала сам са ситуацијама у којима мајке не могу да поднесу стање детета, одлазак на операцију, да због утицаја других одустану од операције. Живи сам сведок.

„Када кренемо на пут, зна да идемо у Турску, да носи свој кофер, да иде у болницу да му прегледају главу, да му лепе бубамаре (ЕЕГ)... Иде тамо зато што је храбар.“


Упорна и јака, Мина је отпорна на рекла-казала, има своју мисију и не посустаје. Каже да је била потпуно другачија пре него што је родила Луку. Син ју је нуачио да постане борац.

- Све жене се промене када роде дете, али када сам сазнала за његову дијагнозу, сломила сам се. Била сам ван себе, нисам знала како да га лечим, где да га водим, шта да радимо. Онда сам подигла главу и рекла самој себи: „Или ћеш да се бориш за ово дете, или ћеш да седиш ту и плачеш. Не постоји трећа опција.“ Одлучила сам да се борим. Док није било њега, нисам знала колико сам храбра, тврдоглава, упорна. Учим од Луке. Он је са две године умео мирно да седи 48 или 72 сата, прикачен на ЕЕГ апарат.

„Никада нисам дозволила да осети стрес, бес и нервозу, нити било какву негативну енергију. Увек сам му говорила да смо све превазизали и да мора да настави даље. Кад се ујутру пробудмо у болници, кажем му: „Откуд ти овде?“ Он ми одговори: „Мама, ја сам у болници.“ Он је веома зрео и свестан свега шта се дешава, а ја разговарам са њим као са одраслом особом. Не дозвољам му да жали самог себе. Добро се развија, није ментално заостао, нема развојно кашњење, једини проблем има са изговором речи, активан је као и свако друго дете.“


Имао је три године када је оперисан у Истанбулу, у Турској. Пре операције имао је 15 до 20 епи напада дневно, после тога напади су се проредили, али су постали јачи. У јануару, када напуни шест година, чека га операција ока, а можда и друга операција мозга. Зависи од мишљења лекара.



- Имао је три године када је оперисан. Пошто је имао завој на глави, стављао је влажне марамице на главу свог белог меде да би био исти као он. Када је први пут угледао свој ожиљак, имао је снажну реакцију. „Нећу да гледам“. Скочио је на кревет, покрио се по глави и почео да плаче. Уплашио се. Рекла сам му: „Јел ти знаш ко је Спајдермен, Бетмен, Хулк?“ То су суперхероји. Спајдермен има мрежу, Бетмен плашт, Хулк велике мишиће... Сви имају нешто због чега су суперхероји. Ти имаш ожиљак. То нема свако. Ти имаш ожиљак снаге. Одушевљено је гледао у мене.

Читаоцима „Гласа Подриња наша саговорница поручује да би требало свако да се суочи са својим изазовима и живи у истини“.

- Мајкама које имају здраву децу поручила бих да не дискриминишу децу коју имају изазове, да их не гледају другим очима, него као и сваку другу децу. Онима које имају дете са здравственим проблемима, саветујем да дете мора да им буде мотив, извор храбрости, енергије и снаге. Лука то извлачи из мене. Зна се ко је суперхерој.
М.Ф.

Најновији број

26. јануар 2023.

Најновији број
Verified by Visa MasterCard SecureCode
American Express MaestroCard MasterCard Visa
Banka Intesa