Foto: Privatna arhiva
ANĐELKA MILOSAVLjEVIĆ IZ KOCELjEVE DELI LEKCIJE IZ HRABROSTI
Osmehom protiv bolesti i životnih nedaća
U periodu kada sam dobila dijagnozu prvobitne tegobe zbog kojih sam se javila lekaru su već prestale. Mogla sam da radim, da funkcionišem bez problema. Shvatila sam da sam ja zapravo samu sebe ubijala. Trgla sam se i počela da živim svoj život- priseća se ova mlada žena koja je u trenutku otkrivanja bolesti bila majka jednog dečaka. U međuvremenu se kao roditelj ostvarila još dva puta i rodila dve devojčice
Do pre 12 godina tridesetosmogodišnja Anđelka Milosavljević iz Koceljeve nije ništa znala o multipla sklerozi. A onda joj je upravo ova nepredvidiva bolest dijagnostikovana. Trebalo joj je vremena da se suoči sa realnošću i prihvati ovu činjenicu. Potom se, uz veliku pomoć i podršku porodice pridigla, uhvatila u koštac sa njom i tada počinje borba za svaki normalno ispunjen dan.
Uzrok pojave i razvoja MS najčešće se vezuje za stres što ovoj mladoj ženi, na žalost, nije manjkalo. Jedan od najvećih datira iz detinjstva kada je život izgubila njena rođena sestra.
–Kažu da je stres najčešće uzročnik pojave bolesti. Ali, ja smatram da je moguće da je kod mene nastala posle povrede kičme. Bila sam na sportu sa suprugom i tom prilikom sam imala pad. Svom težinom sam udarila donjim delom kičme. Od tada su se počele javljati prve tegobe. Kičma me je mnogo bolela. Jednog jutra sam se probudila i nisam osećala noge- priča Anđelka.
Tada kreće njen put do konačne dijagnoze. Najpre su lekari “lutali”, pila je prepisane medikamente i vitamine koji nisu rešavali problem. Nakon urađene magnetne rezonance i dodatnih analiza stigla je potvrda da boluje od MS.
–To sam zaista teško prihvatila. U tom trenutku imam 26 godina. Legla sam u krevet i nizašta nisam imala volju. Čitala sam o bolesti na internetu, što je bilo potpuno pogrešno, jer sam sebi stvarala dodatni stres. Bila sam u depresiji, potpuno bezvoljna. Međutim, zahvaljujući podršci svoje porodice uspela sam da se pridignem i nastavim da živim, da se borim. U periodu kada sam dobila dijagnozu prvobitne tegobe zbog kojih sam se javila lekaru su već prestale. Mogla sam da radim, da funkcionišem bez problema. Shvatila sam da sam ja zapravo samu sebe ubijala. Trgla sam se i počela da živim svoj život- priseća se ova mlada žena koja je u trenutku otkrivanja bolesti bila majka jednog dečaka.
U međuvremenu se kao roditelj ostvarila još dva puta i rodila dve devojčice. To za mnoge koji boluju od ove bolesti nije uobičajeno.
–Lečenje sam započela na VMA u Beogradu. Jednom prilikom u čekaonici na mene je toliko jak utisak ostavila devojka u kolicima , da sam ja napustila bolnicu i nastavila svoju borbu u tom trenutku bez lekara. Otišla sam i jednostavno nastavila da funkcionišem, da živim i radim. Uzimala sam vitamine, pila čajeve. Ali, svaki čovek je priča za sebe. Kod ove bolesti ima razlike u smislu gde se nalaze lezije na mozgu. MS napada mozak, kičmenu moždinu. Izumiru moždane ćelije i zato su simptomi veoma različiti. Javljaju se problemi sa funkcionisanjem ekstremiteta, propada vid, javljaju se poteškoće sa govorom i imala sam i sama tih faza- objašnjava Anđa.
Od prvih simptoma i javljanja lekaru opšte prakse do postavljanja konačne dijagnoze može da prođe dosta vremena. Ali ono, kako kaže, nije izgubljeno, jer oboleli od MS nemaju šta da izgube.
