Niko ne sme ostati sam

U sredu, 15. novembra, počelo je sa radom Savetovalište za roditelje sa decom sa smetnjama u razvoju i retkim i teškim bolestima. Ovo je nova usluga grada Šapca koja se realizuje u cilju informisanja roditelja o mogućnostima koje mogu da ostvare na lokalnom i republičkom nivou.

- Iz Fonda za lečenje teških i retkih bolesti Grad Šabac je 2022. godine izdvojio više od 5 miliona dinara za usluge lečenja retkih i teških bolesti - od 67 zahteva, koji su predati Gradskoj upravi, 66 je pozitivno rešeno. U toku ove, 2023. godine, do sada je potrošeno nešto manje od 3 i po miliona dinara, a od 62 zahteva, 58 je rešeno. Konkretno, u pitanju su troškovi za lekove, odlazak u inostranstvo, deo troškova lečenja, kao i nabavka medicinskih pomagala. Trudimo se da olakšamo porodicama život u svakom smislu, da se izbore za svoju decu i njihov kvalitetniji život, istakao je dr Aleksandar Pajić, predsednik Privremenog organa grada Šapca na konferenciji za novinare održanoj u ponedeljak u Gradskoj kući.

Foto: "Glas Podrinja"

Korodinator Savetovališta je Mina Mijailović, koja ima iskustvo borbe za sina Luku, koji boluje od retke i progresivne bolesti i koji se pet godina uspešno leči u inostranstvu. Na osnovu iskustva i informacija kojima raspolaže, u mogućnosti je da uputi roditelje koje korake da preduzmu da bi ostvarili pravo na pomoć od grada i države.

- Na raspolaganju smo za svaki vid saradnje sa porodicama kako bismo ostvarili ciljeve. Samo lečenje jeste najvažnije, ali nije jedini deo puta do kvalitetnijeg života nekog deteta. Nijedno dete koje prolazi kroz lečenje ne sme ostati samo, nijedna majka. Tamo gde medicina završi, mora da nastavi zajednica. Usmeravamo roditelje na lokalne i republičke fondove koji mogu delimično ili potpuno da finansiraju lečenje u Srbiji i inostranstvu, na ustanove i udruženja koja se bave određenim dijagnozama i rehabilitacijom. Kroz institucije naše države koja sve više ulaže u lečenje retkih bolesti za nas, roditelje, danas je moguće graditi budućnost. Takođe, psihološka podrška važna je isto koliko i materijalna. Nastojaćemo da pomognemo roditeljima da uz svoje male heroje uvek budu optimistični i hrabri, poručila je Mijailović.

Foto: "Glas Podrinja"

Roditelji su otvoreno razgovarali o izazovima sa kojima se susreću, sa olakšanjem što nisu više sami u svojoj borbi i saznanjem gde i kome mogu da se obrate da bi ostvarili svoja prava.

- Kao majci sa detetom koje ima retku bolest, ovo mi mnogo znači. Znam na koja vrata mogu da pokucam. Mina mi je mnogo puta izašla u susret u vezi sa Teodorom. Nesebično je davala sebe svima kojima bi joj se obratili za pomoć. Imala je svoju kancelariju na društvenim mrežama i pomagala majkama u njihovoj borbi. Sada će biti mnogo lakše, kaže Vesna Lukić.

Foto: "Glas Podrinja"

U planu je da Savetovalište ostvari saradnju sa Ministarstvom za brigu o porodici i demografiju, koje je formiralo posebnu grupu za podršku roditeljima dece sa retkim bolestima.

Za sada je otvoreno za savete svake srede, od 9 do 12 sati, u zgradi Gradske uprave, na drugom spratu. Ukoliko bude bilo potrebe, grad Šabac će omogućiti dodatne termine.