Инфо

13. мај 2021.13. мај 2021.
Болест са сто лица
МУЛТИПЛА СКЛЕРОЗА – ДИЈАГНОЗА О КОЈОЈ СЕ МАЛО ЗНА

Болест са сто лица

МС се не лечи, само може да се држи под контолом. Када се са терапијом крене још на почетку болести, она се спорије развија и не долази до прераног инвалидитета. Здрав човек не може да разуме умор оболелог од МС-а, када се пробуди уморан и не може да устане из кревета, прича за “Глас Подриња” Маријана Мандић којој је мултипла склероза дијагностификована пре 20 година
Суочавање са дијагнозом некада је теже од саме болести. Све је још горе када се ради о болести о којој се зна мало, а то што се зна може се свести под две речи – инвалидска колица.
-Када сам добила дијагнозу плакала сам и била сам очајна. Све што сам знала о овој болести било је то да води до колица и смрти, овако своје сазнање да има мултиплу склерозу (МС) описује Маријана Мандић, којој је болест дијагностификована пре 20 година.

На срећу, није била у праву. Иако јој је болест живот променила из корена, нико ко не зна да је болесна по њој то на први поглед не може да примети. Иако има само централни вид, односно види 10 одсто, по њеном ходу се то не може закључити. Дише пунијим плућима од многих здравих, па после рафтинга, у тренуцима изласка овог броја, имала је заказан лет параглајдигом.

Када се импулси прекину
Мултипла склероза је болест централног нервног система. Како објашњава наша саговорница, изазива прекиде у импулсима у мозгу.
-Најједноставније је објаснити да ти импулси код здравог човека иду 1-2-3-4-5-6-7-8-9-10... Код оболелих од МС они иду 1-3 или 1-5... Завино од тога где се налазе ти прекиди тако постоје и различити облици болести. Постоје четири врсте и огроман број подврста. Пракса је показала да је код сваког оболелог другачије. Не зна се који су узроци ни фактори ризика. Махом обољевају млађи људи, од раних 20-их до почетка 40-их и чешће жене. Постоји генетски облик, али многи од нас су га “добили на лутрији”, каже Маријана Мандић.


-Када сам се разболела схватила сам да имам неиспуњене жеље, а параглајдинг је једна од њих. Сада је дошао ред и на то. Можда је код нас којима је ход угрожен, већа жеља за летом. Живот ми је потпуно промењен, када су неке свакодневне ствари у питању. Избегавам да пијем кафу у граду или ако то радим тражим обичну кафу у великој шољи, да не бих просипала. Плафон у кући ми је попрскан кафом, а не може да се изброји колико сам чаша полупала. Некада се то деси и у гостима, па буде непријатно. Не могу у соларијум, сауну, на море у сезони. Када је гужва у продавници ја се вратим, јер ако чекам дуже онесвестим се, прича Маријана о свакодневним проблемима са којима се суочава.
Пре четири и по године отишла је у пензију. До тада је радила као лаборант у Општој болници Шабац.

Пензионисала се када је изгубила вид.

-Потпуним губитком вида на лево око све је и почело. Међутим, вид ми се брзо вратио и нисам обраћала пажњу на то. После месец дана се поновило, а у току вечери сам пала у несвест пет, шест пута. Одузимала ми се једна страна тела. Тада сам почела са испитивањима док нисам дошла до дијагнозе. Међутим, код сваког су први симптоми различити. Неком почне са учесталим трнцима у рукама и ногама, код неког се потпуно одузму делови тела... Ово је болест са 100 лица, каже Маријана.
Истиче да јој је колектив Неурологије Опште болнице неизмерно помогао да се психички суочи са болешћу.



На почетку болести Маријана је била потпуно везана за кревет. Деца су била мала... Брат ју је носио до купатила, мајка је хранила, давала јој воде. Каже да су је снага воље, тврдоглавост и упорност натерали да устане.

-МС се не лечи, само може да се држи под контолом. Зато је јако битна физичка активност. Не сме се на јако сунце, али ни у хладно. Пулсне терапије са кортикостероидима једно лече, док друго уништавају, објашњава Маријана која се тренутно налази у Бањи Ковиљачи где физикалне терапије доста помажу оболелима од МС-а.

Од прошле године један број оболелих од МС-а у Србији може о трошку РФЗО-а да прими иновативну терапију која доста помаже. Маријана је од оних који су ушли у овај програм.

-Раније је јако мали број људи у Србији добијао терапију. Од прошле године то је нешто боље. Нас 2.000 је ушло у програм и добило иновативне лекове, а оболелих у Србији има између 6.500 и 7.000. Ова терапија је јако скупа, моја месечно кошта 1.000 евра. Надам се да ћемо моћи сви да је добијемо. Када се са терапијом крене још на почетку болести, она се спорије развија и не долази до прераног инвалидитета. Ја да сам почела терапију да примам пре 5-6 година не бих отишла у пензију, каже Маријана.



Поред психичке снаге и воље, подршка породице је најважнија код ове болести. Маријани су деца огромна помоћ. Одрасли су уз њену борбу са болешћу. Каже да је целе прошле године била лоше, а они су јој помагали у свакодневним активностима, изводили је у двориште, кували кафу, спремали храну...
Здрави ипак тешко разумеју болесне од МС-а. То је био и један од разлога што је Маријана дошла на идеју да у Шапцу оснује Удружење МС Шабац.

-Здрав човек не може да разуме умор оболелог од МС-а, када се пробуди уморан и не може да устане из кревета. Зато се у Удружењу сви разумемо, сви знамо како је оном другом. За сада нас има 15-ак, али оболелих у Шапцу има око 50. Јавило се још неколико њих да желе да се учлане чим се вратим из Бање.
Удружење је основано у фебруару. Циљ им је да се што више друже и помажу једни другима, а помоћ је полако почела да стиже и са других страна.

Нисмо неспособни, имамо ограничења
-Реакције околине су различите. Знам за човека за ког сви мисле да је пијан, а заправо болује МС-а. Доста људи не зна како да се постави према нама када знају да смо болесни. Да ли да нам понуде помоћ, или да се склоне... Треба да нас гледају као равне себи. Када нам треба помоћ тражићемо је. Нисмо неспособни, али имамо ограничења, наводи Маријана Мандић.


-Градски базен нам је дао бесплатан термин суботом од 12 до 13 сати, а пливање нам много значи. Такође и Шабачко позориште нам даје један број карата бесплатно, а када то искористимо онда у пола цене. Савез инвалида нам је дало термин у Соколском дому за вежбање. Кроз све ове активности ми се и дружимо, а важно је да смо што чешће заједно како би једни другима били подршка. Уверена сам да ће нам и Град помоћи када као удружење будемо постојали довољно дуго, да могу да нас уврсте у буџет, наводи Маријана.

Оно што може да постиди сваког здравог ко се нађе у Маријаниној близини је снага њене воље, одлучност и непредавање болести. Уместо да кука над судбином, чврсто ју је зграбила у своје руке и схватила да се и са овом тешком дијагнозом може живети са осмехом и ведрином.
М. М.

Најновији број

2. децембар 2021.

Најновији број
Verified by Visa MasterCard SecureCode
American Express MaestroCard MasterCard Visa
Banka Intesa