–Ti imaš bolest, pa je imaš. Neće nestati i to je to. Razvijaće se onako kako je naumila da se razvija. Ne možeš da je sprečiš. Ali, sa druge strane, tačno je da je sve u mozgu. Ljudi te gledaju i misle da ti ništa ne fali. Oni ne znaju kako je meni zapravo. Kakva je moja motorika, vid, koliko mi je snage i napora potrebno da bi obavljala neke na prvi pogled jednostavne stvari. Dešavali su mi se problemi u govoru pa su ljudi mislili da sam pod dejstvom alkohola. Ono što ja kažem u tom trenutku sebi i svom mozgu jeste da kako su tegobe došle tako će i otići. I moja najbliža okolina vidi sve te probleme, ali ne reaguje već ih ignoriše, što je za mene dobro. Podrška je mnogo važna . Ima dana kada ne mogu da ustanem iz kreveta, kada osećam ogroman umor i napor- kaže Anđelka i dodaje da nikada nije sigurna šta joj donosi novi dan, u kakvom će se stanju probuditi i kako će se osećati, jer živi i bori se, kao i mnogi drugi, sa nepredvidivom bolešću.
INOVATIVNI LEKOVI DAJU NADU U BOLjE SUTRA
Početkom prošle godine nastavila je lečenje na VMA i na predlog svog lekara našla se u programu lečenja inovativnim lekovima koji su u trećoj fazi kliničkih ispitivanja.
–Reč je o jednoj engleskoj farmaceutskoj kući koja je počela ispitivanje leka za MS koji zaustavlja progres bolesti i ostavlja obolelog u fazi u kojoj je trenutno. Od kraja marta 2022.godine primam tu terapiju. Treća faza ispitivanja bi trebala da traje ukupno dve godine. Kada lek bude pušten u prodaju koštaće papreno i teško će ga moći priuštiti. Mesečna terapija, koliko sam čula, dostizaće cenu i do pet hiljada evra. Ali, kako sam u ovom programu, osam godina ću ga dobijati besplatno- ističe ova žena.
ČOVEK JE ŽIV DOK SE NE PREDA
Ostavlja utisak jake, borbene osobe, pune života. Deluje kao neko ko se ne predaje lako. Ali, kako kaže, nije baš uvek tako. Dešava se da se u nekom trenutku slomi i isplače, ali to radi isključivo u samoći. I to je za nju lekovito.
Sa jedne strane, tu je porodica, mala deca koja imaju svoje potrebe. Sa druge, bolest koja diktira tempo njenih mogućnosti, a to vrlo često, dodaje, nije u saglasju. I tada nastupaju teški momenti.
Tu je i stalna borba za finansijskim sredstvima koje je potrebno obezbediti i za lečenje, fizikalnu terapiju jer ne ispunjava uslove za besplatno banjsko lečenje.
–Ovu mogućnost imaju isključivo oboleli koji su već u invalidskim kolicima. Ali i pacijenti sa manjim stepenom invaliditeta bi morali imati besplatno banjsko lečenje jer je bolje sprečiti nego lečiti- smatra Anđa.
Prema njenom mišljenju najveći problemi sa kojima se suočavaju oboleli od MS su svakodnevni bolovi, okolina koja ne zna ništa o ovoj bolesti i ne razume tegobe sa kojima se suočavaju.
Ona živi sa ovom bolešću i pokušava da to čini što je moguće normalnije, da da sve od sebe kako bi zaustavila njeno napredovanje. U kontaktu je sa mnogim obolelim ljudima, posebno onima koji su njenih godina.
–Razmenjujemo iskustva, pružamo jedni drugima podršku, borimo se zajedno. Ali, izbegavam viđanje sa njima jer to loše utiče na mene i moju psihu. Izbegavam i odlaske u bolnicu, osim kada je to baš neophodno, jer kada odem i vidim sve što se dešava, vratim se kući potpuno demoralisana, sa pitanjem za šta živim, da bi bila u fazi da sam u kolicima. Ovako živim, kako god znam i umem. Činjenica je da ležem i ustajem sa bolom. Ne postoji dan u mom životu da nema bola. Ali, pripisuješ ove tegobe nekim uobičajenim stanjima. Moraš pozitivno da razmišljaš jer čovek je živ dok se ne preda. Kada se preda, tu više nema leka i ne može mu niko pomoći- poručuje članica Udruženja obolelih od MS u Šapcu.
