OBELEŽEN MEĐUNARODNI DAN RETKIH BOLESTI
Da budemo svi jednaki
Pod retkom bolešću podrazumeva se svaka koja se javlja kod najviše 5 od 10.000 osoba. Prema toj proceni, u Srbiji oko 450.000 građana živi sa nekom od njih. “Naš cilj je da retki budu vidljivi svakog dana, ne samo poslednjeg dana februara”
Poslednjeg dana februara, svake godine se u svetu obeležava Međunarodni dan retkih bolesti. Mlado udruženje „Da budemo svi jednaki“ priključilo se organizaciji NORBS, i na ovaj dan je u cilju informisanja javnosti i podsećanje na svakodnevno suočavanje sa borbama koje vode osobe sa retkim boletima, ali i članovi njihovih porodica, organizovano niz aktivnosti na Trgu šabačkih žrtava.
Pod retkom bolešću podrazumeva se svaka, koja se javlja kod najviše 5 od 10.000 osoba. Prema toj proceni, u Srbiji oko 450.000 građana živi sa nekom od njih.
-Osim dece, postoji dosta i odraslih osoba sa retkim bolestima, a ovakve vrste manifestacija njima mogu da pomognu kako bi videli da nisu sami. Naš cilj je da retki budu vidljivi svakog dana, ne samo poslednjeg dana februara. Organizacija NORBS vrlo aktivno radi na rešavanju pitanja koja bi poboljšala kvalitet života obolelih. Pre tri godine uspostavili smo liniju pomoći, koja pruža usluge obolelima od retkih bolesti i članovima njihove porodice, a odnosi se na oblasti pravne, socijalne zaštite i psihološku podršku – istakla je Andreja Nenadić, koordinatorka linije pomoći NORBS i dodala da je linija besplatna ,a kontakt telefon 0800333103.
Osnivači Udruženja „Da budemo svi jednaki“ imaju decu sa retkim bolestima. Saradnja NORBS-a sa pomenutim udruženjem, nastala je spontano, a teče vrlo lako, jer sa obe strane postoji velika motivacija i želja za poboljšanje uslova i kvaliteta života obolelih osoba.
- Mi kao roditelji suočavamo se sa velikim izazovima: nepostojanje leka, potraga za dijagnozom, nedostatak informacija itd. I nismo jedini, znamo da ima nažalost dosta ljudi koji vode ove bitke, a naša želja je da se ujedinimo. Cilj osnivanja udruženja, zapravo jeste podrška osoba sa smetnjama u razvoju, samohranim i samostalnim roditeljima, drugim pripadnicima marginalizovanih grupa radi razvijanja njihovog potencijala za dostojanstven život, promovisanje prava dece... rekla je Katarina Ivanović, osnivač udruženja „Da budemo svi jednaki“ i dodala da će 14. marta u Kulturnom centru od 16 časova organizovati tribinu na temu „Prava roditelja dece sa smetnjama u razvoju i lični pratioci“.
U četvorosatnoj manifestaciji učestvovala je Verica Todorović koja je održanim radionicama ulepšala prisutnima dan. Takođe podršku su pružili i Mačevalački klub „Cerski junaci 1914“, školica sporta „Zdravi fit klinci“ sa trenerom Vladimirom Pantelićem, Sanja Nikšić sa zvezdicama koje su izvele zumba ples i balerina Tara.
U Srbiji, osim u Šapcu, ovaj dan obeležen je i koncertom u Novom Sadu.
Pod retkom bolešću podrazumeva se svaka, koja se javlja kod najviše 5 od 10.000 osoba. Prema toj proceni, u Srbiji oko 450.000 građana živi sa nekom od njih.
-Osim dece, postoji dosta i odraslih osoba sa retkim bolestima, a ovakve vrste manifestacija njima mogu da pomognu kako bi videli da nisu sami. Naš cilj je da retki budu vidljivi svakog dana, ne samo poslednjeg dana februara. Organizacija NORBS vrlo aktivno radi na rešavanju pitanja koja bi poboljšala kvalitet života obolelih. Pre tri godine uspostavili smo liniju pomoći, koja pruža usluge obolelima od retkih bolesti i članovima njihove porodice, a odnosi se na oblasti pravne, socijalne zaštite i psihološku podršku – istakla je Andreja Nenadić, koordinatorka linije pomoći NORBS i dodala da je linija besplatna ,a kontakt telefon 0800333103.
Osnivači Udruženja „Da budemo svi jednaki“ imaju decu sa retkim bolestima. Saradnja NORBS-a sa pomenutim udruženjem, nastala je spontano, a teče vrlo lako, jer sa obe strane postoji velika motivacija i želja za poboljšanje uslova i kvaliteta života obolelih osoba.
- Mi kao roditelji suočavamo se sa velikim izazovima: nepostojanje leka, potraga za dijagnozom, nedostatak informacija itd. I nismo jedini, znamo da ima nažalost dosta ljudi koji vode ove bitke, a naša želja je da se ujedinimo. Cilj osnivanja udruženja, zapravo jeste podrška osoba sa smetnjama u razvoju, samohranim i samostalnim roditeljima, drugim pripadnicima marginalizovanih grupa radi razvijanja njihovog potencijala za dostojanstven život, promovisanje prava dece... rekla je Katarina Ivanović, osnivač udruženja „Da budemo svi jednaki“ i dodala da će 14. marta u Kulturnom centru od 16 časova organizovati tribinu na temu „Prava roditelja dece sa smetnjama u razvoju i lični pratioci“.
U četvorosatnoj manifestaciji učestvovala je Verica Todorović koja je održanim radionicama ulepšala prisutnima dan. Takođe podršku su pružili i Mačevalački klub „Cerski junaci 1914“, školica sporta „Zdravi fit klinci“ sa trenerom Vladimirom Pantelićem, Sanja Nikšić sa zvezdicama koje su izvele zumba ples i balerina Tara.
U Srbiji, osim u Šapcu, ovaj dan obeležen je i koncertom u Novom Sadu.
K.J.Đ
Najnoviji broj
25. april 2024.
