27. februar 2020.27. feb 2020.
Dok je sveta biće i leka
U SUBOTU SE OBELEŽAVA MEĐUNARODNI DAN RETKIH BOLESTI

Dok je sveta biće i leka

Poslednji dan februara obeležava se kao Međunarodni dan retkih bolesti, sa ciljem da podseti javnost da među nama žive osobe sa retkim bolestima, koje se svakodnevno suočavaju sa velikim izazovima. Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše 1 od 2.000 građana. Prema podacima kojima raspolaže NORBS (Nacionalna organizacija za retke bolesti), postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti.
Udruženje DA BUDEMO SVI JEDNAKI obeležiće 29. februar u znak podrške osobama sa retkim bolestima. U subotu, na Trgu šabačkih žrtava, od 12 do 14 časova, održaće se radionica i program za decu, koja će simbolično biti iscrtana po obrazima i šakama u plavoj, zelenoj i roze boji.
Organizator obeležavanja Međunarodnog dana retkih bolesti u Šapcu je Mina Mijailović, potpredsednik Udruženja.
- Kao majka deteta sa retkim oboljenjem , smatram da je jako važno da obeležimo ovaj dan da bismo podigli svest drugim ljudima da postoji neko ko je drugačiji. I da ga ne bi trebalo odbaciti. Mi, roditelji dece sa posebnim potrebama, imamo malo drugačiji svet, koji bi trebalo razumeti, ne u potpunosti, ali dovoljno da naša deca budu prihvaćena kao i sva druga.
Mina je majka trogodišnjeg Luke koji boluje od anomalije krvnih sudova na mozgu. Pred prvu operaciju u Turskoj pisali smo o ovom hrabrom dečaku u tekstu naslovljenom „Drugačiji od drugih.“ Tada su Šapčani organizovali humanitarne akcije kako bi porodici omogućili boravak u Instanbulu.
- Kada sam saznala da moje dete ima retko oboljenje, nisam imala vremena za suze i bol. Odmah sam počela da tražim nešto što ne postoji, a to je lek. Iako znam da leka nema, pored najveće ljubavi koju sam rodila i svakodnevne borbe sa raznim zdravstvenim komplikacijama, obećala sam sinu i sebi da
me ništa neće slomiti i da ću se svim silama boriti da ima kvalitetno detinjstvo. Dok je sveta, biće i leka. Svaki dan je nova pobeda. Roditeljima koji prolaze kroz slične situacije, želim da pružim podršku, hrabrost i samopouzdanje. Laganim korakom, za bolje sutra, za njihov osmeh, za anđele koji nisu svesni sa čime se suočavaju, a imaju neverovatnu snagu i hrabrost. Dođite, podržite nas. Jer, NISMO NEVIDLjIVI.
Manifestaciju će podržati NORBS - Nacionalna organizacija za retke bolesti.

POLA MILIONA OBOLELIH U SRBIJI
Prema proceni Evropske Komisije, 6% do 8% populacije ima neku retku bolest. U Srbiji, procenjuje se, oko pola 500.000 građana živi sa retkom bolešću.


DECA SA ISTIM POTREBAMA
Udruženje Da budemo svi jednaki poziva čitaoce našeg lista da im se pridruže u obeležavanju Međunarodnog dana retkih bolesti, u subotu, od 12 do 14 časova, na Trgu šabačkih žrtava.
- Ukoliko ste u mogućnosti, dođite sa decom da vašim prisustvom podržite obeležavanje ovog dana, da bismo, kao humani ljudi, podigli svest o tome da deca koja su drugačija imaju ista prava kao i sva druga. Pre svega, na kvalitetan život.


KARAKTERISTIKE RETKIH BOLESTI
80% retkih bolesti su genetskog porekla; ostale su posledica infekcija, alergija, uticaja faktora životne sredine, ili su degenerativne i proliferativne. Kod 50% osoba sa retkim bolestima, prvi simptomi bolesti javljaju se već na rođenju ili u ranom detinjstvu; 30% dece sa retkom bolešću živi manje od 5 godina. za više od 95% retkih bolesti ne postoji nikakva registrovana terapija; najčešća posledica retkih bolesti je trajni invaliditet.
Uprkos međusobnoj različitosti, osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa istim brojnim teškoćama koje proističu iz retkosti:
nedostupnost dijagnoze ili višegodišnje traganje za dijagnozom; nedostatak informacija o samoj bolesti, gde dobiti pomoć, uključujući i nedostatak kvalifikovanih stručnjaka; nepostojanje naučnih istraživanja, nepostojanje lekova i odgovarajućih medicinskih pomagala; visoka cena postojećih lekova i lečenja dovodi do siromaštva porodice i smanjenja dostupnosti lečenja.
Socijalne posledice su stigmatizacija, izolacija, diskriminacija, smanjenje profesionalnih mogućnosti; nedostatak kvalitetne zdravstvene zaštite: isključenost iz zdravstvene zaštite, čak i kada je postavljena ispravna dijagnoza; nejednakost: nailazak na administrativne prepreke u pokušajima lečenja ili ostvarivanja prava iz domena socijalne zaštite.
M.F.

Najnoviji broj

26. januar 2023.

Најновији број
Verified by Visa MasterCard SecureCode
American Express MaestroCard MasterCard Visa
Banka Intesa