PRIČA O ŽIVOTU SAMOHRANE MAJKE
Borba za život od prvog dana
Ako pitate samohranu majku kako je gajiti dete, reći će - veoma teško. Ako pitate majku deteta sa posebnim potrebama odgovor će biti – moram da se borim za nju, jer samo mene ima
Postoje bitke u životu koje sam moraš da vodiš. Dešavaju se situacije koje, ma koliko bile teške, moraš da preživiš. Jednu od takvih borbi vodi samohrana majka deteta sa posebnim potrebama Katarina Ivanović.
-Od samog saznanja da sam u drugom stanju maštala sam o devojčici. Tako je i bilo, samo što je ona želela ranije da upozna ovaj svet. Sve je počelo trećeg dana njenog rođenja. Nikolina je tada dobila prvi epileptični napad, a kasnije su se nizali. Sećam se, bola, staha, nemoći...
Pri prvim znacima problema, doktori su bebu premestili u Beograd na Univerzitetsku dečiju kliniku. EEG joj je bio jako loš, te je na testiranje u Sloveniju poslata genetika na mutaciju KCNQ2 gena. Rađen joj je u više navrata skener mozga, a obavljen je i magnet. Nakon četiri meseca, majka i beba su puštene sa klinike sa podužom otpusnom listom. Ubrzo su stigli rezultati analize iz Slovenije, koji su utvdili da Nikolina ima redak genetski poremećaj mutaciju KCNQ2 gena.
-Šok! I sada se sećam sebe kako u jednoj ruci držim dete, u drugoj hrpu nalaza, a u svakom od njih druga dijagnoza, drugi medicinski termin. Saznajem da je, mutacija KCNQ2 gena, epileptična encefalopatija, teška duševna zaostalost, sa simptomima oskudne motorike, negde povišenog, negde sniženog tonusa mišića, konvulzija...
Kada su izašle iz bolnice, Katarinu su u više navrata pitali da li želi dete da ostavi u nekoj od ustanova. Zgrožavala se pri samoj pomisli na to. Nikolin otac nije mogao da prihvati sudbinu deteta, te se od njih distancirao. Ubrzo su se razveli, a Katarina je dobila starateljstvo.
Katarinina majka je umrla malo pred Nikolinino rođenje. Prijatelji su nestali, a otac joj povremeno pomaže u vođenju računa o detetu koje ima stopostotnu invalidnost.
-Nakon što sam savladala početni bes i ljutnju, ustala sam, počela da učim. Suze sam zamenila osmehom. Slabašna žena postala je jaka majka. Nisam se borila samo protiv bolesti, već i protiv predrasuda. Sa Ninom se rodila i nova ja, koja je spoznala prave vrednosti života, ljubavi – objašnjava Ivanovićeva.
- Ako pitate samohranu majku kako je gajiti dete, reći će - veoma teško. Ako pitate majku deteta sa posebnim potrebama odgovor će biti – moram da se borim za nju, jer samo mene ima. Ima dana kada padnem i pomislim da se ceo svet srušio nada mnom, ali se isto tako i dignem. Ako ona daje sve od sebe, ja nemam pravo da dignem ruke. Ljubav prema detetu koje se lavovski bori za život, ne daje prostor za odustajanje.
Dobile su mnoge bitke koje su se drugima činile malim. Postigle su ono što su im doktori rekli da nikada neće. Jedan od najvrednijih rezultata je Nikolinin osmeh.
- Ma koliko neki dani bili teški, ma koliko bola nosili, kada vidim njen osmeh, mogu sve. Nina sada ima dve i po godine i ne može ništa samostalno da obavi. Pored toliko složene dijagnostike , čestih i brojnih napada, pravo je čudo što je i živa. Za razliku od tmurnih dana, ima i lepih i radosnih. Svako kome se ukazala prilika da bude u blizini deteta sa smetnjama u razvoju, reći će vam koliko ljubavi takva deca pružaju – ističe Katarina Ivanović i dodaje da je počela da ceni male stvari.
