САМОХРАНИ ОТАЦ ДЕТЕТА СА СМЕТЊАМА У РАЗВОЈУ
ОСМЕХ ЈЕ МОТИВ ЗА БОРБУ
Јован заправо болује од ретке генетске болести са две мутације на МТО1 гену. Једини је у Србији са том болешћу, а лек уопште не постоји. Јован је сада ученик четвртог разреда Основне школе „Свети Сава“. Самостално хода, једе, саставља речи
Када је пре 10 година добио сина, практично је и сам био дете. Тада двадесетогодишњи Горан Михајловић из Прњавора замишљао је да ће, како Јован буде растао, време са њим проводити као и други очеви.
Живот, међутим, некад крене неким другим, нежељеним током. Горан је данас самохрани отац детета са вишеструким сметњама у развоју, који се лавовски бори за сваку његову нову изговорену реч и самостални корак.
Дијагнозе су се низале
Први проблеми са Јованом јавили су се када је имао непуних шест месеци. Тада је због пупчане киле послат на Институт за мајку и дете у Београд, где је науролог утврдио сметње у развоју. После испитивања, установљена му је дијагноза благе менталне ретардације, а касније се надовезивало једно на друго. После генетских анализа у Шпанији 2015. године добио је коначну дијагнозу Е88, метаболички поремећај оксидативне фосфоризације, односно недостатак киселине у крви која чисти тело од токсина. Јован заправо болује од ретке генетске болести са две мутације на МТО1 гену. Једини је у Србији са том болешћу, а лек уопште не постоји.
-Поред основне дијагнозе, Јован има вишеструке сметње у развоју. Када је имао непуне две и по године његова мајка и ја смо се развели. Све је тешко психички поднела и није могла са тим да се носи. Од тада га није видела. Негде у то време су ми доктори рекли да ће он бити као биљка. Нисам желео ни могао то да прихватим и почео сам да се борим. Нисам знао у шта се упуштам, али имао сам огромну подршку родитеља. Од тада је борба сваки дан, а сваки и најмањи помак у његовом развоју разлог огромне редости, прича Горан.
Школа као
највећа помоћ
Јован је сада ученик четвртог разреда Основне школе „Свети Сава“. Самостално хода, једе, саставља речи. Горан истиче да највећу захвалност за велики напредак дугује управо запосленима у овој школи.
-Док није кренуо у школу видео се напредак, али је био спор. Када је пошао у предшколско није могао сам да хода, носио је пелене, због неразвијене моторике руку није могао ни кашику да држи. Сада све то може сам, али и даље морам да будем увек уз њега, јер он не схвата шта представља опасност, као нпр. струја или ватра. Он није дете које ништа не зна и никог не препознаје. Све разуме, послуша.
Горан се труди да, када је у могућности, Јовану ангажује физијатра који ће да дође код њих кући, јер му је финансијски исто да дође од Прњавора до шабачке болнице или ангажује доктора приватно. Желео би да може чешће да му обезбеди логопеда, јер и Јован показује огромну вољу да напредује.
-Школа обезбеђује деци све што им је потребно. Имају физијатре, дефектологе, сензорна соба му много значи, логопеди раде са њима два пута недељно. Волео бих да могу да га водим чешће код логопеда. Неке речи изговара целе, а неке само прве слогове. Тражим и сам вежбе на интернету и он се заиста труди и жели да говори. Сваки његов напредак представља подстрек за мене и ствара ми већу вољу и жељу да се борим, истиче Горан.
Иако је добио позив из школе у Прњавору, Горан није желео да Јована упише на инклузивну наставу. Сматра да тиме не би добио потребну пажњу ни он, а ни друга деца која би била са њим у разреду. Показало се да је донео добру одлуку јер, поред евидентног напретка, Јован се и одлично уклопио у средину.
-Обожава школу. Нема деце свог узраста у близини, сви су или млађи или старији. Такође, када оде на рођендан код деце из фамилије не може да учествује у свим њиховим играма, нпр. не може да трчи и игра фудбал са другом децом и онда се осећа изопштено. Када крене у школу пресрећан је јер иде код другара. Такође и стручни тим који ради тамо је максимално посвећен деци. Воле свој посао и труде се да свако дете осамостале, а то им и добро иде.