Nisu je slomile ni porodične tragedije, ni emotivni krahovi, ni dijagnoza teške i nepredvidive bolesti za koju još uvek nema leka. Korača hrabro kroz život, sa osmehom na licu, boreći se sa svim postavljenim izazovima. I svima nama, svakoga dana, deli lekcije da je život jedan i da ga, kakav god bio, vredi živeti.
Uzrok pojave i razvoja MS najčešće se vezuje za stres što ovoj mladoj ženi, na žalost, nije manjkalo. Jedan od najvećih datira iz detinjstva kada je život izgubila njena rođena sestra.
–Kažu da je stres najčešće uzročnik pojave bolesti. Ali, ja smatram da je moguće da je kod mene nastala posle povrede kičme. Bila sam na sportu sa suprugom i tom prilikom sam imala pad. Svom težinom sam udarila donjim delom kičme. Od tada su se počele javljati prve tegobe. Kičma me je mnogo bolela. Jednog jutra sam se probudila i nisam osećala noge- priča Anđelka.
Tada kreće njen put do konačne dijagnoze. Najpre su lekari “lutali”, pila je prepisane medikamente i vitamine koji nisu rešavali problem. Nakon urađene magnetne rezonance i dodatnih analiza stigla je potvrda da boluje od MS.
Čitala sam o bolesti na internetu, što je bilo potpuno pogrešno, jer sam sebi stvarala dodatni stres. Bila sam u depresiji, potpuno bezvoljna. Međutim, zahvaljujući podršci svoje porodice uspela
sam da se pridignem i nastavim da živim, da se borim
–To sam zaista teško prihvatila. U tom trenutku imam 26 godina. Legla sam u krevet i nizašta nisam imala volju. Čitala sam o bolesti na internetu, što je bilo potpuno pogrešno, jer sam sebi stvarala dodatni stres. Bila sam u depresiji, potpuno bezvoljna. Međutim, zahvaljujući podršci svoje porodice uspela sam da se pridignem i nastavim da živim, da se borim. U periodu kada sam dobila dijagnozu prvobitne tegobe zbog kojih sam se javila lekaru su već prestale. Mogla sam da radim, da funkcionišem bez problema. Shvatila sam da sam ja zapravo samu sebe ubijala. Trgla sam se i počela da živim svoj život- priseća se ova mlada žena koja je u trenutku otkrivanja bolesti bila majka jednog dečaka.
U međuvremenu se kao roditelj ostvarila još dva puta i rodila dve devojčice. To za mnoge koji boluju od ove bolesti nije uobičajeno.
–Lečenje sam započela na VMA u Beogradu. Jednom prilikom u čekaonici na mene je toliko jak utisak ostavila devojka u kolicima , da sam ja napustila bolnicu i nastavila svoju borbu u tom trenutku bez lekara. Otišla sam i jednostavno nastavila da funkcionišem, da živim i radim. Uzimala sam vitamine, pila čajeve. Ali, svaki čovek je priča za sebe. Kod ove bolesti ima razlike u smislu gde se nalaze lezije na mozgu. MS napada mozak, kičmenu moždinu. Izumiru moždane ćelije i zato su simptomi veoma različiti. Javljaju se problemi sa funkcionisanjem ekstremiteta, propada vid, javljaju se poteškoće sa govorom i imala sam i sama tih faza- objašnjava Anđa.
Moraš pozitivno da razmišljaš jer čovek je živ dok se ne preda. Kada se preda, tu više
nema leka i ne može mu niko pomoći
Od prvih simptoma i javljanja lekaru opšte prakse do postavljanja konačne dijagnoze može da prođe dosta vremena. Ali ono, kako kaže, nije izgubljeno, jer oboleli od MS nemaju šta da izgube.
–Ti imaš bolest, pa je imaš. Neće nestati i to je to. Razvijaće se onako kako je naumila da se razvija. Ne možeš da je sprečiš. Ali, sa druge strane, tačno je da je sve u mozgu. Ljudi te gledaju i misle da ti ništa ne fali. Oni ne znaju kako je meni zapravo. Kakva je moja motorika, vid, koliko mi je snage i napora potrebno da bi obavljala neke na prvi pogled jednostavne stvari. Dešavali su mi se problemi u govoru pa su ljudi mislili da sam pod dejstvom alkohola. Ono što ja kažem u tom trenutku sebi i svom mozgu jeste da kako su tegobe došle tako će i otići. I moja najbliža okolina vidi sve te probleme, ali ne reaguje već ih ignoriše, što je za mene dobro. Podrška je mnogo važna . Ima dana kada ne mogu da ustanem iz kreveta, kada osećam ogroman umor i napor- kaže Anđelka i dodaje da nikada nije sigurna šta joj donosi novi dan, u kakvom će se stanju probuditi i kako će se osećati, jer živi i bori se, kao i mnogi drugi, sa nepredvidivom bolešću.