-Svaki njen pokret rukom, svaki osmeh i pogled, koji je kod druge dece prirodan i urođen, kod Nikoline je rezultat velikog rada i ljubavi. Kad bi mogla da me razume rekla bih joj: „Ne moraš hodati, ja ću te nositi, ne moraš govoriti, ja ću te razumeti. Mnogo toga smo prošle zajedno, ma šta da nam život sprema, ne bojim se, zajedno ćemo pobediti sve.“ – dodaje Ivanovićeva.
Kada bi počela da govori o zatvorenim vratima na koje je nailazila u državnim institucija kaže, trajalo bi danima.
-Institucije naše probleme guraju pod tepih, a svi roditelji koji su ostali sa detetom sa smetnjama u razvoju sami, veliki su vojnici. Dete zahteva pažnju 24 časa, terapije, rehabilitacije, mnogo strpljenja, a to niko ne vidi i ne čuje, sem samih roditelja. Da bismo uspeli potrebna nam je podrška, ali i pomoć društva koje neće diskriminisati našu decu. Država bi trebalo da uredi zakon za roditelje koji imaju decu sa smetnjama u razvoju – ističe Katarina Ivanović.
-Poručila bih svima koji kad sretnu osobu sa invaliditetom, umesto da okrenu glave ili se zbune u pokušaju da joj pomognu, neka se osmehnu i pokrenu razgovor sa njom. Tako će saznati kako je to živeti u svetu prilagođenom onima koji su drugačiji, a opet isti. Nasmešite se i njenoj porodici, koja nosi najveći teret doživotnog truda prilagođavanja sredini. Recite sebi: hoću da razmišljam o tome šta je to što mogu da uradim da ove osobe ne izgube svoje dostojanstvo, hrabrost, elan i svoj identitet na putu ka ravnopravnosti.
Udruženje nastalo iz borbe
-Kroz borbu sa Nikolinom izgubila sam dosta "prijatelja" a stekla još više pravih, a ovom pričom i novim pruženim rukama, osnovano je i udruženje „Da budemo svi jednaki“. Želela sam da pored teških dana čujem i da kažem svakom roditelju "Ne bojte se, niste sami" . Uspela sam u tome uz pomoć svih koji su prišli Udruženju i postali velika porodica. Ne možemo činiti velika dela, ali možemo mala sa velikom ljubavlju. Zato smo i tu – da budemo svi jednaki. Ime Nikolina znači pobeđivati. To dovoljno govori koliki je moja devojčica borac.
-Od samog saznanja da sam u drugom stanju maštala sam o devojčici. Tako je i bilo, samo što je ona želela ranije da upozna ovaj svet. Sve je počelo trećeg dana njenog rođenja. Nikolina je tada dobila prvi epileptični napad, a kasnije su se nizali. Sećam se, bola, staha, nemoći...
Pri prvim znacima problema, doktori su bebu premestili u Beograd na Univerzitetsku dečiju kliniku. EEG joj je bio jako loš, te je na testiranje u Sloveniju poslata genetika na mutaciju KCNQ2 gena. Rađen joj je u više navrata skener mozga, a obavljen je i magnet. Nakon četiri meseca, majka i beba su puštene sa klinike sa podužom otpusnom listom. Ubrzo su stigli rezultati analize iz Slovenije, koji su utvdili da Nikolina ima redak genetski poremećaj mutaciju KCNQ2 gena.
-Šok! I sada se sećam sebe kako u jednoj ruci držim dete, u drugoj hrpu nalaza, a u svakom od njih druga dijagnoza, drugi medicinski termin. Saznajem da je, mutacija KCNQ2 gena, epileptična encefalopatija, teška duševna zaostalost, sa simptomima oskudne motorike, negde povišenog, negde sniženog tonusa mišića, konvulzija...
Kada su izašle iz bolnice, Katarinu su u više navrata pitali da li želi dete da ostavi u nekoj od ustanova. Zgrožavala se pri samoj pomisli na to. Nikolin otac nije mogao da prihvati sudbinu deteta, te se od njih distancirao. Ubrzo su se razveli, a Katarina je dobila starateljstvo.
Katarinina majka je umrla malo pred Nikolinino rođenje. Prijatelji su nestali, a otac joj povremeno pomaže u vođenju računa o detetu koje ima stopostotnu invalidnost.
