Ретки, али подједнако важни

Међународни дан ретких болести обележава се сваке године последњег дана фебруара. Ове године слоган му је “Ретки су снажни, ретки су важни“, а циљ је да се подигне свест код људи о томе да постоје они који су другачији, али не мање важни. Шабац га је, као и претходних неколико година обележио музичким програмом на Тргу, уз присуство представника свих релевантних градских установа.

-Удружење “Да будемо сви једнаки“ већ пет година узастопно обележава овај датум манифестацијом на Тргу шабачких жртава. На овај дан говорили смо о могућностима побољшања квалитета живота и положаја особа са ретким болестима и социјалној заштити, рекла је Мина Мијаиловић, председница удружења “Да будемо сви једнаки“ и захвалила на подршци градоначелнику Шапца Александру Пајићу, Заводу за јавно здравље Шабац, Центру за социјални рад Шабац, Каритасу Шабац, ОШ “Свети Сава“ у удружењу “Живимо заједно“.

Председница удружења “Да будемо сви једнаки“, Мина Мијаиловић, Фото: "Глас Подриња"

Град Шабац је ове године издвојио пет милиона динара за лечење деце оболеле од ретких и тешких болести.

-Сви родитељи или старатељи са децом млађом од 18 година могу граду да поднесу два захтева у току године за помоћ при лечењу. Сваки појединачни захтев град финансира са 100.000 динара. Поред тога, град финансира и удружења која остварују програме социјалне и здравствене заштите, за шта се издваја 15 милиона динара из буџета града. Град ће и убудуће издвајати средства за ове намене. Пре свега, желимо да будемо пријатељи својим суграђанима и да разумемо потребе свих, рекао је заменик градоначелника Блажа Кнежевић.

Заменик
градоначелника шапца, Блажа Кнежевић, Фото: "Глас Подриња"

Прошле године град је реализовао 67 захтева за 55 деце, што значи да је за неку децу искоришћено право да се аплицира два пута.

Др Ана Пајичић, из Завода за јавно здраве, истакла је да се ретке болести јављају код мање од 5 људи на 10.000 становника, али да чине групу од чак 7.000 болести.

-Дијагностика таквих болести дуже траје. Лечење је такође компликовано, због пореба одлазака у иностранство ради додатног лечења. Влада Република Србије је у децембру 2019. године усвојила један документ који има за циљ да се убза дијагностика, убрза лечење и социјална заштита пацијената оболелих од ретких болести. Важно је да покушамо да подигнемо свест људи о присуству ретких болести, које нису невидљиве и постоје у читавом свету. Наследне су у око 80 одсто случајева и јављају се углавном одмах по рођењу или у раном детињству. Важно је открити их што пре како бисмо се борили са њима, рекла је др Ана Пајичић.

Мирољуб Николић, директор Каритаса Шабац, сматра да је важно да се читаво друштво уједини око оваквих тема, због тога што ретке болести, поред здравствених, имају и социјалне импликације на животе људи.

Директор Каритаса Шабац, Мирољуб Николић, Фото: "Глас Подриња"

-Особе са ретким болестима често су изложене стигматизацији, немогућности укључивања у друштво, професионалног обављања радњи... Због тога је битно да омогућимо да услуге у заједници буду доступне људима са ретким болестима. По дефиницији Светске здравствене организације, здравље није само недостатак болести, него и благостање у материјалној, економској, социјалној сфери, рекао је Мирољуб Николић.