Berza

  • aero 900 ▼ -2,39%
  • dinnpb 6.395 ▼ -1,60%
  • fint 580 ▲ 3,94%
  • kmbn 2.300 ▲ 0,13%
  • kmbnpb 661 ▲ 1,54%
  • niis 585 ▼ -0,85%
  • puue 124 ▲ 7,83%
(5. mart 2020.)
U ŠAPCU OBELEŽEN MEĐUNARODNI DAN RETKIH BOLESTI

Retko, ali važno

NORBS ove godine obeležava deset godina postojanja sa misijom da poboljša položaj osoba sa retkim bolestima u socijalnom i zdravstvenom sistemu. Nama je cilj da podsetimo javnost da postoje osobe sa retkim bolestima koje se svakodnevno suočavaju sa velikim izazovima, kaže Mina Mijailović
Retko, ali važno
Na Trgu šabačkih žrtava, protekle subote obeležen je Međunarodni dan retkih bolesti. Udruženje Da budemo svi jednaki priključilo se, drugu godinu zaredom, Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti Srbije (NORBS). Ovogodišnji slogan je Retko, ali važno.
- NORBS ove godine obeležava deset godina postojanja sa misijom da poboljša položaj osoba sa retkim bolestima u socijalnom i zdravstvenom sistemu. Nama je cilj da podsetimo javnost da postoje osobe sa retkim bolestima koje se svakodnevno suočavaju sa velikim izazovima, kaže Mina Mijailović, potpredsenik Udruženja.
Mr Mirjana Savić, defektolog, surdolog, logoped, reedukator psihomotorike, koja radi u Opštoj bolnici na rehabilitaciji dece sa smetnjama, oduvek je imala poseban afinitet prema specifičnim i nedefinisanim stanjima.
- Udruženje Da budemo svi jednaki želi da pruži podršku roditeljima i deci koja imaju izuzetno retke, teške i specifične bolesti. Njihov život otežan je pre svega materijalnim, a da ne govorimo o problemima zdravstvene prirode. Teško je dobiti adekvatnu dijagnozu i doći do pravog leka. Pre šest godina, doneta je zakonska odluka o registraciji retkih bolesti. U decembru je ta nacionalna strategija zaživela, a sada predstoji nacionalni registar retkih bolesti.
U programu za decu učestovali su Zumba studio Nika, Jovan Jakovljević sa bendom Adaggio, Miroslav Krstić sa Školicom sporta za decu, Verica Todorović sa Radionicom za decu i KUD Ševarice.

DEČAK SA SNAGOM OLUJE
Luka Mijailović, dečak od tri godine boluje od retke bolesti Sturge Weber sindroma i težeg oblika epilepsije rezistentne na medicinsku terapiju. Luka je u januaru ove godine imao operaciju epilepsije fokalnu resekciju na desnoj polovini mozga. Tada mu je odstranjeno 75% moždanog tkiva na problematičnim regijama. Imao je odličan postoperativni oporavak. Sedam dana posle operacije, kada se činilo da je sve u redu, ponovo je doživeo ponovo epileptične napade kao nikada do tada i cele noći se borio za život. Svesnom i brzom reakcijom majke, osoblja hotela, vozača i zdravstvene ustanove Acibadem, stanje mu se stabilizovalo.
- U Turskoj smo boravili dva meseca. Po povratku u Srbiju, Luka ponovo ima epi napade, ne toliko drastične, iako su mu u terapiju uveli treći antiepileptik. Na izveštaju konzilijuma u septembru, planirana je prvo ova operacija, a ukoliko ne dođe do poboljšanja, sledi druga, hemisferotomija u celini, gde će mu razdvojiti hemisfere na mozgu. U aprilu je planirana kontrola, nakon čega će biti konzilijarna odluka o daljem lečenju.
Šapčani su ponovo počeli da prikupljaju novac za Lukino lečenje i boravak u Istanbulu. Planirane humanitarne akcije su Palačinke sa ljubavlju za Luku, turniri ženskog rukometnog kluba Medicinar, Vaterpolo kluba Šabac, kao i humanitarna žurka u Pivnici Flojd.
- Sve dok je on hrabar i srećan, moje srce nema tugu. Idemo zajedno u nove pobede, jer Luka ima snagu oluje.
Novčana pomoć može se uplatiti na broj računa majke Mine Mijailović u Vojvođanskoj banci:
325 - 9300600576195 - 35 Devizni: 200 - 119342546 - 63
RS 35200000011934254663.
M.F.

Najnoviji broj

21. maj 2020.

Најновији број
Verified by Visa MasterCard SecureCode
American Express MaestroCard MasterCard Visa
Banka Intesa