Инфо

14. октобар 2021.14. окт 2021.
Не гледа се само очима
ОДГАЈАТИ СЛЕПО ДЕТЕ У СРБИЈИ

Не гледа се само очима

“Докторка је изашла и почела да прича стручним терминима. Гледала сам је и ништа ми није било јасно. Мој отац је питао да ли је дете слепо и одговорила је са да. Прича за “Глас Подриња” Наталија Јелић, мајка петогодишње Вишње, слепе од рођења
-Не знам да сам икада видела слепог човека или нисам обраћала пажњу. Онда сам добила Вишњу, каже Наталија Јелић, мајка петогодишње Вишње, рођене са септооптичком дисплазијом или Морсијеровим синдромом. Ради се о урођеном поремећају хипофизе, који се код Вишње одразио на 100 одсто оштећење вида и на рад хормона штитне жлезде, хормона раста и стреса. Поред овога изазива и епилепсију, коју Вишња на срећу нема.

Вишња се данас у познатом простору сналази као и њени вршњаци који виде. Весела је, причљива и радознала. Свет упознаје и препознаје другим чулима и одлично јој иде


Наталија се са само 22 године суочила са истином да њено дете није као друга деца. Истину је прихватила и посветила се томе да извуче највише из ситуације у којој су се нашле. Вишња се данас у познатом простору сналази као и њени вршњаци који виде. Весела је, причљива и радознала. Свет упознаје и препознаје другим чулима и одлично јој иде.

Дијагноза у Београду
-Чим су ми је дали у болници приметила сам да са њеним очима нешто није у реду. Међутим, запослени су ми рекли да младе мајке стално брину и да се очи код деце развијају до шестог месеца. Касније сам сазнала да је то била леукокорија, позната и као “мачје очи” јер се светлост на њима прелама као код мачке у мраку. По изласку из болнице добила је коњуктивитис и дали су јој капи. На несрећу, када је отишла на контролу спавала је и нису желели да је буде, а када су чули да јој је боље само су рекли да наставимо још седам дана да јој сипамо капи. Рођена је крупна, са више од 4 килограма и због тога је ишла код физијатра. Тек тамо су нам рекли да одемо одмах код офтамолога, наводи Наталија.



Прва идеја је била да Вишња има урођену катаракту. Међутим када ју је прегледа др Јасна Илић, офтамолог, није желела да доноси никакве преурањене закључке и одмах их је послала у Београд у Клинички центар.

-Тамо су нас примили у 7.30, а до 13.30 смо чекали да нам кажу о чему се ради. Докторка је изашла и почела да прича стручним терминима. Гледала сам је и ништа ми није било јасно. Мој отац је питао да ли је дете слепо и одговорила је са да, прича Наталија.

Због детета кренути даље
-Видела сам многе родитеље који не могу да се помире са дијагнозом свог детета. Муче га операцијама и прегледима који су у том узрасту под анестезијом. Окрену се само томе да пронађу лек и дете тако заостане у раном развоју који је кључан. Мени је много значило и када сам видела другу децу са истим проблемом у школи у Земуну. То ми је помогло да преболим, да схватим да има још сличне деце и да кренем даље, наводи Наталија.


То је био петак. Већ од понедељка су почели конзилијуми, прегледи...Вишња је тада имала око два и по месеца.

-Директор очне клинике ми је рекао да они не смеју ништа да раде и предложио ми др Клауса Класа из Белгије. Срећа у несрећи је била да је он тај викенд долазио у Земун. Одмах се сложио да је то случај за њега и заказао јој операцију за две недеље у Белгији. Имали смо толико времена да сакупимо паре, а нисмо знали ни колико ће требати. Оперисана је на дан наше славе 16. новембра. Операција је трајала пет сати. Следећа операција је била у априлу 2017. и тада јој је рађена интервенција само на левом оку. После тога има контроле овде када др Клас дође једном у шест месеци. Ишли смо у Белгију још једном, 2019. године када јој је рађен преглед у анестезији, наводи Наталија.

Све се дешавало брзо. Наталија каже да је први викенд по сазнању да је Вишња слепа била у шоку, али догађаји су се низали један за другим тако да није имала превише времена да размишља о томе.

