Фото: Приватна архива
ОХРАБРУЈУ НАЈАВЉЕНА УЛАГАЊА ЗА РЕТКЕ БОЛЕСТИ
Право на достојанствен живот
У наредне три године, буџет за ретке болести и иноватине лекове биће увећан за више од 200 милиона евра
Чланица Градског већа града Шапца Мина Мијаиловић, „мама ратница“ како је препознају, у суботу, 20. јануара текуће године, присуствовала је представљању програма „Скок у будућност 2027“.
Том приликом, председник Србије Александар Вучић најавио је да ће у наредне три године за ретке болести и иновативне лекове буџет бити увећан за више од 200 милиона евра и истакао да у Србији постоји неколико лекова за ретке болести, којих нема нигде у региону. Примера ради, лек за болест деце лептира доступан је само у Америци, Француској, Немачкој и Србији.
- Као мајка седмогодишњег дечака који има ретку болест и који се успешно лечи у иностранству захваљујући помоћи државе и као представник родитеља ове осетљиве групе могу да кажем да имамо наду и обећање председника да ће сва наша деца имати достојанствен живот и да ће се унапређење положаја особа ретким болестима побољшати, изавила је Мијаиловић.
Током пријема код председника Србије за представнике Удружења родитеља за децу оболелу од ретких болести, уручени су новогодишњи пакетићи и златници.
- Могли смо чути да је наша земља са 130 милиона динара дошла до улагања од 7,2 милијарде динара у 2024. години са најавом да ће тај износ бити још већи. То су за све нас биле сјајне вести, истиче Мијаиловић.
УВЕК ИМА НАДЕ
Мина Мијаиловић је координатор Саветовалишта за родитеље са децом са тешким и ретким болестима, које је основано у Шапцу, у новембру протекле године. Сваке среде, родитељи имају могућност да се информишу о погодностима које могу да остваре на локалном и републичком нивоу и усмере на установе и уружења која се баве дијагнозама и рехабилитацијом.
- За мање од два месеца, обављени су разговори са 36 породица. Слушајући изазове са којима се сваки родитељ суочава, долазимо до конкретних проблема и потреба пацијената и изналазимо решења. Само лечење јесте најважнији, али не и једини део пута до опоравка и квалитетнијег живота детета. Ниједно дете које пролази кроз било какво лечење не сме остати само. Тамо где медицина заврши, заједница мора да настави, каже Мијаиловић а родитељима који понекад помисле да нема наде поручује – Живи и воли, бори се и победи.
Подршка за оболеле од ретких болести спроводиће се на различите начине, од издавања ваучера за куповину лекова и суплемената у апотекама у износу од око 35 хиљада динара по особи, што је укупно 100 милиона динара, као и издавање ваучера за рехабилитацију у бањама, планинама и на мору преко Црвеног крста у Баошићима. Предлог за вредност ваучера је 50 хиљада динара за породицуа, а финансијски ефекат је 142,5 милиона динара. Такође, за једнократну новчану помоћ од 25 хиљада динара, финансијски ефекат је 71,25 милиона, што је укупно око 320 милиона динара.
Председник је најавио да ћемо ми, родитељи деце оболеле од ретих болести, имати помоћ државе и када је реч о набавци квалитетних помагала. Током наредних радних састанака биће донете одлуке на основу реалних потреба и проблема породица.
Све ове најаве нама као родитељима и нашој деци значајно ће унапредити квалитет живота и олакшати свакодневицу. Први пут ћемо видети како изгледа када неко системски улаже у ову област, а чињеница да за већину ретких болести последњих деценија постоје научно-истраживачки центри који се баве истраживањем болести и проналажењем лека, даје нам додатно охрабрење и наду за бољу будућност.
На жалост, морамо прихватити чињеницу да за многе ретке болести не постоји лек нигде у свету, додаје Мијаиловић.
Том приликом, председник Србије Александар Вучић најавио је да ће у наредне три године за ретке болести и иновативне лекове буџет бити увећан за више од 200 милиона евра и истакао да у Србији постоји неколико лекова за ретке болести, којих нема нигде у региону. Примера ради, лек за болест деце лептира доступан је само у Америци, Француској, Немачкој и Србији.
- Као мајка седмогодишњег дечака који има ретку болест и који се успешно лечи у иностранству захваљујући помоћи државе и као представник родитеља ове осетљиве групе могу да кажем да имамо наду и обећање председника да ће сва наша деца имати достојанствен живот и да ће се унапређење положаја особа ретким болестима побољшати, изавила је Мијаиловић.
Током пријема код председника Србије за представнике Удружења родитеља за децу оболелу од ретких болести, уручени су новогодишњи пакетићи и златници.
- Могли смо чути да је наша земља са 130 милиона динара дошла до улагања од 7,2 милијарде динара у 2024. години са најавом да ће тај износ бити још већи. То су за све нас биле сјајне вести, истиче Мијаиловић.
Мина Мијаиловић је координатор Саветовалишта за родитеље са децом са тешким и ретким болестима, које је основано у Шапцу, у новембру протекле године. Сваке среде, родитељи имају могућност да се информишу о погодностима које могу да остваре на локалном и републичком нивоу и усмере на установе и уружења која се баве дијагнозама и рехабилитацијом.
- За мање од два месеца, обављени су разговори са 36 породица. Слушајући изазове са којима се сваки родитељ суочава, долазимо до конкретних проблема и потреба пацијената и изналазимо решења. Само лечење јесте најважнији, али не и једини део пута до опоравка и квалитетнијег живота детета. Ниједно дете које пролази кроз било какво лечење не сме остати само. Тамо где медицина заврши, заједница мора да настави, каже Мијаиловић а родитељима који понекад помисле да нема наде поручује – Живи и воли, бори се и победи.
Подршка за оболеле од ретких болести спроводиће се на различите начине, од издавања ваучера за куповину лекова и суплемената у апотекама у износу од око 35 хиљада динара по особи, што је укупно 100 милиона динара, као и издавање ваучера за рехабилитацију у бањама, планинама и на мору преко Црвеног крста у Баошићима. Предлог за вредност ваучера је 50 хиљада динара за породицуа, а финансијски ефекат је 142,5 милиона динара. Такође, за једнократну новчану помоћ од 25 хиљада динара, финансијски ефекат је 71,25 милиона, што је укупно око 320 милиона динара.
Председник је најавио да ћемо ми, родитељи деце оболеле од ретих болести, имати помоћ државе и када је реч о набавци квалитетних помагала. Током наредних радних састанака биће донете одлуке на основу реалних потреба и проблема породица.
Све ове најаве нама као родитељима и нашој деци значајно ће унапредити квалитет живота и олакшати свакодневицу. Први пут ћемо видети како изгледа када неко системски улаже у ову област, а чињеница да за већину ретких болести последњих деценија постоје научно-истраживачки центри који се баве истраживањем болести и проналажењем лека, даје нам додатно охрабрење и наду за бољу будућност.
На жалост, морамо прихватити чињеницу да за многе ретке болести не постоји лек нигде у свету, додаје Мијаиловић.
М.Ф.
Најновији број
25. април 2024.