Тешко је
Умеју да заболе погледи других људи упућених Јовану док шетају или седе у кафићу. Али, Горан каже да и то разуме.
Живе сами са Горановом мајком, од када му је отац пре два месеца преминуо. Јован прима умањену туђу негу јер му је степен телесног оштећена процењен на 70 одсто. Ове године поново иде пред комисију, а критеријуми су пооштрени. Поред тога имају увећан дечји додатак и минималну социјалну помоћ. Горан није у могућности да заради ништа поред тога, јер Јована не може да остави ни са својом мајком која и сама има здравствених проблема. Све лекове које Јован пије мора да купи. Није лако, али се не жали. Ништа му није тешко да уради за свог сина, јер зна да све мора сам.
-Школа им обезбеђује бесплатно сав прибор, имају ужину, а Град плаћа 70 одсто превоза. Много би нам значило када би се усвојио закон родитељ-неговатељ, којим би сваки самохрани родитељ примао минималац и имао пензионо и социјално осигурање. Тако би родитељи који нису у могућности да раде бар остварили право на пензију, каже Горан.
Према садашњем закону родитељ болесног детета мора да изабере да ли ће примати туђу негу или узети боловање да би био уз своје дете.
Заједно са још двоје родитеља основао је удружење “Да будемо сви једнаки”. Труде се да помогну деци са сметњама у развоју као и самохраним и самосталним родитељима.
Као други,
а сасвим посебан
-Јован је што се неких ствари тиче као и друга деца тог узраста, а опет је много другачији. Воли технологију, занимљиви су му телефони и рачунар. Са друге стране заинтересују га неке ствари које би другој деци биле бизарне. Рецимо, довољно је дати му две крпе и он ће се њима играти сатима, наводи Горан.
Осмех који даје снагу
-Увек је насмејан и расположен. То ми даје снагу и тера ме напред. Тонуо сам психички, али сам знао да морам да се вратим и борим за њега. Проблем је што изостаје помоћ државе. Немају слуха за нас. За њих кажу да су деца са посебним потребама, а они су заиста посебни. Не умеју да не воле искрено, нити да било какво зло икоме помисле или учине, истиче Горан.
Живот, међутим, некад крене неким другим, нежељеним током. Горан је данас самохрани отац детета са вишеструким сметњама у развоју, који се лавовски бори за сваку његову нову изговорену реч и самостални корак.
Дијагнозе су се низале
Први проблеми са Јованом јавили су се када је имао непуних шест месеци. Тада је због пупчане киле послат на Институт за мајку и дете у Београд, где је науролог утврдио сметње у развоју. После испитивања, установљена му је дијагноза благе менталне ретардације, а касније се надовезивало једно на друго. После генетских анализа у Шпанији 2015. године добио је коначну дијагнозу Е88, метаболички поремећај оксидативне фосфоризације, односно недостатак киселине у крви која чисти тело од токсина. Јован заправо болује од ретке генетске болести са две мутације на МТО1 гену. Једини је у Србији са том болешћу, а лек уопште не постоји.
-Поред основне дијагнозе, Јован има вишеструке сметње у развоју. Када је имао непуне две и по године његова мајка и ја смо се развели. Све је тешко психички поднела и није могла са тим да се носи. Од тада га није видела. Негде у то време су ми доктори рекли да ће он бити као биљка. Нисам желео ни могао то да прихватим и почео сам да се борим. Нисам знао у шта се упуштам, али имао сам огромну подршку родитеља. Од тада је борба сваки дан, а сваки и најмањи помак у његовом развоју разлог огромне редости, прича Горан.
Школа као
највећа помоћ
Јован је сада ученик четвртог разреда Основне школе „Свети Сава“. Самостално хода, једе, саставља речи. Горан истиче да највећу захвалност за велики напредак дугује управо запосленима у овој школи.