INOVATIVNI LEKOVI DAJU NADU U BOLjE SUTRA
Početkom prošle godine nastavila je lečenje na VMA i na predlog svog lekara našla se u programu lečenja inovativnim lekovima koji su u trećoj fazi kliničkih ispitivanja.
–Reč je o jednoj engleskoj farmaceutskoj kući koja je počela ispitivanje leka za MS koji zaustavlja progres bolesti i ostavlja obolelog u fazi u kojoj je trenutno. Od kraja marta 2022.godine primam tu terapiju. Treća faza ispitivanja bi trebala da traje ukupno dve godine. Kada lek bude pušten u prodaju koštaće papreno i teško će ga moći priuštiti. Mesečna terapija, koliko sam čula, dostizaće cenu i do pet hiljada evra. Ali, kako sam u ovom programu, osam godina ću ga dobijati besplatno- ističe ova žena.
Ostavlja utisak jake, borbene osobe, pune života. Deluje kao neko ko se ne predaje lako. Ali, kako kaže, nije baš uvek tako. Dešava se da se u nekom trenutku slomi i isplače, ali to radi isključivo u samoći. I to je za nju lekovito
ČOVEK JE ŽIV DOK SE NE PREDA
Ostavlja utisak jake, borbene osobe, pune života. Deluje kao neko ko se ne predaje lako. Ali, kako kaže, nije baš uvek tako. Dešava se da se u nekom trenutku slomi i isplače, ali to radi isključivo u samoći. I to je za nju lekovito.
Sa jedne strane, tu je porodica, mala deca koja imaju svoje potrebe. Sa druge, bolest koja diktira tempo njenih mogućnosti, a to vrlo često, dodaje, nije u saglasju. I tada nastupaju teški momenti.
Tu je i stalna borba za finansijskim sredstvima koje je potrebno obezbediti i za lečenje, fizikalnu terapiju jer ne ispunjava uslove za besplatno banjsko lečenje.
–Ovu mogućnost imaju isključivo oboleli koji su već u invalidskim kolicima. Ali i pacijenti sa manjim stepenom invaliditeta bi morali imati besplatno banjsko lečenje jer je bolje sprečiti nego lečiti- smatra Anđa.
Prema njenom mišljenju najveći problemi sa kojima se suočavaju oboleli od MS su svakodnevni bolovi, okolina koja ne zna ništa o ovoj bolesti i ne razume tegobe sa kojima se suočavaju.
Ona živi sa ovom bolešću i pokušava da to čini što je moguće normalnije, da da sve od sebe kako bi zaustavila njeno napredovanje. U kontaktu je sa mnogim obolelim ljudima, posebno onima koji su njenih godina.
–Razmenjujemo iskustva, pružamo jedni drugima podršku, borimo se zajedno. Ali, izbegavam viđanje sa njima jer to loše utiče na mene i moju psihu. Izbegavam i odlaske u bolnicu, osim kada je to baš neophodno, jer kada odem i vidim sve što se dešava, vratim se kući potpuno demoralisana, sa pitanjem za šta živim, da bi bila u fazi da sam u kolicima. Ovako živim, kako god znam i umem. Činjenica je da ležem i ustajem sa bolom. Ne postoji dan u mom životu da nema bola. Ali, pripisuješ ove tegobe nekim uobičajenim stanjima. Moraš pozitivno da razmišljaš jer čovek je živ dok se ne preda. Kada se preda, tu više nema leka i ne može mu niko pomoći- poručuje članica Udruženja obolelih od MS u Šapcu.
Nisu je slomile ni porodične tragedije, ni emotivni krahovi, ni dijagnoza teške i nepredvidive bolesti za koju još uvek nema leka. Korača hrabro kroz život, sa osmehom na licu, boreći se sa svim postavljenim izazovima. I svima nama, svakoga dana, deli lekcije da je život jedan i da ga, kakav god bio, vredi živeti.
V. Bošković
Najnoviji broj
25. april 2024.