Избећи замке лажне наде
Оно што Наталију издваја од већине самохраних мајки деце са инвалидитетом јесте поглед на свет и проблем свог детета. Лек, који не постоји, не покушава да нађе. Уколико медицина буде напредовала, одлично, али ни себи ни Вишњи не жели да даје лажну наду. Све је посветила томе да Вишња буде социјализована и да се сналази у свету најбоље што може.

Вишњином напретку много је помогао одлазак у Школу за ученике оштећеног вида “Вељко Рамадановић” у Земуну. Тамо иде од припремног претшколског узраста.



-Са њом у школи раде процене на три до шест месеци, где њен тифлопедагог процењује њен напредак.

Вишња је у неким табелама у рангу деце која виде. Негде заостаје за вршњацима који виде, али је испред вршњака који су слепи. То што сам је уписала у школу у Земуну је најбоља одлука коју сам могла да донесем., каже Наталија.

До Вишњиног поласка у школи читава породица је ишла на обуку како да се понашају и поступају према њој. Како Наталија има пуно старатељство, а живели су код њених родитеља и брата, сви су били укључени.

-Ишли смо једном недељно на третмане ране интервенције. Тамо су више радили са нама него са њом. Баба и деда су мало теже прихватили када су схватили да треба бити и ауторитет и не допустити јој све. То је трајало до прошле године и много је помогло и њој, али и мени као родитељу и читавој породици, да нам неко покаже како. Нико то не може да схвати док не дође у ту ситуацију, каже Наталија.

Теже у унутрашњости
Дете са инвалидитетом дефинитивно је лакше одгајати у Београду него у унутрашњости. Проблем је, пре свега, што нема стручњака који би радили са децом.

-У нашој групи у Земуну сви смо били ван Београда, па и из Босне и Херцеговине и Црне Горе. Сложили смо се да немамо стручну помоћ у локалним самоуправама. Шабац нема тифлолога, односно тифлопедагода, дефектолога специјализованог за рад са слепима. Заправо, има једна жена која је то по образовању, али никада се није тиме бавила, наводи Наталија.

Она треба да се прилагоди свету
-Вишњу одгајам као дете које види, само јој неке ствари другачије представљам. Када јој нешто покаујем кажемо јој “види”. Она то испита на свој начин. Она је у мањини и треба да се прилагоди свету. Не могу да очекујем да се цео свет прилагоди њој. Људи беже од самохраних родитеља детета са инвалидитетом и могу то да разумем, јер они су често “тешки”. Очекују да се сви прилагоде њиховом детету. То није природно. Не могу да се надам да ће се свет повиновати потребама мог детета. Ја сам ту да покажем како треба, истиче Наталија.


Тако су им се у Шапцу дешавале чудне, чак бизарне ситуације. Логопед је Вишњи дао папир и оловку како би цртала “како пада киша и расте трава”, а психолог да склапа различите облике, уз образложење да је вежба прилагођена њеном узрасту.

Вишња је пре две године престала и да расте. Тек са пуне четири године јој је урађен први магнет главе, након чега је успостављена права дијагноза. Добила је адекватну терапију и за шест месеци порасла два броја одеће и обуће.

-Око годину дана ишла је у редован вртић у Шапцу. Деца су је добро прихватила, док су се васпитачице ослањале на њеног личног пратиоца, ком није у опису посла да са њом ради. Дешава се и у парку да јој деца приђу да се играју са њом, а онда их родитељи одвуку на другу страну, каже Наталија.

Стан у ком Наталија и Вишња живе опремљен је сасвим нормално, са бројним ситницама. Неко ко гледа са стране и не зна да Вишња не види не би то могао лако ни да закључи. За разлику од других вршњака, омиљена играчка су јој чинијице и пепељаре, па је много радују одласци у кинеске шопове где употпуњује своје залихе дрангулија.
М.М.

Најновији број

13. јануар 2022.

Најновији број
Verified by Visa MasterCard SecureCode
American Express MaestroCard MasterCard Visa
Banka Intesa