-Nakon što sam savladala početni bes i ljutnju, ustala sam, počela da učim. Suze sam zamenila osmehom. Slabašna žena postala je jaka majka. Nisam se borila samo protiv bolesti, već i protiv predrasuda. Sa Ninom se rodila i nova ja, koja je spoznala prave vrednosti života, ljubavi – objašnjava Ivanovićeva.
- Ako pitate samohranu majku kako je gajiti dete, reći će - veoma teško. Ako pitate majku deteta sa posebnim potrebama odgovor će biti – moram da se borim za nju, jer samo mene ima. Ima dana kada padnem i pomislim da se ceo svet srušio nada mnom, ali se isto tako i dignem. Ako ona daje sve od sebe, ja nemam pravo da dignem ruke. Ljubav prema detetu koje se lavovski bori za život, ne daje prostor za odustajanje.
Dobile su mnoge bitke koje su se drugima činile malim. Postigle su ono što su im doktori rekli da nikada neće. Jedan od najvrednijih rezultata je Nikolinin osmeh.
- Ma koliko neki dani bili teški, ma koliko bola nosili, kada vidim njen osmeh, mogu sve. Nina sada ima dve i po godine i ne može ništa samostalno da obavi. Pored toliko složene dijagnostike , čestih i brojnih napada, pravo je čudo što je i živa. Za razliku od tmurnih dana, ima i lepih i radosnih. Svako kome se ukazala prilika da bude u blizini deteta sa smetnjama u razvoju, reći će vam koliko ljubavi takva deca pružaju – ističe Katarina Ivanović i dodaje da je počela da ceni male stvari.
-Svaki njen pokret rukom, svaki osmeh i pogled, koji je kod druge dece prirodan i urođen, kod Nikoline je rezultat velikog rada i ljubavi. Kad bi mogla da me razume rekla bih joj: „Ne moraš hodati, ja ću te nositi, ne moraš govoriti, ja ću te razumeti. Mnogo toga smo prošle zajedno, ma šta da nam život sprema, ne bojim se, zajedno ćemo pobediti sve.“ – dodaje Ivanovićeva.
Kada bi počela da govori o zatvorenim vratima na koje je nailazila u državnim institucija kaže, trajalo bi danima.
-Institucije naše probleme guraju pod tepih, a svi roditelji koji su ostali sa detetom sa smetnjama u razvoju sami, veliki su vojnici. Dete zahteva pažnju 24 časa, terapije, rehabilitacije, mnogo strpljenja, a to niko ne vidi i ne čuje, sem samih roditelja. Da bismo uspeli potrebna nam je podrška, ali i pomoć društva koje neće diskriminisati našu decu. Država bi trebalo da uredi zakon za roditelje koji imaju decu sa smetnjama u razvoju – ističe Katarina Ivanović.
-Poručila bih svima koji kad sretnu osobu sa invaliditetom, umesto da okrenu glave ili se zbune u pokušaju da joj pomognu, neka se osmehnu i pokrenu razgovor sa njom. Tako će saznati kako je to živeti u svetu prilagođenom onima koji su drugačiji, a opet isti. Nasmešite se i njenoj porodici, koja nosi najveći teret doživotnog truda prilagođavanja sredini. Recite sebi: hoću da razmišljam o tome šta je to što mogu da uradim da ove osobe ne izgube svoje dostojanstvo, hrabrost, elan i svoj identitet na putu ka ravnopravnosti.
-Kroz borbu sa Nikolinom izgubila sam dosta "prijatelja" a stekla još više pravih, a ovom pričom i novim pruženim rukama, osnovano je i udruženje „Da budemo svi jednaki“. Želela sam da pored teških dana čujem i da kažem svakom roditelju "Ne bojte se, niste sami" . Uspela sam u tome uz pomoć svih koji su prišli Udruženju i postali velika porodica. Ne možemo činiti velika dela, ali možemo mala sa velikom ljubavlju. Zato smo i tu – da budemo svi jednaki. Ime Nikolina znači pobeđivati. To dovoljno govori koliki je moja devojčica borac.
K.J.Đ
Najnoviji broj
25. april 2024.
