Foto: Privatna arhiva
OHRABRUJU NAJAVLjENA ULAGANjA ZA RETKE BOLESTI
Pravo na dostojanstven život
U naredne tri godine, budžet za retke bolesti i inovatine lekove biće uvećan za više od 200 miliona evra
Članica Gradskog veća grada Šapca Mina Mijailović, „mama ratnica“ kako je prepoznaju, u subotu, 20. januara tekuće godine, prisustvovala je predstavljanju programa „Skok u budućnost 2027“.
Tom prilikom, predsednik Srbije Aleksandar Vučić najavio je da će u naredne tri godine za retke bolesti i inovativne lekove budžet biti uvećan za više od 200 miliona evra i istakao da u Srbiji postoji nekoliko lekova za retke bolesti, kojih nema nigde u regionu. Primera radi, lek za bolest dece leptira dostupan je samo u Americi, Francuskoj, Nemačkoj i Srbiji.
- Kao majka sedmogodišnjeg dečaka koji ima retku bolest i koji se uspešno leči u inostranstvu zahvaljujući pomoći države i kao predstavnik roditelja ove osetljive grupe mogu da kažem da imamo nadu i obećanje predsednika da će sva naša deca imati dostojanstven život i da će se unapređenje položaja osoba retkim bolestima poboljšati, izavila je Mijailović.
Tokom prijema kod predsednika Srbije za predstavnike Udruženja roditelja za decu obolelu od retkih bolesti, uručeni su novogodišnji paketići i zlatnici.
- Mogli smo čuti da je naša zemlja sa 130 miliona dinara došla do ulaganja od 7,2 milijarde dinara u 2024. godini sa najavom da će taj iznos biti još veći. To su za sve nas bile sjajne vesti, ističe Mijailović.
UVEK IMA NADE
Mina Mijailović je koordinator Savetovališta za roditelje sa decom sa teškim i retkim bolestima, koje je osnovano u Šapcu, u novembru protekle godine. Svake srede, roditelji imaju mogućnost da se informišu o pogodnostima koje mogu da ostvare na lokalnom i republičkom nivou i usmere na ustanove i uruženja koja se bave dijagnozama i rehabilitacijom.
- Za manje od dva meseca, obavljeni su razgovori sa 36 porodica. Slušajući izazove sa kojima se svaki roditelj suočava, dolazimo do konkretnih problema i potreba pacijenata i iznalazimo rešenja. Samo lečenje jeste najvažniji, ali ne i jedini deo puta do oporavka i kvalitetnijeg života deteta. Nijedno dete koje prolazi kroz bilo kakvo lečenje ne sme ostati samo. Tamo gde medicina završi, zajednica mora da nastavi, kaže Mijailović a roditeljima koji ponekad pomisle da nema nade poručuje – Živi i voli, bori se i pobedi.
Podrška za obolele od retkih bolesti sprovodiće se na različite načine, od izdavanja vaučera za kupovinu lekova i suplemenata u apotekama u iznosu od oko 35 hiljada dinara po osobi, što je ukupno 100 miliona dinara, kao i izdavanje vaučera za rehabilitaciju u banjama, planinama i na moru preko Crvenog krsta u Baošićima. Predlog za vrednost vaučera je 50 hiljada dinara za porodicua, a finansijski efekat je 142,5 miliona dinara. Takođe, za jednokratnu novčanu pomoć od 25 hiljada dinara, finansijski efekat je 71,25 miliona, što je ukupno oko 320 miliona dinara.
Predsednik je najavio da ćemo mi, roditelji dece obolele od retih bolesti, imati pomoć države i kada je reč o nabavci kvalitetnih pomagala. Tokom narednih radnih sastanaka biće donete odluke na osnovu realnih potreba i problema porodica.
Sve ove najave nama kao roditeljima i našoj deci značajno će unaprediti kvalitet života i olakšati svakodnevicu. Prvi put ćemo videti kako izgleda kada neko sistemski ulaže u ovu oblast, a činjenica da za većinu retkih bolesti poslednjih decenija postoje naučno-istraživački centri koji se bave istraživanjem bolesti i pronalaženjem leka, daje nam dodatno ohrabrenje i nadu za bolju budućnost.
