„Retki su snažni, retki su važni“

U okviru obeležavanja meseca retkih bolesti, u hotelu „Sloboda“ u ponedeljak su organizovane konferencija „Unapređenje zdravstvenog stanja i položaja u društvu osoba sa retkim bolestima, osobama sa retkim bolestima i osobama sa invaliditetom kojima je potrebna transplatacija organa“ i panel diskusija posvećena toj temi. Konferenciji su prisustvovali ministarka za brigu o porodici i demografiju prof. dr Darija Kisić, pomoćnica ministra za rad Slavica Jelača, direktorka RFZO Sanja Radojević Škodrić, gradonačelnik Šapca dr Aleksandar Pajić i njegov zamenik Milan Mačvan, predsednik Opštine Bogatić Milan Damnjanović, direktor Opšte bolnice Šabac dr Slobodan Popović i Zavoda za javno zdravlje Šabac MSc. dr Branko Vujković, direktori drugih zdravstvenih ustanova i organizacija. Organizatori su Savez ,,CF-Zajedno“ i Udruženje „Novo javno zdravlje“ uz podršku Grada Šapca.

Pajić: Gradimo društvo jednakih ljudi
Država, ali i lokalne samouprave, poslednjih godina intenzivno se bave ovim pitanjem i izdvajaju sve više novca kako bi se pomoglo što većem broju dece sa retkim bolestima, istakao je Pajić.

Foto: "Glas Podrinja"

-Mi smo jedna od lokalnih samouprava koja je prepoznata po dobrom socijalnom programu, gde imamo šest prava i 12 usluga koje pružamo svojim korisnicima, a za retke i teške bolesti u budžetu grada za 2024.godinu izdvojili smo pet miliona dinara i oni to mogu da koriste, kako za troškove lekova, boravka u inostranstvu, sve što im je potrebno da bi njihova deca imala što bolji tretman i izborila se sa tim bolestima. Drago mi je što je država prepoznala značaj svega ovoga i što se poslednjih godina izdvajaju enormna sredstva za ove namene. Naša država je prepoznatljiva kao država u svetu koja ima jedna od najvećih izdvajanja po glavi stanovnika za ovu vrstu potrebe. Mislimo da je to dobro, jer gradimo društvo jednakih ljudi. Grad je u novembru prošle godine otvorio Savetovalište za porodice sa decom sa teškim i retkim bolestima i to je bila inicijalna kapisla za ovaj panel, a i za druge lokalne samouprave da krenu ovim putem- naveo je Pajić.

Mi smo jedna od lokalnih samouprava koja je prepoznata po dobrom socijalnom programu, gde imamo šest prava i 12 usluga koje pružamo svojim korisnicima, a za retke i teške bolesti u budžetu grada za 2024.godinuizdvojili smo pet miliona dinara

Rešavanje problema
Članica Gradskog veća Mina Mijailović zadužena je za to Savetovalište čiji je cilj da se ljudi bolje informišu o svojim pravima i mogućnostima koje imaju.

-Februar je mesec retkih bolesti. Svakog poslednjeg dana tog meseca obeležava se Dan retkih bolesti. Cilj obeležavanja ovog datuma je podizanje svesti o tome da postoji neko ko ima retku bolest, ko je drugačiji, ali ne i manje važan. Konferencija je od velikog značaja za nas kao predstavnike udruženja, a i kao roditelje i sve one koji su došli ovde i podržali ovaj skup, predstavnike Republičkog fonda, Ministarstava, Gradske uprave, kako bismo kao zajednica učestvovali u ovim temama, saslušali sve probleme i potrebe svih porodica i udruženja, kako bismo radili na unapređenju i rešavanju svih tih problema- naglasila je Mijailovićeva.

Foto: "Glas Podrinja"

Predstavnica CF „Zajedno“ Milica Perić istakla je da se bave svim retkim bolestima koje za posledicu i jedini način izlečenja imaju transplantaciju nekog organa, te da je poruka organizatora „Retki su snažni, retki su važni“.