ОБЕЛЕЖЕН МЕЂУНАРОДНИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ
Да будемо сви једнаки
Под ретком болешћу подразумева се свака која се јавља код највише 5 од 10.000 особа. Према тој процени, у Србији око 450.000 грађана живи са неком од њих. “Наш циљ је да ретки буду видљиви сваког дана, не само последњег дана фебруара”
Последњег дана фебруара, сваке године се у свету обележава Међународни дан ретких болести. Младо удружење „Да будемо сви једнаки“ прикључило се организацији НОРБС, и на овај дан је у циљу информисања јавности и подсећање на свакодневно суочавање са борбама које воде особе са ретким болетима, али и чланови њихових породица, организовано низ активности на Тргу шабачких жртава.
Под ретком болешћу подразумева се свака, која се јавља код највише 5 од 10.000 особа. Према тој процени, у Србији око 450.000 грађана живи са неком од њих.
-Осим деце, постоји доста и одраслих особа са ретким болестима, а овакве врсте манифестација њима могу да помогну како би видели да нису сами. Наш циљ је да ретки буду видљиви сваког дана, не само последњег дана фебруара. Организација НОРБС врло активно ради на решавању питања која би побољшала квалитет живота оболелих. Пре три године успоставили смо линију помоћи, која пружа услуге оболелима од ретких болести и члановима њихове породице, а односи се на области правне, социјалне заштите и психолошку подршку – истакла је Андреја Ненадић, координаторка линије помоћи НОРБС и додала да је линија бесплатна ,а контакт телефон 0800333103.
Оснивачи Удружења „Да будемо сви једнаки“ имају децу са ретким болестима. Сарадња НОРБС-а са поменутим удружењем, настала је спонтано, а тече врло лако, јер са обе стране постоји велика мотивација и жеља за побољшање услова и квалитета живота оболелих особа.
- Ми као родитељи суочавамо се са великим изазовима: непостојање лека, потрага за дијагнозом, недостатак информација итд. И нисмо једини, знамо да има нажалост доста људи који воде ове битке, а наша жеља је да се ујединимо. Циљ оснивања удружења, заправо јесте подршка особа са сметњама у развоју, самохраним и самосталним родитељима, другим припадницима маргинализованих група ради развијања њиховог потенцијала за достојанствен живот, промовисање права деце... рекла је Катарина Ивановић, оснивач удружења „Да будемо сви једнаки“ и додала да ће 14. марта у Културном центру од 16 часова организовати трибину на тему „Права родитеља деце са сметњама у развоју и лични пратиоци“.
У четворосатној манифестацији учествовала је Верица Тодоровић која је одржаним радионицама улепшала присутнима дан. Такође подршку су пружили и Мачевалачки клуб „Церски јунаци 1914“, школица спорта „Здрави фит клинци“ са тренером Владимиром Пантелићем, Сања Никшић са звездицама које су извеле зумба плес и балерина Тара.
У Србији, осим у Шапцу, овај дан обележен је и концертом у Новом Саду.
Под ретком болешћу подразумева се свака, која се јавља код највише 5 од 10.000 особа. Према тој процени, у Србији око 450.000 грађана живи са неком од њих.
-Осим деце, постоји доста и одраслих особа са ретким болестима, а овакве врсте манифестација њима могу да помогну како би видели да нису сами. Наш циљ је да ретки буду видљиви сваког дана, не само последњег дана фебруара. Организација НОРБС врло активно ради на решавању питања која би побољшала квалитет живота оболелих. Пре три године успоставили смо линију помоћи, која пружа услуге оболелима од ретких болести и члановима њихове породице, а односи се на области правне, социјалне заштите и психолошку подршку – истакла је Андреја Ненадић, координаторка линије помоћи НОРБС и додала да је линија бесплатна ,а контакт телефон 0800333103.
Оснивачи Удружења „Да будемо сви једнаки“ имају децу са ретким болестима. Сарадња НОРБС-а са поменутим удружењем, настала је спонтано, а тече врло лако, јер са обе стране постоји велика мотивација и жеља за побољшање услова и квалитета живота оболелих особа.
- Ми као родитељи суочавамо се са великим изазовима: непостојање лека, потрага за дијагнозом, недостатак информација итд. И нисмо једини, знамо да има нажалост доста људи који воде ове битке, а наша жеља је да се ујединимо. Циљ оснивања удружења, заправо јесте подршка особа са сметњама у развоју, самохраним и самосталним родитељима, другим припадницима маргинализованих група ради развијања њиховог потенцијала за достојанствен живот, промовисање права деце... рекла је Катарина Ивановић, оснивач удружења „Да будемо сви једнаки“ и додала да ће 14. марта у Културном центру од 16 часова организовати трибину на тему „Права родитеља деце са сметњама у развоју и лични пратиоци“.
У четворосатној манифестацији учествовала је Верица Тодоровић која је одржаним радионицама улепшала присутнима дан. Такође подршку су пружили и Мачевалачки клуб „Церски јунаци 1914“, школица спорта „Здрави фит клинци“ са тренером Владимиром Пантелићем, Сања Никшић са звездицама које су извеле зумба плес и балерина Тара.
У Србији, осим у Шапцу, овај дан обележен је и концертом у Новом Саду.
К.Ј.Ђ
Најновији број
11. април 2024.