Na žalost, moramo prihvatiti činjenicu da za mnoge retke bolesti ne postoji lek nigde u svetu, dodaje Mijailović.
Tom prilikom, predsednik Srbije Aleksandar Vučić najavio je da će u naredne tri godine za retke bolesti i inovativne lekove budžet biti uvećan za više od 200 miliona evra i istakao da u Srbiji postoji nekoliko lekova za retke bolesti, kojih nema nigde u regionu. Primera radi, lek za bolest dece leptira dostupan je samo u Americi, Francuskoj, Nemačkoj i Srbiji.
- Kao majka sedmogodišnjeg dečaka koji ima retku bolest i koji se uspešno leči u inostranstvu zahvaljujući pomoći države i kao predstavnik roditelja ove osetljive grupe mogu da kažem da imamo nadu i obećanje predsednika da će sva naša deca imati dostojanstven život i da će se unapređenje položaja osoba retkim bolestima poboljšati, izavila je Mijailović.
Tokom prijema kod predsednika Srbije za predstavnike Udruženja roditelja za decu obolelu od retkih bolesti, uručeni su novogodišnji paketići i zlatnici.
- Mogli smo čuti da je naša zemlja sa 130 miliona dinara došla do ulaganja od 7,2 milijarde dinara u 2024. godini sa najavom da će taj iznos biti još veći. To su za sve nas bile sjajne vesti, ističe Mijailović.
Mina Mijailović je koordinator Savetovališta za roditelje sa decom sa teškim i retkim bolestima, koje je osnovano u Šapcu, u novembru protekle godine. Svake srede, roditelji imaju mogućnost da se informišu o pogodnostima koje mogu da ostvare na lokalnom i republičkom nivou i usmere na ustanove i uruženja koja se bave dijagnozama i rehabilitacijom.
- Za manje od dva meseca, obavljeni su razgovori sa 36 porodica. Slušajući izazove sa kojima se svaki roditelj suočava, dolazimo do konkretnih problema i potreba pacijenata i iznalazimo rešenja. Samo lečenje jeste najvažniji, ali ne i jedini deo puta do oporavka i kvalitetnijeg života deteta. Nijedno dete koje prolazi kroz bilo kakvo lečenje ne sme ostati samo. Tamo gde medicina završi, zajednica mora da nastavi, kaže Mijailović a roditeljima koji ponekad pomisle da nema nade poručuje – Živi i voli, bori se i pobedi.
Podrška za obolele od retkih bolesti sprovodiće se na različite načine, od izdavanja vaučera za kupovinu lekova i suplemenata u apotekama u iznosu od oko 35 hiljada dinara po osobi, što je ukupno 100 miliona dinara, kao i izdavanje vaučera za rehabilitaciju u banjama, planinama i na moru preko Crvenog krsta u Baošićima. Predlog za vrednost vaučera je 50 hiljada dinara za porodicua, a finansijski efekat je 142,5 miliona dinara. Takođe, za jednokratnu novčanu pomoć od 25 hiljada dinara, finansijski efekat je 71,25 miliona, što je ukupno oko 320 miliona dinara.
Predsednik je najavio da ćemo mi, roditelji dece obolele od retih bolesti, imati pomoć države i kada je reč o nabavci kvalitetnih pomagala. Tokom narednih radnih sastanaka biće donete odluke na osnovu realnih potreba i problema porodica.
Sve ove najave nama kao roditeljima i našoj deci značajno će unaprediti kvalitet života i olakšati svakodnevicu. Prvi put ćemo videti kako izgleda kada neko sistemski ulaže u ovu oblast, a činjenica da za većinu retkih bolesti poslednjih decenija postoje naučno-istraživački centri koji se bave istraživanjem bolesti i pronalaženjem leka, daje nam dodatno ohrabrenje i nadu za bolju budućnost.
Na žalost, moramo prihvatiti činjenicu da za mnoge retke bolesti ne postoji lek nigde u svetu, dodaje Mijailović.
M.F.
Najnoviji broj
25. april 2024.
