Инфо

5. март 2020.5. мар 2020.
Ретко, али важно
У ШАПЦУ ОБЕЛЕЖЕН МЕЂУНАРОДНИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ

Ретко, али важно

НОРБС ове године обележава десет година постојања са мисијом да побољша положај особа са ретким болестима у социјалном и здравственом систему. Нама је циљ да подсетимо јавност да постоје особе са ретким болестима које се свакодневно суочавају са великим изазовима, каже Мина Мијаиловић
На Тргу шабачких жртава, протекле суботе обележен је Међународни дан ретких болести. Удружење Да будемо сви једнаки прикључило се, другу годину заредом, Националној организацији за ретке болести Србије (НОРБС). Овогодишњи слоган је Ретко, али важно.
- НОРБС ове године обележава десет година постојања са мисијом да побољша положај особа са ретким болестима у социјалном и здравственом систему. Нама је циљ да подсетимо јавност да постоје особе са ретким болестима које се свакодневно суочавају са великим изазовима, каже Мина Мијаиловић, потпредсеник Удружења.
Мр Мирјана Савић, дефектолог, сурдолог, логопед, реедукатор психомоторике, која ради у Општој болници на рехабилитацији деце са сметњама, одувек је имала посебан афинитет према специфичним и недефинисаним стањима.
- Удружење Да будемо сви једнаки жели да пружи подршку родитељима и деци која имају изузетно ретке, тешке и специфичне болести. Њихов живот отежан је пре свега материјалним, а да не говоримо о проблемима здравствене природе. Тешко је добити адекватну дијагнозу и доћи до правог лека. Пре шест година, донета је законска одлука о регистрацији ретких болести. У децембру је та национална стратегија заживела, а сада предстоји национални регистар ретких болести.
У програму за децу учестовали су Зумба студио Ника, Јован Јаковљевић са бендом Adaggio, Мирослав Крстић са Школицом спорта за децу, Верица Тодоровић са Радионицом за децу и КУД Шеварице.

ДЕЧАК СА СНАГОМ ОЛУЈЕ
Лука Мијаиловић, дечак од три године болује од ретке болести Sturge Weber синдрома и тежег облика епилепсије резистентне на медицинску терапију. Лука је у јануару ове године имао операцију епилепсије фокалну ресекцију на десној половини мозга. Тада му је одстрањено 75% можданог ткива на проблематичним регијама. Имао је одличан постоперативни опоравак. Седам дана после операције, када се чинило да је све у реду, поново је доживео поново епилептичне нападе као никада до тада и целе ноћи се борио за живот. Свесном и брзом реакцијом мајке, особља хотела, возача и здравствене установе Acibadem, стање му се стабилизовало.
- У Турској смо боравили два месеца. По повратку у Србију, Лука поново има епи нападе, не толико драстичне, иако су му у терапију увели трећи антиепилептик. На извештају конзилијума у септембру, планирана је прво ова операција, а уколико не дође до побољшања, следи друга, хемисферотомија у целини, где ће му раздвојити хемисфере на мозгу. У априлу је планирана контрола, након чега ће бити конзилијарна одлука о даљем лечењу.
Шапчани су поново почели да прикупљају новац за Лукино лечење и боравак у Истанбулу. Планиране хуманитарне акције су Палачинке са љубављу за Луку, турнири женског рукометног клуба Медицинар, Ватерполо клуба Шабац, као и хуманитарна журка у Пивници Флојд.
- Све док је он храбар и срећан, моје срце нема тугу. Идемо заједно у нове победе, јер Лука има снагу олује.
Новчана помоћ може се уплатити на број рачуна мајке Мине Мијаиловић у Војвођанској банци:
325 - 9300600576195 - 35 Девизни: 200 - 119342546 - 63
RS 35200000011934254663.
М.Ф.

Најновији број

28. март 2024.

Најновији број
Verified by Visa MasterCard SecureCode
American Express MaestroCard MasterCard Visa
Banka Intesa