-Док није кренуо у школу видео се напредак, али је био спор. Када је пошао у предшколско није могао сам да хода, носио је пелене, због неразвијене моторике руку није могао ни кашику да држи. Сада све то може сам, али и даље морам да будем увек уз њега, јер он не схвата шта представља опасност, као нпр. струја или ватра. Он није дете које ништа не зна и никог не препознаје. Све разуме, послуша.
Горан се труди да, када је у могућности, Јовану ангажује физијатра који ће да дође код њих кући, јер му је финансијски исто да дође од Прњавора до шабачке болнице или ангажује доктора приватно. Желео би да може чешће да му обезбеди логопеда, јер и Јован показује огромну вољу да напредује.
-Школа обезбеђује деци све што им је потребно. Имају физијатре, дефектологе, сензорна соба му много значи, логопеди раде са њима два пута недељно. Волео бих да могу да га водим чешће код логопеда. Неке речи изговара целе, а неке само прве слогове. Тражим и сам вежбе на интернету и он се заиста труди и жели да говори. Сваки његов напредак представља подстрек за мене и ствара ми већу вољу и жељу да се борим, истиче Горан.
Иако је добио позив из школе у Прњавору, Горан није желео да Јована упише на инклузивну наставу. Сматра да тиме не би добио потребну пажњу ни он, а ни друга деца која би била са њим у разреду. Показало се да је донео добру одлуку јер, поред евидентног напретка, Јован се и одлично уклопио у средину.
-Обожава школу. Нема деце свог узраста у близини, сви су или млађи или старији. Такође, када оде на рођендан код деце из фамилије не може да учествује у свим њиховим играма, нпр. не може да трчи и игра фудбал са другом децом и онда се осећа изопштено. Када крене у школу пресрећан је јер иде код другара. Такође и стручни тим који ради тамо је максимално посвећен деци. Воле свој посао и труде се да свако дете осамостале, а то им и добро иде.
Тешко је
Умеју да заболе погледи других људи упућених Јовану док шетају или седе у кафићу. Али, Горан каже да и то разуме.
Живе сами са Горановом мајком, од када му је отац пре два месеца преминуо. Јован прима умањену туђу негу јер му је степен телесног оштећена процењен на 70 одсто. Ове године поново иде пред комисију, а критеријуми су пооштрени. Поред тога имају увећан дечји додатак и минималну социјалну помоћ. Горан није у могућности да заради ништа поред тога, јер Јована не може да остави ни са својом мајком која и сама има здравствених проблема. Све лекове које Јован пије мора да купи. Није лако, али се не жали. Ништа му није тешко да уради за свог сина, јер зна да све мора сам.
-Школа им обезбеђује бесплатно сав прибор, имају ужину, а Град плаћа 70 одсто превоза. Много би нам значило када би се усвојио закон родитељ-неговатељ, којим би сваки самохрани родитељ примао минималац и имао пензионо и социјално осигурање. Тако би родитељи који нису у могућности да раде бар остварили право на пензију, каже Горан.
Према садашњем закону родитељ болесног детета мора да изабере да ли ће примати туђу негу или узети боловање да би био уз своје дете.
Заједно са још двоје родитеља основао је удружење “Да будемо сви једнаки”. Труде се да помогну деци са сметњама у развоју као и самохраним и самосталним родитељима.
а сасвим посебан
-Јован је што се неких ствари тиче као и друга деца тог узраста, а опет је много другачији. Воли технологију, занимљиви су му телефони и рачунар. Са друге стране заинтересују га неке ствари које би другој деци биле бизарне. Рецимо, довољно је дати му две крпе и он ће се њима играти сатима, наводи Горан.
-Увек је насмејан и расположен. То ми даје снагу и тера ме напред. Тонуо сам психички, али сам знао да морам да се вратим и борим за њега. Проблем је што изостаје помоћ државе. Немају слуха за нас. За њих кажу да су деца са посебним потребама, а они су заиста посебни. Не умеју да не воле искрено, нити да било какво зло икоме помисле или учине, истиче Горан.
М.М.
Најновији број
25. април 2024.
